得了癌癥是一種怎樣的經歷?
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2024/01/19

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活了25年,從來沒想過自己會得癌,身體倍棒,吃嘛嘛香的我,突然因為入冬后家里的地暖覺得自己的鼻腔干燥,平時的冬天都不會,可能是今年的冬天地暖燒的比較好,我沒太在意。然后過了四個月,右側鼻腔開始不通氣,有分泌物流出。我意識到事情不太對,從來沒有鼻炎的我怎麼可能突然鼻腔阻塞,跟爸爸媽媽說了后,去了當地的人民醫院,被診斷為鼻腔占位,里面的腫瘤已經很大了,但是我除了右側鼻腔不通氣,并沒有太大的感覺。大夫說要盡快手術,預約好了住院時間,之后馬上就住院了,然后就是一個周漫長的等待,各種檢查,加強磁共振,Ct,彩超,拍胸片,各種查血,還取了一點組織去做病理,我就覺得好麻煩啊,就是一個鼻腔異物,手術取了不就完了嗎。

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然后漫長的一周等待后,我做了手術,大夫說手術切的很干凈。然后就是打了兩天消炎藥,兩天止痛藥,五天的止血藥跟改善循環的藥。除了等待病理報告的結果這件事讓我比較焦慮,其余心心念念就覺得自己馬上就可以出院回家了。然后,病理結果出來了,大夫讓媽媽出去一下,感覺媽媽去了好久,然后終于回來后,我問媽媽,大夫找你說什麼了呀,那麼長時間。媽媽紅著眼睛說,大夫說,病理不太好,然后媽媽就哭了。

我其實當時有點懵了。其實我現在也有點懵。至今不能接受自己得癌癥的事實,但是我從沒哭過,也沒怨天尤人。那天媽媽哭了以后就給爸爸打了電話,爸爸開了兩個小時車立馬從公司趕了過來。爸爸來了對我說,明天我們出院,我們去北京,你什麼心理負擔也不要有,爸爸會給你找最好的醫院,最好的大夫治好你。

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我說好,終于要出院了,其實我還挺高興的。因為疫情期間,所以一間病房只有我一個人,爸媽守著我睡了一夜,這夜特別難熬,我聽著媽媽壓抑的哭聲睡著了。第二天早上起的特別早,我早早洗刷好了等著爸爸給我辦出院。帶著病理切片,帶著部分病例復印件,我們回家了。

因為疫情期間,去北京就醫得隔離14天,托關系總算找到了一個小公寓,隔離期間內,因為我身體沒有一點不舒服,所以我心還是挺寬的。而且我不敢問我爸媽我的病理結果。我怕他們傷心。直到距離隔離馬上要滿14天的時候,我在行李箱的暗袋里發現了復印的部分病歷復印件,我才知道了我的癌是胚胎型的橫紋肌肉瘤。我不太明白,所以我查了百度,查完了以后我覺得自己完了。預后差,存活率底。

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化療放療后身體極度難受。關鍵是會掉頭髮,我那麼愛美,我覺得自己接受不了了。但是我想,萬一誤診呢,因為我現在什麼癥狀都沒有。

隔離14天后,我去北京同仁醫院做了術后加強核磁共振。術后顯示有病灶沒清理干凈。然后又去重新做了病理,隔天同仁打電話給我去取病理會診。結果顯示腺泡型橫紋肌肉瘤。

我心理壓力很大,但是我不知道跟誰說,我沒法跟我爸媽說,媽媽一直陪著我在北京小姨家住著。爸爸因為擔心每天給我打電話。我其實有點慚愧,本該掙錢給爸媽更好的生活,現在卻在啃老。

我其實不怕死,我只怕我爸媽接受不了。如果我不幸去世,他們太難受,我死不瞑目。

4月10號,我又輾轉去了東腫,然后又重新做了病理會診,現在在等結果中。

我現在心態很好。

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自從知道自己得了癌癥以后一次也沒哭過,也沒有抱怨自己命不好。反正就給自己打個氣,加油吧!

