大概是知道快死了吧

今年19歲，白血病，已經一年了，現在是復發了

去年七月份查出來的，查出來前就已經骨痛近一個月了，我以為是勞累過度，也沒在意。然后放假的時候，有天早晨起來右眼一片血紅，看不見了。當時已經貧血到臉色蒼白，被救護車拉到醫院了，第一次做骨穿嚇死了，幾個人按著我做的，然后確診急性淋巴細胞白血病。

那個夏天都是在醫院里過得，醫生沒給我置管，扎的留置針，紅藥水流過血管燒疼燒疼的。化療前就把頭髮剃了，吃飯的時候沒有胃口，因為對這個病不太了解，細胞降下來的時候沒在意，腸道感染了。那時候真的以為我要死了，吃一口吐一口，醫生給下了好幾次病危，索性是挺過去了。感染的那些天每天都是氨基酸脂肪乳，整個血管全部腫完了。

住了四十多天院，出院的時候夏天已經結束了。

後來又化療了五次，總共六次。最后兩次才給我置了picc。我后面住院的這段時間，自己辦入出院手續，自己接開水，自己拿吊瓶上廁所，骨髓抑制期半夜發高燒我哭著打電話給我媽媽讓她來看我，她在電話里不耐煩的說現在太晚了，明早我去看你。嗯任憑我在醫院怎麼哭喊都沒用

我其實也是個小女孩，我也渴望爸爸媽媽的愛，希望他們能把愛分我一點

今年三月底結療的，我以為結束了，可是急淋是最容易復發的。前些天復查，復發了。這回要造血干細胞移植，我媽媽前天來鄭州看我，如果不是我哭著求她，她當天來當天走，她昨天上午走的。只待了一天，因為她五歲的小女兒暑假補習班要開始了，我的命比不上。

去年治療花了十幾萬，全是我爸爸出的，我爸爸還有一雙兒女，這次移植大概是顧不上我了，他今天走了，我現在又是自己在醫院，我已經覺得習慣了。反正自始至終都是我自己，我永遠都在被忽視

我想辦法籌款，問我媽會幫我一起嗎，她說你自己想辦法籌吧，讓你那些朋友幫你吧，她回去之后我打她電話她再也沒接過，是真的放棄我了吧。我真的很愛她，也很想她，想她多陪陪我，在她心里我可能沒那麼重要吧

這次復發來的省醫院，一來就給我置上管了，這幾天化療感覺頭暈暈的

剛才推了三針培門冬，這幾天不能吃油膩的了

7月6號

一大早起來看到那麼多評論，哭死我了，生病以來一直遭受家人冷落，讓我覺得自己糟糕透了。你們的鼓勵和幫助給了我巨大的力量和信心，讓我覺得未來的路可能也不是太難走吧。今年的夏天過不成我不遺憾了，這個七月你們的祝福是夏天送給我的最好的禮物。

對了，我今天終于不便秘了，肚子有點舒服了

18：54

希望我還能一直笑著，把所有的好情緒也帶給你們？？

7月8號

早吶，我又來更新了。醫生說今天要給我做一個腰穿六個小時不能動啦。每次看你們給我的祝福和鼓勵都超開心，感覺像充電一樣，一下子就元氣滿滿了。我每條評論都會認真回復噠，真的很感謝你們？？

7月10日

我來更新啦。昨天醫生讓我回家了，讓12號再去醫院，說上半療結束了，我懷疑我是被攆回家的，因為床位太緊張啦，醫生說可以在家里的醫院進行下半療。回去的時候頭都是暈的，特別飄，我的藥還沒用完呢，骨髓抑制期也還沒來呢，在家里超級沒有安全感。（撇嘴）

今天上午跑了兩家醫院買藥都沒有買到，累死啦，幸好我堂妹扶著我呢，表白小堂妹 然后我們這邊的醫院不收我，啊，明天再想辦法看看其他醫院收不收啦，去鄭州好折騰人啊。

對了，我吃胖了哦，前幾天還是89斤，今天稱的都96啦

希望吃成一個小胖子，然后帶著你們給我的力量，變成一個大胖子，壓死白血病

7月11號

我有些想爸爸媽媽了。

昨天晚上嬸嬸來我家說我身上有病毒不讓我堂妹和我玩，叔叔說我自己生病了自己就該知道離別人遠一點，擱誰誰不膈應我啊，說我在醫院戴口罩是因為有傳染病，哭到半夜很委屈很委屈啊。生病這麼久以來，不管是朋友還是外人從來都沒有人嫌棄過我，沒想到最后嫌棄我的是家人。爺爺奶奶兇了他們，我就是很委屈，為什麼幫我出頭的不是爸爸媽媽，如果他們在，叔叔嬸嬸就不會當著我的面這樣說我了吧。

我今天哭著跟爺爺奶奶說我沒有傳染病，他們說他們知道的，我其實特別害怕爺爺奶奶搬去和叔叔他們一起住了，那樣我就真的沒有家了。

我沒有傳染病，血液病人很干凈很干凈的，戴口罩是因為身體免疫力太低了，是怕你們把病毒細菌帶到我們身上了

對不起，我不該把這些負面情緒帶給你們，說好了我要天天開心的

7月15日

真的很抱歉，我這兩天身體狀況不太好，不能回復你們的私信和評論了，但是我會加油的！！一定快點好起來，然后第一時間告訴你們！！

7月17號

前幾天過的昏昏沉沉的，白細胞降到0.幾，一直高燒不退，不能吃飯不能喝水，昨天手機還被偷了，我覺得自己倒霉透了。可是，可是事情不會一直糟糕下去的啊，我的燒退了，昨天晚上吃了一大碗龍須面，今天早上吃了兩個包子一個小餅，還喝了一大杯豆漿呢。最重要的是小日子剛好在血小板降下來的時候走啦。看！事情總會變好的嘛

