本人男，1991年出生，職業醫生。2016年五月的時候開始逐漸覺得人很容易疲勞，經常大白天打瞌睡，當時在外地讀研，早上七點起床去醫院，白天在病房管病人，晚上和周末在實驗室做實驗，經常晚上十一點才回到宿舍，心里想可能最近太勞累，休息一段時間應該就沒事情了。

就這麼拖了一個多月，發現不僅沒有減輕，反而開始出現四肢無力，尤其到了晚上。七月份搬完宿舍的一個晚上突然發現自己脖子抬不起來，感覺不對勁，趕緊檢查，神經內科診斷重癥肌無力，胸部ct顯示巨大縱隔腫物，與心臟大血管鄰近。身為腫瘤方向的醫學生，看著自己的ct淚流滿面，還記得心懷忐忑地打電話回家告訴父母那天剛好是自己25歲的農歷生日，放下電話后我媽發來微信紅包來的一刻又再次情緒失控，晚上躲在學校湖邊的角落大哭。

接下來是穿刺活檢，結果出來考慮是惡性胸腺瘤（b3），因腫瘤過大醫生建議先放療再手術。得到病理結果反而長舒了一口氣，因為這種腫瘤相對而言惡性程度低，存活時間比較長。接下來我就開始盤算如何利用好時間一邊治病，一邊不能拉下太多學業。手術前的一段時間盡管肌無力的癥狀在藥物作用下還沒完全消失，但我還是咬牙一邊放療，一邊在輕松的崗位繼續研究生輪轉，一邊復習考出了執業醫師資格。

到了十月份放療結束做了手術，因為要提防肌無力危象，手術出來帶著氣管插管直接進了icu，在icu清醒過來但還要保留氣管插管的那段時間使我印象深刻。自己咽反射很敏感，管子留在喉嚨總是干嘔，干嘔的時候腹部和胸部的切口劇痛，而我的麻醉醫生術前居然沒跟我提可以使用鎮痛泵，那三個多小時里盡管手腳被綁著，但依然難受得失去理智踢病床。

手術后出院了，醫生囑咐為了胸骨能夠長好，睡覺都要平臥，堅持長時間使得我腰酸背痛，經常半夜需要坐起來。手術后病理結果，惡性胸腺瘤b3型，9乘6cm，三期。出院接近一個月，出現胸悶氣急，不能平臥，少尿，進了急診，發現大量心包積液，心臟被壓縮得射血分數只有正常人的一半，做了心包穿刺，引流出1000ml的心包積液，連自己都被嚇懵，積液引流出來后又反復心律失常，心內科又把我推進導管室做了射頻消融，過程痛苦，在手術室里做做停停，做完手術床單已被汗液濕透。

又休息了一個多月，回去繼續上學，肌無力比手術前緩解明顯，靠單藥控制良好，渡過了一年多平穩的時光，順利畢業，成為一名正式的醫生，一邊工作一邊準備報考博士。

工作半年，感覺肌無力進行性加重，心理有種不詳的預感。果然，今年一月低復查發現腫瘤復發，又一7乘3公分轉移瘤長在胸腔，萬念俱灰。鄰近春節再次手術，手術結束一個月后開始邊放療邊上班，然而這次身體已不復當年之勇。出現了肺部感染導致肌無力急劇加重，眼睛看不清東西，吃飯咽不下，痰咳不出來，影響呼吸，再次住院丙種球蛋白加激素治療才穩定過來，但四肢力量經常還是有波動，目前仍在家休息。

得病的這三年來自己的心態也是一波三折，一開始充滿恐懼，到第一次治療結束后重新燃起對未來生活的希望，直到復發再次跌入谷底。看到同齡人都在進步，而自己卻因為疾病而停滯不前，一向不甘落后的內心無法釋懷。作為獨生子，父母養育我二十七年，未曾報答父母，心中充滿愧疚。作為一名醫生，深知醫學手段有限，自己以后的命運還是取決于天意，深感不安。