來補個后續:今天是4月15號。 因為我比較瘦,所以血管細且不好打針,胳膊抽了一次血就已經腫了,手背之前做手術后護士姐姐給打針的針眼還沒好,最近做的加強磁共振完美的又把手弄腫了,但是這些真的真的只是小意思,我覺得打針這種事就跟蚊子咬一下一樣。因為疫情期間(我覺得我最倒霉的不是得了惡性腫瘤,而是得了惡性腫瘤還趕上了在疫情期間),所以住院得等,聽說得打picc,不怕打針的我也怕的不行,今晚我爸給我打電話,這幾個月以來終于忍不住第一次哭了,我不怕死,就算我爸媽對我說,治療費用太貴了,咱不治了,我都不會怨他們。

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但是我最怕她們說閨女你不用怕,爸爸都在盡力,身邊的人都在幫你,所有人都在幫你,你要加油。爸爸還說了好多,我一直在哭,所以我覺得自己特別沒出息。我怕成為他們下半輩子的拖累。本來攢的錢爸媽晚年可以更好的生活,現在我工作因為病情也不能干了,因為需要醫保的報銷,還要自己負擔醫保的繳費。

今天上午去醫院查血的一部分結果也出來了,腦垂體有個瘤,小姨幫忙打聽了當大夫的朋友,說是這瘤不用動手術,吃點藥就行,因為查的內分泌指標太高了,所以我有點害怕,不知道是因為惡性腫瘤導致的還是純粹內分泌的事。小姨大夫朋友說應該是沒事的,我心想最好不要來壞消息了啊啊啊。

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傳了部分查血不正常的報告單,感覺自己有點點危險啊啊。但是我會加油的。

今天是4月16號,北京起了好大的風,吹的臉生疼。最近幾天看到網上不知名的陌生人給我的留言,我特別高興,高興的想哭鼻子,你們一定是特別溫柔,特別善良的人。

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善良的人一定會幸福的。

北京住院太難了,特別是疫情期間。媽媽有點著急了,我也有點著急了。個人覺得東腫那邊有點坑,準備去協和醫院,但是爸爸覺得東腫的經驗更多一點,我覺得北京的三甲醫院其實都還好。最近幾天真的是跑了好多趟醫院,各種檢查,結果住院還得等等等等。

今天是4月19號,最近看了你們的留言,我特別高興,謝謝你們的善意,我一定一定會加油的。

前幾天協和醫院的大夫給我說半個月之內才能住上院,沒有別的辦法,只能等,疫情期間病房不能全滿。我媽媽有點著急了,怕我病情加重,但是也沒有更好的辦法。在北京看病太難了,想住院更難。

但是心態不能崩,有人對我說北京的海棠花開得很好,我去看了看,真漂亮。

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原諒我拍照的技術不咋滴,哈哈。如果身體可以,我有時間會來更新的,我想告訴更多的病友,我在跟你們一起加油!

今天是4月22日。

終于住上院了啊啊,大夫今天談話,反正就說這橫紋肌肉瘤用藥比較猛,所以對我今后的卵巢跟身體的器官會有很大的影響,考慮到我未婚未孕,所以用藥會考慮一下,但是也要做好心理準備,化療之前還要有一次更深度的談話,大夫問我要家屬陪同一起聽嗎,我說不用,大夫想了想沒同意,執意要家屬來,媽媽肯定又會哭。其實我對生小孩這件事情沒有太大的執念。之前就心想生寶寶太疼了,而且連自己都養不活,不想對寶寶不負責任。但是被人這麼明說,心里還是很難受。特別難受。

大夫晚查房跟我說建議我做個派特ct,醫保不報銷。

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主要是很貴。然后商議了一下準備做,媽媽就覺得錢的事都不是事。錢不重要,命才重要。可能因為我從小家里比較拮據,漸漸大了家里條件好一點了,但是省錢的習慣也改不掉了。我從小就知道爸爸媽媽掙錢有多不容易。今年媽媽剛退休,正是準備要享福的時候。結果攤上我這麼一攤事。

怕化療掉頭髮,我是連洗頭掉頭髮都心疼的不行的人,讓我這麼一大把一大把的掉,我得心疼死。但是以后就會長出來的。但是我那麼愛美。

我不喜歡跟人抱怨,因為那樣我覺得自己特別可悲。我喜歡沒有怨言的生活下去。但是我生病了,我有一點點不甘心。我不怕死,只怕不能盡孝。且走且看吧,路還長著呢,好多不知名的陌生人都在鼓勵我加油,我會加油的!

愛你們呀!病友們我們一起加油呀!