這幾天一下瘦了九斤，唔說好了要吃成大胖子的，我要慢慢吃回來！對了，我12號骨穿了，結果是沒有緩解唉。今天早上醫生查房跟我說因為沒有緩解所以要cart，本來我是想著這次化療緩解以后再化兩三個療移植，沒想到復發以后不好緩解，復發可真是件麻煩的事啊。醫生說會聯系看最近有沒有cart的臨床，一時半會兒也整不了。血液病的cart療法好像還處于臨床實驗階段，我其實有點害怕。有一個病友推薦我去四川，說那里有個大夫在做一種超級cart，可以不用移植，啊啊啊啊我好糾結啊，不知道靠不靠譜（其實我也不了解cart，這段可以不看23333）還有還有啊，我從來都沒想到我現在這樣一個糟糕的狀態也能幫助到你們中的一小部分人，沒想到我也能帶給你們力量，超開心！！我要感謝你們所有人，如果不是你們帶給我力量，我也不能幫助到一小部分人，鞠躬鞠躬如果不開心了可以告訴我啊，只要我狀態好一定會和你們說話的！過段時間我就能回家了，要還是超級不開心了可以打電話給我，我超愛笑的，我一笑你就笑了嘿嘿，讓我們一起挺過這段灰暗的日子吧！

評論和私信幾天沒有回復有點多，我這兩天慢慢回復啦，剛才看你們的評論和私信感覺油又加滿了，可以沖了吼吼

7月21日

前天晚上回家啦，醫生非讓我回家等骨穿結果，唔我又天旋地轉飄在路上，那天背后骨穿的地方還大出血了太悲傷了。

昨天想去門診掛號看外科（我上周骨穿的前胯骨發炎了有個特別大的洞）但我忘了昨天周六，只能等明天周一去看外科啦。

雖然在家里暈乎乎的，但是心情比在醫院好多啦，跟爺爺奶奶在一起超開心！！不知道你們那里的天氣怎麼樣，河南可熱了。我現在每天能吃好多，過不了幾天就胖剛回來了嘿嘿

7月25號

嘿嘿，跟大家說個好消息，我的骨穿報告緩解啦吼吼，就是說我不用做那個臨床實驗啦！！后面進行鞏固化療，然后配型還沒有找到，唔慢慢來吧。我準備下周一回醫院化療，對了我這幾天吃胖了哦94斤了嘻嘻多吃飯吃到120！！未來可期，沖鴨！！！！

7月29日

今天回醫院啦，下午鄭州下了暴雨。現在是晚上九點四十我在輸液，是保胃保肝的藥，明天應該就上化療藥了。

根據我上一次得白血病的經驗，這一次化療用藥時長應該是一周，用的應該是阿糖胞苷。哈哈哈哈哈哈哈哈哈果然久病成醫

7月30號

失算了失算了，這次用的不是阿糖胞苷，是大劑量的甲氨蝶呤和另一種更厲害的化療藥（我沒聽清名字）。

然后，然后我現在才開始化療！！媽呀，護士姐姐說要輸一夜，有一個比較特殊的藥要輸24小時（心如死灰我還沒有吃飯嗚嗚嗚）

今早醫生查房的時候說他們本來已經做了最壞的打算，沒想到的是一個星期過去我居然緩解了哈哈哈哈哈哈哈。還有還有骨髓庫初配找到一個九個點的，應該還會繼續配找十個點的。總算心里有個底了，之前還擔心找不到配型

唔我這幾天應該不會更了，等我化療藥反應過去了會繼續更的，一起加油鴨

8月5日

化療藥終于輸完了，昨天下午出院前又發高燒了，好在今天退燒了。今天口腔潰瘍了，嘴里一直在出血，剛才突然很難過很難過，和誰說話都想掉眼淚，特別想哭，我已經很久沒有這樣的情緒了，也不知道是怎麼了，很崩潰

8月23號

很久沒有更新了，很抱歉讓你們擔心了，前些天被下病危了，中間昏迷了好幾天，大概是我最灰暗的十幾天吧，最嚴重的那幾天渾身插滿針管，一天能扎二十多針。

那幾天只有意識還在動，身體動一下，心率會升特別高，感覺心臟馬上就要停掉。身體的疼痛和心理的折磨隨著時間的推移讓我逐漸崩潰，最近這幾天總是哭，看到什麼都會掉眼淚，我很疼，我想家了。這些天，一直是我爸爸在照顧我，他沒有對我大吼大叫了，也沒有責罵了。他會把耳朵貼在我嘴邊聽我說的什麼，會在我高燒不退的時候一遍一遍的打濕毛巾敷在我額頭上，還有很多很多。這是我這些年從未感受過的，被爸爸悉心照顧的感覺真好啊也不知道這場噩夢什麼時候結束，我其實不算個勇敢的人，我現在很怕睡覺的時候聽到護士的聲音，意識模糊的那幾天我總聽到護士在一遍一遍的叫我的名字，叫的我心臟疼，讓我很慌張。今天醫生把我每天輸得的止疼藥停了，我現在很疼很疼，早上吃的東西又吐了，我偷偷在廁所吐的，沒敢讓我爸看到。我打不出來字了，等我好些了再繼續更

8月30日

前兩天回家了，我想我又挺過了一劫。近二十天沒有吃飯，又和去年感染那次一樣瘦到了七十多斤。這兩天在家吃的多了一點今天走路都不用人扶了，腿也沒有那麼抖了，就是不知道為啥胳膊腿青一塊紫一塊的。（對了，之前有好多小伙伴加我微信，我中間有幾天昏迷了，后面再看已經過期了，真的很抱歉。）