在知乎上第一次發帖，一夜過來居然收到這麼多的祝福和鼓勵，真的非常感謝各位善良的知友。

我的工作讓我時常面對生離死別，在很多個搶救完病人的夜班晚上，我都情不自禁在想，若有一天被搶救的人是我自己，在病床前的父母得多傷心啊，每次想到這個地方，就會重新燃起一股無比強大的求生欲望。八年的醫學教育讓我明白生命的難能可貴，也讓我更不輕言放棄自己，在這里我地向大家承諾我一定會積極配合治療。

雖然一直都在自己醫院看病，給我看病的都是認識的老師前輩，給我提供了不少便利，但依然深刻體會到求醫過程的艱辛和無奈，加上疾病本身所帶來的不適，讓我更能夠理解普通病人在求醫時的辛酸，在接診病人的時候也有了更多的耐心。

有知友問我為什麼腫瘤切除了還這麼容易長出來，我只能說是因為我癥狀出現得太晚，發現的時候腫瘤分期太晚，腫瘤最外面的包膜早已經不完整了，腫瘤細胞可以通過包膜上面缺口在胸腔里面像種子一樣播散開來形成種植轉移。我這個病屬于少見病，發病率大概是三十萬份之一，相關研究一直處于相對落后的狀態，即使再頂尖的醫院治療手段也確實有限。

有人勸我把時間留給自己熱愛的事情，其實我想說，我熱愛自己的工作，最讓我感到幸福的事情是在崗位上發揮自己的價值，所以我目前最期待的事情就是身體好好恢復后，重新穿起白大褂和掛上聽診器，嘻嘻嘻。

今天狀態稍微好了一些，跟著父母從家里回來杭州，明天準備回醫院復診。這是我在候機時看到的對中山六院王磊院長在自己確診胰腺癌的采訪，滿滿的正能量，分享給大家。

https：//mp.weixin.qq.com/s/DJU_WOLVwxPE-b0pK478_g

6月24號更新：再次感謝大家的祝福和關注。

首先較代一下近況，這個月全面地復查了，手術后沒有新的腫瘤病灶長出來，這是一件值得高興的事情。重癥肌無力控制得還不算理想，雖然四肢力氣已經比兩個月前要好很多，但是還是會經常出現爬不了樓梯，或者是刷牙洗臉穿衣服的時候突然沒了力氣要停下來的情況，大劑量的口服激素治療讓我逐漸擁有了一張滿月臉，心里還是迫切希望能穩定下來爭取早日激素減量。然后，我已經回到單位上班了，感謝單位照顧，給我安排較為輕松的門診崗位，讓我能夠一邊養病一邊干點力所能及的事情，能重新工作也是一件很值得高興的事情。

其次，回答一些評論區里大家關心的問題。1.容易疲勞可以是很多疾病的前期表現，也可以因為天氣心情等原因影響而出現，跟腫瘤并沒有什麼必然關系，大家不要恐慌，害怕腫瘤就要定期體檢，感到不舒服就及時到醫院；2.胸腺瘤是小病種，目前并沒有臨床研究證實有效的靶向藥物，免疫治療pd-1抑制劑同樣不適合晚期胸腺瘤病人。因為胸腺瘤并發的重癥肌無力本身屬于自身免疫性疾病，使用pd-1抑制劑把免疫系統激活起來，在沒有殺滅腫瘤之前就可能引起致命的肌無力危象，這是有報道的；3.細針穿刺活檢的確會破壞腫瘤包膜的完整性，但是穿刺活檢針套管是經過特殊設計的，在進出的時候能把這種醫源性腫瘤播散的發生率降低到微乎其微，如果醫生判斷有穿刺活檢的必要，那還是應該先穿刺活檢；4.關于鎮痛泵的事情，跟麻醉科的同行道個歉，可能是我一個內科醫生對麻醉藥物使用認識不足，導致一開始并不理解為什麼第一次手術麻醉醫生沒有跟我提及鎮痛泵使用的問題，但是我第二次手術麻醉科醫生給我使用鎮痛泵了，有了鎮痛和止吐藥物，確實讓我有了一個比較舒服的呼吸機脫機體驗。

最后，是一個沉重的消息，早上看到新聞王磊醫生昨晚逝世了https：//mp.weixin.qq.com/s/sG-Kxlf5eWORueoNh_Kltw