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今天是4月30日。

昨天做了picc,并沒有我想象中的那麼可怕。協和做picc的小姐姐人特好,跟小姐姐聊天都不想走了,疼痛感為1,就跟針扎一下一樣,一會就好了。本來想做輸液港,想著那個可以提高生活品質,畢竟洗澡啥的不會太費勁,還不用每周一次維護,但是太太太貴了。之前已經做了一個pet ct 就是純自費,9000多,輸液港8000多,也是純自費,醫保不給報銷。大夫也建議,暫定化療4個療程,可以做picc。于是我就自己給自己拿主意,就去做了。一點也不難受哦。

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今天上午開始打化療藥,反應特快,100ml還沒輸完,胃就開始不舒服了,手腳也開始麻酥酥的,感覺整個人都不好了。太暈了,比全麻蘇醒的時候還難受。因為疫情期間,化療完本來免疫力就會下降,所以拒絕陪床跟探視。同病房的病友阿姨特好,特照顧我。其實人不舒服的時候就會想媽媽,我現在還能堅持。我現在躺在床上暈暈的打著字,我也不知道我在說啥,大夫說雖然打了止吐藥,但是可能還會有反應,最起碼得3天。主要是暈還好,這種想吐吐不出來的感覺,好難受呀。

頭髮還沒開始掉,我嫌洗頭一時半會干不了,讓我自己剪了一截,本想著打完了就可以出院過五一,結果大夫說我得五一之后才能出院,想留我幾天多觀察觀察,哎,那就繼續住唄。

第八天,第十五天還會打一次化療藥,然后可能就要開始做放療了。

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雖然很難受,但是可以堅持,還能撐住。

現在是5月一日早4點。

這一宿睡得好累,吐了三回,胃里吐的都沒有東西了,最后開始吐膽汁,吐完了還想吐,手腳發麻感覺緩解一點了,但是胃太難受了,想吐,不想吃東西,但是還餓。

大夫說的果然沒錯,這藥效太強了,昨天剛打的時候已經加了兩針止吐針,大夫說可能不太行。果然不太行啊。

難受但是還不到想哭的那個點。就是有點想家了,現在化療的動力就是每打完一次就離回家近了一步。加油!

今天是五月五日。

我終于有精神拿起我的手機寫寫我這幾天經歷的事情。4月30日打了化療以后,晚上六點以后開始各種吐,就是那種五臟六腑都被自己吐出來了,吐到沒東西,還是想吐。胃疼,腹瀉,手腳發麻,睡不好。5月1日一整天沒有吃東西。

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只靠補液維持,大夫給我查了血,電解質各種不正常,低鉀,低鈉,低鈣等等。我爸媽給我發微信我也沒有力氣回,電話都不接,實在是沒有力氣接了。媽媽擔心的不行,申請了陪床,第二天就來了。5月2日媽媽早早就來了,帶著各種吃的東西,開始強逼著我吃飯,還是沒有胃口,吃飯就跟吃毒藥一樣,吃不進去,想吐吐不出來。勉強吃了一點點東西,一整天下來還是暈。5月3日,身體一天比一天好,還是不想吃飯,但是我特想吃水果。胃還是痛。5月4日是我吃飯最多的一天了,雖然還是難以下咽,但是比起前幾天我最起碼能吃的多一點了,下午吃了好多水果,晚飯也吃的不錯。晚上還是間歇性胃痛。

我估計都在病房出名了,護士姐姐每次換人給我打針都會問我,還吐不吐呀,聽說你吐的特別厲害 。

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我感覺都成重點保護對象了,這幾天天天兩管血,主要就是看我化療以后體征。主管大夫也跟我打了預防針,說這只是第一步,往后還會很難,尤其是后期跟放療一起的時候,會更難受,所以一定要做好心理準備,這是一場持久戰。

我在最難受的時候躺在床上想,我化療是為了什麼呢,那麼痛苦,死多容易啊,兩眼一閉,什麼都不會想了。可是我不甘心,我想做的事情還沒做,該盡的孝還沒盡到,我不能就這麼放棄了。化療很難受,以后還會更難受,但是我很厲害,我會征服它。

今天是5月8號。北京今天下小雨。

昨天下午我出院了。臨走前又被掛了一袋長春新堿。還好還好沒有吐,只是因為打了止吐針會抑制腸胃蠕動,所以我的胃里一直有脹氣,不想吃飯,還有點便秘。

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但是這些比起那天的痛苦,真是是小意思了。

還有我想澄清一下,我是山東煙台人,不是什麼廣東人,看評論說我這病是因為吃太咸引起來的真的有一點無語。而且我認識的廣東人也不是都愛吃咸魚。平時我飲食清淡且規律,這種肉瘤大夫說具體的成因他們都不太清楚一直在研究中,所以什麼心理因素,生理因素,遺傳基因啥的可能都會有關系。

還有病友們會私信我各種問題,我如果看到有時間一定會及時回復的,希望能幫助你們在看病這條路上少走一些彎路。千萬不要因為病急亂投醫。而且不要盲目的相信百度。

我其實是一個好了傷疤就會忘了疼的人,前幾天的化療那麼難受,現在回想一下,記憶就有些淡化了,我覺得樂觀的心態真的很重要,我以前一直就是個整天就知道哈哈哈的傻姑娘,這次生病讓我改變了很多想法,所以以后等我病好了,我一定要好好生活。

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同病房的趙阿姨跟王阿姨是老北京,人特逗,每天都跟說相聲一樣,而且特別照顧我,在我化療難受的那幾天,又是給我暖水袋,又是給我倒熱水,而且每天都會鼓勵我,說我那麼年輕,好了以后一定要好好生活,好好戀愛,好好孝敬父母。所以我真的特別感謝兩位阿姨。

還有我看最近網友給我的評論,都在鼓勵我,給我打氣,給我加油,我很高興,真的謝謝你們!