我好像更珍惜每一天了，我不想這樣的，前些天在醫院的時候我真的很害怕，甚至怕到想干脆的死掉，真的是很磨滅人的意志啊。我現在活過來了，我仍舊在期待在熱愛每一天，我想只要活著就有無限的可能。

我很喜歡你們分享給我的故事和你們的日常，為了我們的目標，我們一起努力好不好，不管遇到什麼永遠都別想著死好不好，我們是勇士，可以失敗，但永遠都不會倒下

八月真的是很倒霉啊，希望九月會變得幸運一點，我現在很好，希望你們也很好。唔剛才照鏡子發現下眼睫毛已經開始掉了，估計過幾天眉毛也要掉了，我又要變伏地魔了可惡啊

9月5號

先說個好消息！！之前在骨髓庫里找到的那個和我九個點的供者聯系上了，同意捐獻！（其實我心里是一半一半，因為好多悔捐的例子）我知道你們要問什麼，什麼時候移植對不對。

移植還早呢，我現在要繼續化療殺一個細胞（好像是幼稚細胞），把那個細胞殺干凈才能進倉。進倉前要準備好久，雙方要做很多檢查，聽說還要泡幾天藥浴。（有點像修仙小說里洗髓去雜質哈哈哈）

昨天就來鄭州了，但是人太多了辦理的預住院，今天下午才有了床位，剛轉病房就喊著我去骨穿心痛2019。我現在已經在輸液了，希望這次化療能順利些。雖然這次在家待了幾天恢復的不錯，但我覺得我的身體越來越差了，心臟總是時不時的沉一下，身上會莫名其妙的酸疼。還有很多毛病，不知道會不會影響后面進倉

這次住院是跟我爺爺一起來的，我后媽生病了，我弟弟也開學了，我爸爸去照顧他們了。他在內蒙，離我很遠很遠……我不怪他了，上一次住院他照顧了我很久，在我最灰暗的日子里一直陪著我，我想.

.只要給我一點甜，我可以一直撐著直到看見黎明。

其實我現在挺難受的，昨天下午來的時候我去看了我一個病友。他剛移植完四個月，病毒感染兩個眼睛都看不到了，狀態特別不好，估計他都不知道去看他的人是我。他爸爸說他現在鼻竇炎必須要做手術，但他才移完四個月身體根本承受不住手術，專家說要保守治療，在普通人身上很小的病癥一到了剛移植完的人身上是致命的。我很擔心他，上個月狀態還特別好，別人遇到的致命急排他都沒遇到，明明都很順利的，王煜你給我挺住啊！

9月15日

前天中秋你們吃月餅了嗎，這次化療我嘴又爛了，只能吃流食，啊啊啊等我嘴長好了一定要吃一塊肉粽子。我前幾天腰穿沒躺好腦脊液漏……了？吧，這些天只能躺在床上，偶爾起來上個廁所還要彎著腰，不然頭巨痛。

我們淋系太慘了，我這都是第十八個腰穿了。聽髓系的病友說他們從化療到移植加起來的腰穿不超過五個，我酸了嗚嗚嗚

對了，我上面說的那個病友，他前幾天做手術了很順利啊，但是有個結果還沒出來（就鼻子里的東西檢驗結果，我也忘了他爸爸說的那是啥）。他現在痛苦能減輕一點了，超開心！希望他的眼睛趕緊恢復啊，下次我去看他，他就能知道是我啦哈哈哈

這幾天躺床上偶爾頭痛減輕一些的時候會翻你們給我的留言，看著看著就哭，真的謝謝你們愿意陪著我，謝謝謝謝謝謝。前天中秋的時候我特別想我爸爸媽媽，我爸打視頻電話給我了，他說他吃了餃子嗯他們一家人都在。我媽..很久很久了我也想她能打給我，我已經不敢打電話給她了，我怕聽到漫長的滴滴聲。

她都不知道我上個月差點死掉了，不知道我瘦弱到連筆都握不住了，也不知道我配型成功了。她應該抱抱我，摸著我的頭說乖乖辛苦了回家媽媽給你做好吃的，可這些我連夢都沒夢到過。

9月26號

如果感到幸福你就拍拍手——【啪☆啪】

哈哈哈哈哈哈快看這是啥，明天我就去寄血樣啦。不過不會那麼快移植的，應該還會再化一個療，后面還要給供者做體檢，唔給供者做完體檢進度應該會快一點

10月11日

我在憋一個大招，等我的好消息呀

10月14號

我剛剛夢到王煜了，他已經很久沒有消息了。雖然他後來還是轉去耳鼻喉科做手術了，但……做完手術的第二天我見到他爸爸了，他說鼻子里取出來的東西化驗結果要好幾天，那之后我再也沒在血三見到他們。不知道他的眼睛怎麼樣了，我給他發的微信一直都沒有回過，等他好了以后配上眼鏡就能看到我發給他的信息了吧，會看到的吧……

明天我要返院啦，明天我就能知道你怎麼樣了。我快要過生日了，今年的生日愿望就許你健健康康好不好

10月16日

大招沒有憋出來，我以為高分辨結果已經出來了，沒想到還是沒有，再等等吧。今晚應該就要上化療藥了，不知道這次醫生會給我用什麼藥，我真的不想再用甲氨蝶呤了……

10月24號

這個療程結束了，回家等細胞降下來再返院啦，這些天在醫院一直很壓抑，高分辨的結果也一直沒出來，總是能在醫院聽到很多不好的事情，希望所有人都能安好。

剛才回來的路上發現了個可愛的小家伙，心情突然就好了。天太冷了，我就蹲下看一小會兒

11月5日

前幾天在家發燒就返院了，連著燒了好幾天退不下去給我燒懵了都（此處應該有表情包）。昨天下午終于退燒啦，在醫院再觀察兩天，如果狀態好大概可能emmmm我也不知道能不能出院……