今天是5月12號。昨天夜里的北京沙塵暴特別嚴重。早上起來去公園散步的時候看到小區的車都能蒙上了一層厚厚的沙土。

今天下午去了協和東院去跟放療那邊的大夫約一下放療的時間。然后我現在在回家的地鐵上,今天天氣太熱了,折騰了一下午,總算明天可以做放療了,放療總共28次,每周一至周五,需要五個周多一點。

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大夫說化療以后可能兩個周多點的時候會有反應,鼻腔可能會有紅腫熱痛,因為離眼部比較近,所以可能會造成白內障,但是幾率比較小。我對放療這件事情還是比較放心的,因為這只是一個局部的東西,不會對我的內臟造成什麼傷害,大夫也說對我的血象也不會有太大影響。

因為第一次化療的反應太大,大夫跟媽媽的一致意見都是認為我體質太差,所以我最近早上都會去公園散步,今天早上起來突然發現自己開始掉頭髮了,聽病友阿姨說一般都是第14天開始掉,我也差不多了,帽子已經買好了,掉就掉吧。

然后說說我近期的生活,如果沒有特殊事情,一般我會早上起床后洗刷,吃飯,喝營養粉,吃各種藥。然后八點去公園,走路1個半小時,然后回家。中午會睡會午覺,下午如果天氣不熱還會去小區溜達會。

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晚上吃完飯洗澡后打會吃雞,或者看個劇。就挺無聊的,也挺充實的。

說了那麼多,我心情好了許多,因為在北京,不能跟朋友經常一起出去玩,所以心里還是挺憋屈的。這樣說一說我就開心了。

今天是5月14日。今天好熱啊,雖然還沒到北京最熱的時候,但是已經好熱了。

上午去了協和東院做了picc的維護跟第一個療程最后一次的化療。第二個療程開始大概就是要在7天以后了。近期查的血,肝功能不是特別好,大夫說如果超過100就不能化療了,就得先養養肝,所以又給開了一份保肝藥,希望七天之后肝功查血結果會比較理想。

東院跑了跑西院放療跟看門診,折騰了一天,晚上吃完飯我去剃了光頭,因為接受不了自己大把大把掉頭髮,媽媽跟小姨百般勸阻,我想的是,頭髮就算不會掉光,也會禿。

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而且我是一個特別嫌棄麻煩的人,每天撿頭髮對我來說是一件特別煩躁且難過的事情。

所以我下了很大的決心,去剪了。

給我剪頭髮的小哥哥特好,而且信基督教,他說會為我禱告的,而且希望下次我再找他剪頭髮是我長髮飄飄的時候。然后小哥哥都給我剪哭了,真的是一個特善良的小哥哥。最重要的是,小哥哥為了給我留做紀念,把我的頭髮都留了下來,扎了起來。

所以我生病的路上遇到的全是特好的人,我覺得特別感恩,因為這樣,我更想要活下去了。其實生活很美好,但是以前自己沒有停下來看看,現在不工作了,每天閑著,就開始思考人生的意義。

我不知道下一步會怎麼樣,但是我現在會好好生活。

剪了光頭之后,特別丑。其實大多數女孩子主要在意的就是丑。但是真的特輕松,特涼快。

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就是丑。很丑。媽媽說看習慣就好了,理發的小哥哥也一直再跟我說很好看。其實我覺得心理還好,沒有特別難過。就是媽媽陪我剪頭的時候,理發的小哥哥跟我說媽媽哭了。那個時候有一點心酸,但是我知道會再長出來的,可能會有些慢,但是現在治病比較重要。

我會重新變好看的!

附一張我的超級厚髮質超級好的頭髮,可能有點恐怖。

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今天是520。悲催的我不但不能過節,下午住院了,開始了我第二個療程。

明天開始用藥打化療,這次因為趕上開始放療了,所以換了方案,要連續打五天。然后還是第八天跟第十五天再打一次。

因為上次反應特嚴重,所以老媽特擔心,恨不得今天住院就開始陪我。然后大夫說這次反應可能沒有上次那麼厲害,但是也看個人體質。

撐過這次療程就進行一半了,這就是我堅持下去的動力。給自己打個氣,要加油!