不過有個好消息呀，我之前寄到西安的血樣，我和那個捐獻者高分辨配上了，接下來就等他/她的體檢結果啦。感謝他/她的話一時不知道怎麼說，有很多想說，又不知道從哪說起。

最近天氣開始變冷了，你們要多穿衣服注意保暖，一定要穿秋褲！

11月27號

突然不知道怎麼說第一句了……我其實前天更了的然后後來我發現沒有發上去連個草稿都沒剩……唔

我前段時間看了好久的鼻子，八月份上呼吸道感染髮展到現在變成了鼻竇炎，頭疼的時候恨不得拿手捶一捶頭，躺在床上還好一點，一站起來要用雙手抱著頭才能勉強走路。

眼也經常會花，視力直線下降，現在在家經常會戴眼鏡。

說個特別傻的事，我之前一直以為每次到醫院做的各種檢查，報告醫生都會從電腦里看，直到上次住院我給醫生了一張頭部ct的檢查報告，我才知道每次報告都要給醫生，不然他不知道……這些東西都要放入病歷的……我天我可能是個傻子，他現在都不知道我肺上有問題，我之前以為他知道的，我還納悶為什麼每次胸部ct都說我肺有問題醫生怎麼不給我治啊，原來他根本不知道……嗚嗚嗚

我前幾天過生日了，是20歲的生日。之前還傻傻的以為等20歲的時候墳前都開花了……啊呸呸呸，既然已經到了一個我以為永遠都活不到的年紀，那肯定會有未來的，沖啊

最近好多小伙伴微信上問我「移植手術做了嗎」，給大家科普一下吧，可能大部分人以為「移植」

是幾個小時就可以完成的一個大手術，其實不是哦。「骨髓移植」或者說是「造血干細胞移植」不是手術，可以算是一次大化療吧，聽病友說藥用劑量是平常化療的十倍。移植的時候會在一個無菌的房間里待四十多天（有的可能二十多天，有的也可能會更久），我們都把那個房間叫「倉」。問就是「哎你進倉了嗎」「你啥時候進倉啊」「聽說那誰誰已經出倉了怎麼沒動靜啊」哈哈哈。

我現在還沒有返院，我其實是挺害怕的，感覺回了醫院馬上就會開始，那可能會八個月到一年都不能回家了。也有好多小伙伴問我移完是不是就好了，也不是啊，移完會有排異，有一個漫長的恢復期。我害怕的不是移植，是移植完以后各種可能發生的狀況，畢竟倉里才是最安全的，出了倉各種微小的細菌都能傷害到我。

不過我會努力調整自己的心態，過幾天就會返院啦

最近天氣很冷啊，一定要多穿衣服，別穿秋褲了穿棉褲！冬天總帶著肅殺的氣息，人的情緒會特別不好，我希望你們每天都能開開心心，畢竟春天不遠了，再熬一熬就熬到春天了，一起加油吧！！

12月9日

如果不出意外的話，這個月就能進倉了。這大概是個好消息吧……是吧。我連著做了好多天的噩夢，我也不知道在怕什麼，明明離勝利已經那麼近了……醫生說春節前應該可以出倉，過年的時候血漿血小板都約不上，一定要趕在年前出倉的。

出倉以后還要住院觀察，在這以后要在附近住半年，盡量離醫生近一些，這是萬里長征的第一步吧，如果移植完就直接好了康復了該多好……

心情連著低落了很多天，干什麼都提不起勁，想把自己摒除在世界之外，我感到了精神上的痛苦，要把我撕裂了。

這是不是移前綜合征啊，啊啊啊啊我在說什麼胡話。

你們知乎微信發給我的私信留言，我都有看，很抱歉我沒有精力一一回復了，真的謝謝你們一直以來對我的鼓勵和支持，鞠躬。就算最后我真的在倉里或者出倉以后發生了意外，我也不會……啊啊啊我又說胡話了呸呸呸，我真的很貪戀這個世界，這個世界又可愛又溫柔，我想堆雪人了……

12月19號

進倉啦！！對，就是今天就是下圖我現在在倉里，超級開心！這是最后一次用化療藥了，雖然比平常藥量大很多倍，但真的是最后一次了，啊怎麼辦突然有點哽咽……

我要在這個小房間里待一個月的時間了，明年才能見啦。請等我哦，我一定會照顧好自己，然后順順利利的出倉。也請你們照顧好自己啊，按時吃飯多穿衣服，冬天一定要多喝熱水，記得擦護手霜啊，要每天開心啊，嗚嗚嗚我好想哭..

12月30日

十天的預處理（清髓）終于結束了，從來沒覺得十天居然那麼漫長，好在再漫長也會過去的，它過去了，我再也不用提了。

今天回輸啦！現在我的身體里流淌著那個姐姐的干細胞，它會在我體內生長，活躍。姐姐就在我隔壁的醫院，現在我們還不能認識，我只能給她寫信帶小禮物，但一年以后我們就可以見面了嘻嘻（我的捐獻者是一個大姐姐，前些天她打動員劑的時候我才知道具體的）

回輸完還要在倉里繼續漲細胞，等漲上來的時候我就可以出倉啦，明天依舊很美好，一起加油啊，明年見

2020年1月2號

今天是回輸完第三天，感覺好像變瘦了，沒想到一年這麼快就過去了。謝謝你們陪我走過這半年，帶給我力量和勇氣，在我一次一次以為必死的時候給我信心。我終于完成了造血干細胞移植，現在我躺在倉里，陽光照在臉上，生活真的好美，雖然未來抗排異還有很長一段路要走，但起碼現在我覺得我是幸福的。

謝謝你們，新的一年希望你們每天都能開開心心，愿你們都好。

1月7日

害，剛說完覺得幸福的第二天就發燒了，燒了好幾天，細胞太低了昨天嘴巴和喉嚨都爛了，一天沒吃東西超餓，噴了藥今天嘴巴好多了，醫生說會疼一星期。這是回輸完第八天了，等到第十天以后細胞就會漲上來，那時候就不會發燒了，嘴巴喉嚨也都會慢慢長好。快點快點吧

1月17號

現在情況挺復雜的，就……不太好，我的力氣只夠打這麼多字了，我還能迎來春天吧，能吧……晚安

2月13日

今天是2020年，2月13號。2019年12月9號入院，19號進倉，10天預處理之后休息了一天，12月30號開始回輸，一直到今年2月6號出倉，今天算是移植完第45天，住院第67天。

是真的沒想到今天還能在這里活著和你們說話，我一度以為我的生命要結束在2020年的開始。

本來一切都很順利的，除了預處理那十天前面吐的天昏地暗，后面天天發燒40度退不下去。可那十天過去就好了， 29號休息的那一天我還吃了飯呢。30號回輸完以后，我甚至在倉里天天斗地主，雖然我的歡樂豆很快就輸沒了。

這樣的日子維持了幾天，我居然覺得倉里還挺不錯的。然后，是噩夢的開始。某天早上起來，像往常一樣吃完我爸送來的飯，剛吃完就全吐出來了。從那之后我一口飯一口水都沒有沾過，喝小小的一口水都能吐出來，醫生給我加了營養液，這樣的日子維持了很多天，直到某個凌晨上腹部突然絞痛，打嗎啡都沒鎮住（這是我進倉的第二支嗎啡）。後來做檢查，又請別的科專家來會診，但是不能出倉做ct醫生說不確定是不是胰腺炎，護士也說讓我別擔心。

我知道他們是在安慰我。

胰腺炎——一個正常的普通人得上都有可能馬上死掉的病，我第二次得了我怎麼會不知道。上一次胰腺炎也是因為好多天沒有吃飯，那時候化療喉嚨燒爛，每吞咽一口全是血。

因為我是被無關供者（無血緣關系供者）捐獻，細胞本來就比親屬供者漲得慢。我從0到0.9，8天才好不容易漲上來的白細胞直接被胰腺炎吃到0.02。我開始靠嗎啡度日子，可是嗎啡是處方藥，開一支要走很多程序，取藥也很困難，我總要難受一整個大半天才能等到它。後來藥房把我拉黑了，因為我用的嗎啡太多了，我要好久才能用一次。我用了其他止疼藥代替，可是其他藥已經沒有用了，推到身體里一點感覺都沒有。

生活自理的能力都沒有了，護士給我插了尿管，鋪了氣墊床。

那時候大概是臨過年的前幾天吧，家里人突然都來看我了，爺爺奶奶叔叔阿姨還有遠在內蒙的后媽。他們在玻璃外面用話筒跟我說話，可我連話都說不出來，只能看著玻璃外面一直掉眼淚。一群人坐很久的車只為在玻璃外對著我說幾分鐘話，而我連回應都做不到，我想，我是不是要死了。

因為身體動不了，但是要兩小時翻一次身，護士說可以讓家屬進來照顧幾天，我爸問我要了我媽的手機號，我沒抱任何希望的，可是下午她就來了，她真的來了，這是我做夢都沒夢到過的。她穿著綠色的洗手衣，綠色的手術帽戴著口罩，她來了，我的媽媽真的來了，我好久好久都沒有見過她了。

她在倉里陪了我四天，她總是趴在我的床邊幫我揉肚子，我也總能在半夜聽到她小聲的哭，她第一天來我在她耳邊小聲說「媽我很想你」

的時候她哭了好久。我也終于能在難受的時候一遍一遍喊媽我好疼啊時得到回應。

她第三天跟我說要走的，她問我這個票怎麼買不了啊，我教過她很多次在網上買票，她還是沒有學會。我看了她的手機，有票的，我想自私的跟她說后面很多天都沒有票了，這樣她就能一直在倉里陪著我。但過年了，她還有一個家，還有一個很小很小的女兒。最后我用我的手機給她訂了第二天下午的票。她走的那天是1月23號，年28，她說過幾天就會來繼續陪著我，大概初二初三。我那天用了藥昏昏沉沉的，她走的時候我迷迷糊糊的嗯了一聲，等我清醒起來過來的時候哭了好久，我還沒有向她索求一個擁抱呢。

沒過兩天疫情就爆發了，全國封鎖戒嚴，我不知道那會不會是我見他們的最后一面。

我還是出現幻覺了，晚上睡覺總感覺有人在叫我，一睜眼想起來我在睡覺，可是那個晚上好多個人叫我起來啊，我好幾次想坐起來，我拼命告訴自己我已經在睡覺了不能回答問題了不能動了。

還有一次是我某天早上醒了以后疼痛到覺得自己不是人了，是野獸，我應該被鐵鏈鎖起來關在籠子里，而不是躺在病床上，我哭著坐在床上跟護士說把我關起來吧，她說不行啊外面好多人在保護你。醫生查房的時候說不行啊你馬上就會變成人的。那天早上我爸過來了，我跟他哭著說我變成怪物了，他本來就一臉氣勢洶洶的來，聽了我哭我說話在玻璃那頭的話筒里張口就罵我神經病，我突然就清醒了，他又繼續兇了我好久，我印象最深的那句話「哪有那麼疼，你天天靠嗎啡過日子吧」。

那是我停了嗎啡的第二天，我想戒掉，可是那句「哪有那麼疼」

再次引起我對他的懼怕。晚上我坐在床邊看外面的走廊，那不知道是我第幾個想走的時候，我好像看到我的主在向我招手了。那晚的值班護士是我最喜歡的姐姐了，我跟她說我要走了，你能不能抱抱我，她說乖你等等，我穿上手術服進來不然碰不了你。她進我倉以后跟我說了好久的話，一直坐在床邊陪著我到我睡覺，最后她抱了我，很溫暖，可我還是很難過，那不是媽媽的擁抱啊。