5月21號。現在是15點48分。上午打完化療開始有點不舒服了,下午還得繼續做放療。然后我爸陪著我做放療剛出來,北京這天就突然變了。下午三點半跟大半夜一樣。好嚇人。

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下著傾盆大雨,刮著大風。我感覺我的不舒服都被轉移了一點。這次因為換藥,不知道會不會比上一次好一點。因為上次的反應太厲害,大夫都有陰影了。所以這次又加了一份止吐藥。

我現在在醫院的陽台坐著椅子看著外面的大雨,還打著雷打著閃,我是不是不能連網玩手機呀。

反正這次要連打五天,看情況吧,如果我還能撐住,我會及時更新的。

今天是5月27日,明天出院,走之前會再加一袋長春新堿。

這次住院我有點崩潰了。連著打了5天的化療藥,腹瀉,噁心,想吐吐不出來。在最難受的時候想打電話給爸媽跟他們說不想治了。但是我不敢。我怕他們難受。我總想著,這是第二個療程了,你已經堅持了快要一半了。但是好難啊。所以我現在特別佩服那些堅持下來的病友。

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我覺得自己撐不住了,化療太難受了,現在放療也開始了,放化一起做,我覺得自己每天都在渾渾噩噩的活著。我其實不怕死的,因為我覺得死太容易了,那麼容易的事,為什麼有人會怕呢。我怕不死不活的活著。我媽對我說人沒有遭不了的罪,再堅持堅持。我是真的覺得對不起我爸媽,還沒有好好孝敬他們呢。所以我在堅持著。很難,很痛苦,很累。

但是已經快要一半了,放棄也很難。我爸媽也不會允許。這個世界上除了父母,真的是沒有讓我留戀的了。所以我不能倒下。

我最害怕的是我現在被折磨的已經沒有求生的欲望了,除了爸媽這個動力支持著我。生活本來就很艱難,之前沒生病以前我對死亡也不是很恐懼,現在感覺自己隨時都在死亡的邊緣了,反而想的更開了。

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等到病好了,我就好好孝敬父母,做點自己想做的事,人生苦短,之前我沒有及時行樂,以后我會活的瀟灑一點。

也希望今天這番話沒有對廣大的病友造成什麼負能量,我很痛苦,但是還在堅持著。一起加油吧!

今天是6月11日。我下午又來協和住院了,馬上開始第三個療程了。

最近因為放療的影響,滿嘴的口腔潰瘍,不敢吃太硬的,太燙的,只能流質飲食,身上沒勁,導致心情也不好。放療已經堅持了20次了,還有八次放療就結束了,因為放療,鼻腔干燥每天都出血,臉也腫了,鼻子也腫。特別難看。

明天查血要是沒啥問題就可以打化療了,又是連續五天的折磨,估計還會延伸好幾天,所以說我又得難受一個星期了。

哎,堅持吧,也沒別的辦法了。

今天是7月9日,下午去住院,明天開始第四次化療,也可能是最后一次了。

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有的網友問我怎麼近期沒有更新,比較擔心我,其實是因為我放療完(22號放療完)后口腔潰瘍更加嚴重了,而且臉腫的不行,又因為智齒開始發炎,所以飯都吃不了。那一段時間,一直持續到六月底,都是特別難受的,鼻子不通氣,干燥,鼻塞,鼻子里黏膜受損,又腫又疼,每天晚上半夜都會憋醒。七月初才好,現在除了臉部稍微腫一點,鼻子腫一點,鼻塞也好多了,現在狀態還算可以了。

但是下午去住院,明天又要去化療,心里又有點發怵,化療太難受了,希望是最后一次了。而且因為前一陣子北京疫情的影響,我又住在豐台區,所以這次住院推遲了14天。又折騰著換了個地方住,隔離了14天。哎,爸爸因為六月中旬過來看我,因為疫情,現在還待在北京不能回去。

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疫情影響了很多人,希望能早早過去,要相信國家。

其實明天是我的生日,這真是我從出生到現在過得最操蛋的生日了,要在住院打化療中度過。

但是我會加油的。

今天是7月17日,今天打了第四療的第二針,22日去做評估。然后24日再打第三針這四個療程就算徹底結束了。然后就要開始更久遠的征程了。

本來大夫說先打四個療程看看。然后因為我年輕,這個肉瘤的復發率又極高。大夫說如果能抗住,最好打夠12個療程。

我說太難了,我怕撐不住。

但是爸爸媽媽建議打夠12個,我理解他們的心情。我不知道自己還能堅持多久,但是為了父母我會努力堅持。

疾病改變了我很多對生活的看法。我覺得心境不一樣了,以前我覺得生活雖然艱難,但是我每天吃吃喝喝,玩玩樂樂的也就忘記了,現在每天閑在家,不能吃辣,不能吃油膩,好多想吃的東西不能吃,想玩的不能玩。

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因為隔七天打一針化療藥,手腳漸漸的指端麻木,走遠了路會累。所以北京涼快的那幾天我想去頤和園看看都沒辦法去。

我想吃麻辣燙,小龍蝦,辣火鍋等等等等,但是因為生病都沒辦法吃。如果12個療程順利,會打到明年的1月初才會結束。

很累。

而且麻木。

就像是你知道你被判了刑,也知道了哪天會出獄,所以你每天都在煎熬著,忍受著痛苦,盼望著出獄的那天,但是又害怕外面的世界。

我無法想象未來會怎樣,我的生活被這場疾病打亂了,所以我不敢去想。但是因為空閑的時候太多,又導致自己忍不住去想。

我最害怕的,不是死亡。

是孤獨。

我不想給別人造成負擔,也不想拖累別人,所以在知道自己生病的時候,就提了分手。他人很好,我很愛他,他不在意,但是我不行。

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我怕自己就算治好了病,也會減壽。我有時會站在八樓的家里往下看,其實也不是很高,只要跳下去,就會解脫,但是我知道不行。

那麼多愛我的人會傷心。

我有時會抑制自己不去想,心想說這些未來的東西就等治好了病再去想,但是我不再年輕了,我怕自己沒有幾個10年了。

所有的大道理我都懂,但是對我無用,我不知道要怎麼表達我現在對未來的恐懼,這種無力感讓我覺得自己很喪。

我也想好好生活,但是怕以后不給我機會。

我不信各種宗教,所以我有時覺得有信仰其實是一件特別好的事情,在你絕望的時候可以信任跟訴說。

以前覺得活著好累,現在覺得以前的自己簡直就是在無病[呻·吟]且矯情。

現在才知道活著,好累。

8月13日。

今年是我的災年。

今年夏天也是我過得最難過的夏天。

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爸爸堅信那個看風水的師傅說我2022年會好起來。我是不信這些的。

但是有盼頭總比沒希望要好。

疼痛真的可以摧毀人的意志。我感覺我一點點的再崩潰,所有人都告訴我要堅強,卻沒有一個人可以幫我承擔病痛,我知道自己一定要撐下去,必須撐下去。為了父母,為了自己。

但是我太怕了,我不怕死,我怕孤獨。

父母不能一輩子都陪著我,我也不想耽誤其他的人。這病不知道會好還是怎樣,我不能帶著這些未知去傷害別人。

我愛他,所以不能害了他。

太愛了,我這輩子都不會再那麼喜歡一個人了,我想把我最好的東西都給他,但是我現在不夠好了。

我不知道自己可以撐到什麼時候,我也希望自己會好,但是如果有一天我撐不下去了,希望會有人看到這篇文字。

我有時候會想我的臨終遺言會是什麼,結果想了想,發現真的沒有什麼想說的,我這前半生,也算一生順遂了。

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我也沒有什麼好抱怨的,爸爸媽媽都比我愛他們要愛我,我也不會怨天尤人說我為什麼要得這病。

都說命運由我不由天,如果這是我的命,我認。

我承認我內心的陰暗面,如果這些讓老天決定給我一個教訓的話,我以后會改。

但是可不可以讓我孝敬完父母,他們太不容易了。

還有半年化療,我會努力堅持。如果我還可以。

今天是2021年1月13日。

真是好久沒更新了啊,治療期間我被確診得了中度抑郁,然后在治療腫瘤的過程中我還在跟我的抑郁癥對抗著。

不想說話,不想把我的痛苦放大,不想把我的負能量傳遞給更多的人,所以我選擇了不更新了。

現在我好多了,腫瘤在打了八個療程以后就結束了,現在開始喝中藥,慢慢的身體開始恢復,除了腳麻,頭髮還沒長長,身體現在已經好太多了。

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兩年內三個月一復查,醫生說如果五年后沒有什麼問題,那就不用太擔心了,但是也得定期復查。

抑郁癥這個事情吧,心理大夫說我肯定是之前也有,然后又因為身體疾病壓力過大。我把它歸于我的原生家庭問題,我父母很相愛,我爸對我很好,我媽對我也很好,但是我媽對我的愛,讓我壓力太大了。媽媽從小就是自立自強的人,有毅力,能堅持,過過苦日子,所以媽媽過日子很節省。