一開始，我曾在倉里憧憬過無數美好的未來，想著以后好了去干嘛干嘛，後來我連眼睛都睜不開，開口的力氣都沒有。甚至每次的死亡都只敢想想，我哪有資格死，我這條命是你們給的，是復發以后爺爺一次一次陪著我換來的，我只敢心里想想，我哪有資格。

我是那一批最后一個出倉的，比我早回輸，晚回輸的都早就出倉了，有的甚至已經觀察很好回醫院附近租的家了。

本來以為二十多天就能出來，結果待了四十多天還是只剩我一個被迫出倉，我是那天下午突然被通知出倉的。

我已經很努力很努力了。

今天能打那麼多字是因為剛才用了一個我在倉里沒用過的止疼藥，能頂四個小時呢。

對不起，我敏感又懦弱，以前總說要把樂觀開心向上帶給你們，現在我卻食言了。

我這幾天才有力氣看的手機，也不知道還能活多久。疫情已經很嚴重了，你們要注意戴好口罩別出門，祝福你們，也祝福我。

2月19號

前兩天又被插了尿管，跟在倉里的導尿管不一樣，特別粗，也特別疼，現在基本上是躺在床上癱瘓狀態，我好餓也好渴，我連甜的都吃不了了，今天測血糖24.6。

昨天置了新的cvc，之前置的已經不能用了。這次又換了新的，幾天才會不疼呢……我感覺時間好漫長好漫長，出來多久了啊，很久了吧。

聽別的病友說，熬過頭三個月就好了，再熬過半年會更好的，會熬過去的嗎，會吧……還有多少天三個月呢，我不想一直躺在病床上

2月22號

醫生說移植成功率99.8%，就是說我的身體里已經沒有我的細胞了，這大概是這麼久以來唯一一個好消息吧。雖然沒有好，身上有很多炎癥并發癥還有排異，慢慢熬吧，這是個漫長的旅程啊

2月24日

我爸不知道在哪摘的，好多天了，它活了，病房里唯一的綠色。我想我也能活著，生機盎然。

2月27號

我感覺自己好像有所好轉了。

16：27

可是并沒有，心臟疼了一天了。剛才睡醒沒有看到我爸爸哭了好久，他去哪了，為什麼沒在病房里，我現在好依賴他，我的心臟好疼啊，好疼好疼

2月29日

今天早上醫院的餐廳有土豆，我終于吃到了，不過里面有辣椒，只吃了一點點。現在在輸的一種藥又讓我全身開始麻了，有點難受。這些天夜里總是睡不好，每天晚上都要推各種各樣的止疼針，可都止不住疼，精神熬的有點崩潰。也不知道為什麼，只有白天狀態會好，一到晚上就疼，好想多睡會兒啊。

3月4號

醫生說我其中一個病毒轉陰了，但是血象又降下來了，白細胞現在只有1.4，血小板也低的可憐，上午還突然流鼻血了。醫生還說這就像一個蹺蹺板，這邊好了那邊壞，這邊壞了那邊就好。總之出院是遙遙無期，很想家

3月9日

從去年12月9號到今天，我住院整三個月了。我的巨細胞病毒最近又漲上來了，每天一輸殺病毒的藥會全身麻到動不了，這幾天老是莫名其妙的發燒，今早醫生查房說我可能真菌感染了，檢查結果還沒出來。

出血性膀胱炎也越來越嚴重了，每次都是大血塊。現在血糖好像降一點了，但還是高血壓，醫生讓12個小時吃一次降壓藥，可不到12個小時頭就會很疼很疼。今天頭疼了一整天，下午睡了很久，說要給我輸的紅細胞也沒約上，這兩天一直頭暈噁心嘔吐，白天噁心到吃不下飯，半夜又會餓到肚子疼。過幾天，和我差不多時間進倉的一個阿姨要第二次來復查了，可我還沒出過院，好像每次都不順利，我有些難過……

3月15號

今天是住院的第98天，日子也一天比一天難過。

3月23日

我的病毒轉陰了，每次會讓人噁心嘔吐的可耐終于停掉了。因為出血性膀胱炎越來越嚴重，血流失的越來越厲害，又插上了尿管，這一次特別疼，打了止疼針才好一點。前幾天凌晨我起來關窗戶，尿管掉出來了，底下大出血，第二天被迫又插了新的尿管，這次推了三針止疼針還是挺疼的。

是不是挺矯情的，插個尿管還推那麼多止疼針，我就是挺疼的，我也不想推，我也怕上癮，可是我真的疼啊

每天我都會無緣無故躺床上流好久眼淚，我也不知道為什麼，有時候上午有時候下午，它自己就往外流我控制不住。晚上總是特別焦慮，好在安定不會上癮，我每天都能推一支半，雖然對我沒什麼效果了，但我心理能有點安慰。醫生好多天前答應讓心理科醫生來給我會診，可是一直沒來，大概不會來了

我覺得現在還挺好的吧，挺好的，都挺好的……

4月3號

今天要轉走了，最近一直都在發燒，有時候燒著燒著就沒意識了，先前抽血培養醫生懷疑敗血癥後來結果顯示沒事，又做了胸部ct，肺部有些炎癥但沒有感染。昨天又燒昏過去了，我醒的時候已經凌晨一點了，中間也沒有人叫我，挺悲哀的。

今早醫生說讓我轉去國療，一直髮燒肯定是哪里感染了，我不能再住在這了。

剛才流鼻血了，流了好多好多，堵住鼻子就從嘴巴里出來，挺噁心的，一塊一塊的出來，床上一灘一灘的血，就像我成夜成夜的噩夢一樣，護士長一直讓我別哭，越哭流的越厲害，可是我害怕我控制不住。