因為從小受我媽影響,所以我也很節省,花大價錢買東西都會讓我有一種負罪感。我媽這個人情商也低,所以她從我小時候,就沒有表揚過我,她一直在否定我,導致我變得沒有自信。就連現在,我媽已經養成了習慣,不管這件事情她懂不懂,知不知道,第一反應就是否定我。我以前一直不跟我媽計較這些小事,但是現在可能一直在一起,矛盾被放大了。

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但是我懂,我媽愛我,她只是不懂得如何尊重我。

還有好多好多,我就不說了,主要還是想說一下這段消失我的病情。8月份的時候我就撐不住了,心理上,身體上,莫名其妙的,我開始哭,我開始在醫院里焦慮,不打藥的時候,掛一瓶生理鹽水我都會吐。看到白大褂會害怕,看到藥瓶,就算掛在別人床頭上,我都想吐。現在回憶起來,胃里還會有點噁心。我被化療藥嚇著了。太痛苦了,以至于8月份大夫讓我停一停,停一個月的時候我都不想打了。為了我爸媽,我休息了一個月以后10月份又開始重新打化療,然后我心理壓力過大,還是受不了化療的反應,我害怕打針,就算是普通的胃藥,我也接受不了了。

好多人都在安慰我,為了家人,再堅持一下,但是我是個理智清醒的人,我知道我應該堅持下去的,但是心理作用我控制不了,我什麼都懂,但是我什麼都做不了。

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所以我很泄氣,這時候沒有人能安慰我,我覺得我被這個世界拋棄了,我開始否定自己,甚至想去死。我覺得對不起我爸媽,對不起所有愛我關心我的人。去看了心理醫生,但是心理醫生也解決不了我害怕的問題。所以在打了八個療程以后,我決定不打了。

現在我在努力恢復中,就還挺高興,期間也會有焦慮的不行想去死的時候,但是我也控制住了。

就是再難,我也熬過來了,以后也會繼續努力下去。其實現在說起來感覺云淡風輕,我也覺得沒啥了,但是只有我自己知道,我熬過了那段最苦的日子。沒有人能替我承受我的痛苦,也沒有感同身受,只有我自己是我自己的力量。

我不信神,所以在我生病的日子,有病房的姐姐建議我信基督教,說神會保佑我的。我看了圣經,還是理解不了,因為我是個唯物主義者,圣經上開始所說的神創造了萬物,我就已經讀不下去了。

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但是不否認的,圣經上確實有可以令人深思的,可以往下讀一讀的東西。

所以我還挺羨慕那個姐姐有信仰的,她心里有個寄托,她也不去憎恨誰,她覺得雖然她生病了,但是活著也很美好,這個社會也很美好。

所以我為了讓自己重新熱愛生活,我開始讀哲學,研究生命的意義,但是當我突然有一天看書看累了,然后打開了我許久不玩的游戲,獨自一人在吃了一把雞之后,我特別開心,我覺得生活還是很美好的。

就是要學會自己找樂子,我今天覺得玩游戲開心那我就玩游戲,明天我不想玩游戲了,那我就出門走走,逛公園,逛書店,逛好看的地方。

雖然活著很累,但還是要努力活著,因為只有活著,你才能感覺到累,開心,難過,興奮等等各種情緒。因為有時候痛苦也是一種力量。

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最近疫情有一點點嚇人呀,大家都要做好防護呀!

1月18日

有好多病友給我私信,我有時不會經常上線,所以我看到了留言爭取都會回復的,北京協和醫院住院還是需要檢測核酸,門診不需要,但是需要行程碼是綠的,近期好像還需要出示身份證,陪同家屬一定記得帶。

關于橫紋肌肉瘤我查了各種文獻資料,包括國外的,好像美國那邊只認可協和,所以方案跟協和大同小異。這種肉瘤方案也比較統一,所以疫情期間來不了北京的病友,可以在就近比較權威的三甲醫院先治病。

如果有什麼想了解的,留言或者私信,我會盡我所能幫助更多的人的。

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回答2
2024/01/19
我今年18歲,是一個很普通很普通的高中生,剛參加完了19年大學聯考就被診斷為急性淋巴細胞白血病。大學聯考前就有不適了,吃 ... 查看全部
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回答3
2024/01/19
大概是知道快死了吧今年19歲,白血病,已經一年了,現在是復發了 去年七月份查出來的,查出來前就已經骨痛近一個月了,我以 ... 查看全部
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回答4
2024/01/19
我的未婚夫。2018年6月21日確診肝癌。當時他剛剛滿29歲。原本我們計劃26號去領結婚證的。我假都請好了、他卻病了。他 ... 查看全部
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回答5
2024/01/19
本人男,1991年出生,職業醫生。2016年五月的時候開始逐漸覺得人很容易疲勞,經常大白天打瞌睡,當時在外地讀研,早上七點起床去醫院,白天在病房管病人,晚上和周末在實驗室做實驗,經常晚上十一點才回到宿 ... 查看全部
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回答6
2024/01/19
(在此感謝幫助我的人??你們給了我很多堅持下去的動力和勇氣!跪謝!現二次復發,一人對抗病魔中 )誰都不相信18歲這個如花 ... 查看全部
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回答7
2024/01/19
3鼻咽癌,2020.8.7那一天像平常一樣起床吃飯。左邊脖子疼了好幾天,以為自己是落枕了沒太注意,洗漱的時候就照了照鏡子 ... 查看全部
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回答8
2024/01/19
2020.4.21 31歲的我順產生下了一個可愛的女兒,6.66斤,她像極了爸爸!大眼睛,雙眼皮,小嘴巴……全家人在喜悅 ... 查看全部
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回答9
2024/01/19
有人知道北京地區或周邊可以接受晚期的病人做姑息治療的嗎?急!在線等大家不要直接在評論中發表任何關于偏方治療、藥物治療、某 ... 查看全部
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回答10
2024/01/19
賁門癌,應該是今天確診。作為活躍在知乎的一個醫生,想不到有一天會在這個問題下回答,這心里五味雜陳,跟吃了麻辣燙似的。考慮 ... 查看全部
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回答11
2024/01/19
23歲的尾巴,被告知乳腺癌,二期。如果說什麼感覺,大概就是,腦子一瞬間是懵逼又好笑的。在此之前一直擁有一個36E的大胸,哪怕它輕微的下垂,依舊引起別人的羨慕,我總是自黑說是填充硅膠,結果真的要切除填充 ... 查看全部
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回答12
2024/01/19
25歲 男 剛入職三個月 肝癌。。。2020年國慶和朋友打籃球,有些腹痛回家后疼痛不止,凌晨熬不住去了醫院,醫院說是肝血 ... 查看全部
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回答13
2024/01/19
17歲,女,高三學生,10月份確診骨盆尤文肉瘤(惡性腫瘤真的沒有想到有一天自己能有資格回答這個問題呀~今年八月末,左大腿 ... 查看全部
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回答14
2024/01/19
23年啦來報個平安,新的一年也有好好的活捏!22.10.1大家國慶快樂噢!已經順利大學聯考上大學啦!感謝大家的關心噢真 ... 查看全部
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回答15
2024/01/19
我,33歲,獨生女,在31歲快結束的時候同認識10年的男友剛結婚,11月初辦的婚禮,12月底本來計劃出去度個蜜月,順便學 ... 查看全部
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回答16
2024/01/19
我自己是大夫,經常和腫瘤打交道。可是沒想到自己卻遇上了。16年2月,我28歲,自己無意中摸到[乳.房]淺表的一個硬塊,活動挺好,沒當回事,做了b超,說是纖維瘤,不到1cm。后面懷孕了,快生寶寶時單位體 ... 查看全部
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回答17
2024/01/19
2359天,78個月,6年,we broke up寫在前面,算是經歷了這件事之后積攢下的一點經驗,各位知友不想看可以直接 ... 查看全部
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回答18
2024/01/19
本人21歲男,大四實習生。2019年1月11號,由于肚子脹的實在不舒服,和公司請了假,我馬上訂了杭州飛海口的機票回家。下 ... 查看全部
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回答19
2024/01/19
更新日期:2020年1月13日馬上就到新年了,在此祝所有的朋友們新年快樂,身體健康,生活順意!很高興順利、平安的度過了2 ... 查看全部
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回答20
2024/01/19
我愛人,28歲,肝癌,已逝。我和他高中互相暗戀三年后在一起,直到現在,再有兩個月就相愛十一年了,如果他還在的話。兩人還在讀大學的某一天,本沉默寡言的他突然一本正經地對我說:「這周到我體檢的時間了,我周 ... 查看全部
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回答21
2024/01/19
下面是我2019年初確診鼻咽癌及痛苦的治療經歷,給有需要的朋友參考。有任何問題請隨時留言~D1今年33歲,孩子三歲,外地人在上海工作。 今天剛剛確診鼻咽癌,非角化型未分化,好像是最壞的那種。 這幾 ... 查看全部
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