我最近不想家了，想也沒用吧，其實我有好多話想說，但是話到嘴邊又說不出來了，好多人說看了我的回答會哭，我不想你們哭的，你們要開心，我自己哭就好了

4月8日

今天是移植完第一百天，和我同一批進倉的都回家了，有一個甚至已經復查三次了。只有我還在醫院里，時好時壞。每次在我以為要好的時候，現實總是給我當頭一棒，最近總是反反復復發燒噁心，血培養抽了一罐又一罐，ct反反復復的做，醫生確定是感染了，尿血也越來越嚴重，血小板永遠也漲不上去。

我終于明白了移植前總聽病友們說的那句「移植有價，排異感染無價」。今天加了抗生素，口腔排異嘴巴全爛了喝水都在疼，但其實，其實我哪里都好疼，我疼啊

看朋友圈說武漢今天解封了，我的春天什麼時候才會來，要等夏天了吧，會等來的吧

5月3日

吶，是天

5月16號

「軀體有盡時，靈魂無絕期。」

5月28日

我昨天晚上玩手機了，很久沒仔細看過了。我有一個病友走了，她14號走的，我昨晚才知道。我們差不多同一段時間移植的，沒有在一家醫院，在倉里的時候從互相鼓勵到彼此都自顧不暇，我吃藥用的和藥順還是她推薦給我的。她有先天性心臟病，沒做化療強移的。情況比我們都嚴重，選擇的醫生也有點問題，群里同一段時間移植的幾個病友都陸陸續續出院就剩我和她的時候也不是沒有想過有一天她會先走，但更多時候都想的是她會好好的。如果我不看手機不玩手機就好了，那樣她就一直活著，一直好好的活著。

我現在在家里，我感受到夏天了，夏天很熱，也會有風，下雨的時候雷聲特別響。

3號出院是我自己強制要求的，我怕會永遠困在那張病床上，怕再也沒機會看外面的天。

不知道她走前有沒有回家，在倉里誰也沒想過會永遠困在醫院里。

一夜沒睡到現在，閉上眼腦子里全是她，她不該停留在這個年紀的。我要休息了，會夢到她的

6月21日

好久不見。很久沒有說話了，寫到啥是啥吧。如果不是因為前幾天什麼事我把手機聲音打開，然后一個關系很好的病友打電話給我，我剛好接到或者說那一秒我剛好愿意說話，不知道還要什麼時候能邁出來一步

不知道要怎麼說，就我的心理上有點問題。以前每次打化療或者骨髓抑制期感染當時都是要死不活，但過后整個人又好了，每次都是身體一好，精神也好了，能笑嘻嘻的和人說話，可以正常生活，正常社交，但現在這些我都做不到了。可能是移植住院那小半年的時間又久又疼，也可能是用了太多藥影響到腦子了，總愛胡思亂想，自己給自己找罪受。

上個月剛出院發小來我家看我，之前在醫院手機和她聊天開視頻的時候沒什麼感覺，但當她整個人鮮活的站在我面前我差點哭出來。「充滿活力，朝氣蓬勃」這些是我從前也有的東西。我不敢和她說話甚至不敢多看她，只簡單的打了招呼就裝作身體不適的樣子躲到房間里了，我怕控制不住在她面前在一堆人面前哭出來。之前一直在醫院每天看到的都是醫生護士，回家以后也是一直和家人待在一起，當同齡人站在面前，那麼多年來第一次有自卑到要哭的感覺。她笑瞇瞇的站在那，健康又自信，我剛從醫院出來人不人鬼不鬼，渾身暮氣，像陰暗潮濕角落里發霉的蟲子。

剛回家的時候甚至不敢關燈睡覺，可能是貧血晚上一閉眼腦子里會一遍遍模擬惡鬼由遠及近觸摸到我的皮膚雙手掐在我脖子上的過程，每天都是。

後來不這樣了就開始夜夜做噩夢，全是關于這個病的噩夢，一直到現在。

小半年的時間可太久了。我懼怕和人交往，不敢看手機，家里來人就躲起來。打開手機會避開社交軟件，怕看到別人和我說話，怕別人問我怎麼樣了。我不敢回憶那小半年，只要想起來整個人會陷入一種瘋癲的狀態，家里人在我說了幾次以后也不提醫院的事。我一想到醫院一看到那些藥物的名字會干嘔，嘔到渾身發抖，偶爾和人聊個天，別人在手機那頭問我怎麼樣了，我在這頭邊干嘔邊打字。有時候睡覺閉上眼想起來醫院，夜深人靜越想越控制不住往深里想，最后從躺床上干嘔到爬起來對著垃圾桶吐。

以前經常看白血病各個大群里誰誰誰找到配型了，誰結療了，誰馬上出倉了，誰復查沒有毛病了，會為他們感到開心，自己也會更有動力更有信心。

可是現在我不敢看，不敢看他們討論醫院，討論藥物，討論病情。明明以前這些都是支撐我堅持下去的力量

如果前幾天打電話給我的是任何一個正常健康的人，我都會裝作沒有看到這個電話。我做不到和正常人對話，更不能聽到人問我怎麼樣了，讓我一遍遍的想起來那小半年，想起來我是個病人，我離不開醫院。

大家給我發的信息我偶爾會看，會難受的哭到嘔吐，我真的沒辦法去回復，沒辦法交流，我真的做不到，對不起。更難受的是偶爾我愿意去說話的時候，聊天的人會說讓我記得更新朋友圈讓大家知道我的狀況，對不起對不起我真的不是故意不更，是真的心理上沒辦法做到，我不敢點朋友圈，很多信息紅點點我都不敢點，我知道大家都很擔心我，也時時關注我的狀況，真的對不起。

剛知道自己得病，到結療以后再得知復發我都沒有這樣過，可現在快要好了，一切都要結束了，我變成了神經病。我也想象從前那樣積極樂觀，天天向上，什麼都打不倒我，可是我做不到。和人交流的每一分每一秒對我來說都是煎熬，是酷刑，對不起。

檢查了好多遍，缺字錯字，更的亂七八糟的，這已經是我的極限了。對不起

7月21號

時隔兩個月，我終于鼓起勇氣去復查了。不知道為什麼，這次的骨穿格外的疼，以前眼一閉牙一咬就過去了，這次疼出來一身汗，害最后還疼哭了，我可能被削弱了。之前肺部有問題以為必死（我真的是回家等死了，這事都沒敢跟別人說），這次復查發現肺自己變好了，就剩點小毛病。醫生說我是個奇跡（大哭），臨走前和醫生合了影，我終于不再是那個每每懷著忐忑心情接受治療中的病人，我也要變成醫生口中那個「我以前有個病人現在恢復的很好」

的其中一個老病友啦。

這次復查ct顯示脾有問題，醫生說考慮血管瘤，然后又拍了增強ct，發現沒事。害，把我嚇一跳。肝脾肺都有點毛病，不過不算是大問題，現在身體還挺虛的容易疲憊。我回家快三個月了還是78，79斤就是不上膘，身上沒有肉真是太容易冷了。

吃兩口就飽，想要恢復到以前那樣估計還要挺久。

謝謝我家人的鼓勵和陪伴，謝謝我的醫生幾次將我從死亡邊緣拉回，謝謝為我捐獻造血干細胞的那位大姐姐。最后更要謝謝你們這群熱情善良又可愛的小伙伴們，給我信心和力量，鼓勵我，幫助我，陪伴我。鞠躬

11月5日

今天是11月5號，天氣陰，小風，非常冷。

天氣越來越冷了，從入秋開始感冒一直到現在還在流鼻涕，聲音一直都啞啞的。

七月底我自己去了內蒙，看了湛藍的天空，廣闊的草原。八月中旬回來，生活有條不紊的進行著，在家會看看書，玩玩單機游戲，偶爾會出去逛街，去年買的教材有時候也會翻出來做兩道題。

忘了是哪天突然肚子疼住院了，一開始以為是腸胃炎，治了幾天更疼了，高燒一直沒退過。接著拍CT，DR查出來是腸梗阻，血小板太低沒法手術只能保守治療，插了胃管折騰了好多天終于出院了。

在家幾個月好不容易吃胖的兩斤又倒回去了，出院那天72斤。

回家待了不到一星期，臉上起火尖細菌還是微生物感染，整張臉像氣球一樣膨脹了起來，眼睛睜不開嘴巴張不開，又匆匆忙忙返回了醫院。每次在這種情況下見到我的醫生都有種見到救世主的感覺。

現在出院好多天了，臉上留了塊拇指大的疤，身體也恢復的差不多了。我覺得自己現在像個正常人，又不像正常人，從上次出院回家到現在一直惶惶度日，我很害怕這種感覺，好像對生活失去了熱情，比以前懼怕和人交流更難受。

身體上算是康復了吧，以后會定期去醫院復查。不知道你們還想不想看我以后再更，如果可以我會繼續更的

今年真的好冷啊，比我以前過過的每一個冬天都冷，愛你們

2021年2月21日

新年快樂。

好久沒更新了，不知道還有沒有人在看

前段時間確診了結核，結核性胸膜炎。（非傳染性）本來是很平常的一天，從夜里的高燒，上半身劇痛開始都變了。先去了我原先治療血液病的醫院，做CT，肺炎加胸腔積液。查胸水，又外送一部分到某醫學科技公司查，結果出來是陰性。原來治療我的大夫被派走了，換了個大夫也沒跟我說清楚，控制住發燒以后跟我說我占她病人的床位然后說了幾個藥名讓我回家買藥到診所掛水？？？？還說要不然讓我換家醫院……行吧…出院當天回家的路上又開始發燒，第二天去新醫院掛呼吸科門診。

問原先醫院要了之前做的胸水檢查報告，這邊大夫看了說ADA66.5已經可以確診結核了，嗯結核性胸膜炎。因為前年那件事，我向大夫確認了很多遍不會傳染，他說是在胸腔里出不來。

在這個醫院住了一個多星期一直髮燒，沒有能控制的藥，我又又轉院了……

幸好幸好最后去的醫院控制住了，當天輸液第二天發燒就控制住了，因為之前的折騰我的嗅覺味覺快一個月才恢復。

我現在吃著抗結核和治胃炎的藥，一周查一次肝功能，這個藥是真猛，副作用是真多。我真的好討厭吃藥丸呀，但是總逃不開吃藥的命運嗚嗚。大夫沒說要吃多久，就讓我吃完回醫院拿，應該是根據肺部情況判斷停不停藥，我自己百度查的這個藥要吃半年到一年，難頂

我以前覺得挺過第一年就好了，就結束了，現在看看我，又看看和我同樣水深火熱的病友，覺得未來還很長很長。我以為永遠離開醫院了，沒成想離開的只是血液科，還有其他科在等著我。有些病一旦得了，想完全擺脫哪那麼容易。

冬天和我犯沖，沒關系，春天馬上就來

5月13日

夏天到啦，我發現上個月更新的有一半消失了，就刪掉了。現在狀態還挺好的，雖然小毛病還是很多，但是精神好了一點點，太喜歡夏天了，心情都變好了。

12月30號

記兩歲生日。

2023年2月5日

小伙伴們元宵節快樂啊！！！

疫情過去了啊！！三年了，今年是不一樣的一年啦。

新的一年祝大家越來越好，身體健康，萬事大吉，沒有煩惱，開開心心！！