17歲，女，高三學生，10月份確診骨盆尤文肉瘤（惡性腫瘤

真的沒有想到有一天自己能有資格回答這個問題呀～

今年八月末，左大腿和后腰開始隱隱約約的疼，一開始是一周疼一次，到九月中旬學校運動會排練的時候已經疼到打太極拳都抬不起腿（不過太極拳真的好難學）……

運動會之后 大概九月二十號我和爸爸去當地骨傷科醫院 ，照了核磁，確診滑膜炎和腰間盤突出，醫生開了點藥，讓我回家臥床靜養三周。現在看來算誤診了

十月…事情開始變得不明朗起來，我的腿沒有好轉，疼到在地上起不來，疼到每天趴在床上上網課。我開始莫名其妙發燒，乏力，從偶爾，到每天。那時用手機搜索引擎的關鍵詞都是這些，也瀏覽過骨癌相關內容…真真真沒有想到一擊命中。

十月十三號，媽媽帶我來北京進一步檢查。出發的前一天和男朋友視頻，我還逗他說呢「如果我不得癌癥，不出意外三天就回來啦。」……我的嘴好像開光了。阿巴阿巴

在航天醫院住院做了恥骨穿刺活檢病理，等了一周出結果。惡性腫瘤Ewing。

當時爸爸媽媽姑姑都騙我說是良性的，想瞞住這個家中的小朋友～但一個十七歲少女多麼敏感細膩啊，我已經察覺到了一些，只是還沒有人告訴我那個明確的結果。

在航天醫院看到的山和夕陽～據說北京的西邊都是山

————10.27分界線—開始治療————

北大人民醫院白塔寺院區，一輪化療，兩天

入院之前要簽知情同意書，當時傻乎乎的還不知道要經歷什麼。這兩天在網上了解了癌癥與化療的種種，發現也沒我想得那麼可怕，只不過是難治的病、多遭點罪罷。

我不明白為什麼醫院要種玫瑰花。可能是因為人類總是賦予事物太多意義，讓她的出現變得不合時宜。可她又是那樣張揚絢麗。

其實在那一個瞬間，我明白了，我沒得選，我得真正面對，而不是假裝堅強。

^^^^^住院部的白玫瑰 （經知友更正是月季哈哈哈哈哈）有點哥特？？？？

入院第一眼看到的？？？？

入院第一天發著燒，迷迷糊糊地被推去置了個輸液港（就是靜脈滯留管吧），局麻手術真的超嚇人，你清楚地聽到自己肉被剪開………縫合的聲音。詞窮 但我覺得有個這個東西我就是賽博朋克少女～身體里有開關和基座嘍

第一次用藥不多，沒怎麼拍照

10.29出院了。

總體來講，第一次化療除了很噁心、胸悶，沒有別的不良反應，還不錯！比我想象的輕松，化療就是多輸點液唄

在病房里，媽媽問我為什麼那麼堅強，一滴眼淚都沒掉，我也不知道為什麼。

這要感謝人類這種趨利避害的自我保護屬性！我沒有自憐的習慣，我們都比自己想得堅強！我也只是告訴她，媽媽不許哭哦。你哭了我就沒有力氣安慰你了，蠻惡趣味的。

下次化療可能就要掉頭髮了，但我還蠻期待和姐姐一起逛假發店的。

———11.16 第二次化療四天出院！———

咱不怕遙遠

正值深秋～住院前給喜歡的人寫了封信，埋在銀杏葉里寄走，好幸福好幸福

陪伴我的小貓頭鷹 ？？？？

第二次化療反應最兇我算是見識到了！

明顯感覺藥量變了，撤了紅藥水，加了一堆名字奇奇怪怪的藥

第一天輕輕松松～第二天就開始頭暈、噁心、天旋地轉、胸悶氣短…我已經無力形容那是一種怎樣的感受了，好像骨縫里都是刺。原來這就是化療！ 抗癌經驗值又 了

這次藥量比上次大了不少，媽媽都給我記下來了，現在看到這些名字還有點膽戰心驚

稱其為大擺錘毫不為過

出院第二天，開始瘋狂脫發。化療最考驗我的是能否接受外形的變化。其實整個化療過程我都是恍惚的，我從未覺得自己得了很重的病，身體的免疫系統也幫我一點點捱過了副作用帶來的難熬時光。

我心里總有這樣的感覺：頭髮是隔在我與「癌癥」中間的最后一堵墻。所以當我沒能僥幸逃脫時，我迎來了生病一來第一次情緒崩潰。

我覺得癌癥治療的心理建設中，平常心和取舍很重要。不把自己當成一個病人自怨自艾很重要。（劃重點）

說實話一開始我聽到這個病的時候是恍惚的，那些關于痛苦的預設其實都不真實。我滿腦子想的都是我原本的生活要怎樣繼續、明年大學聯考怎麼辦、我要暫時放下哪些情緒、握緊哪些本就屬于我的……所以疾病從來就不是一個人的全部，生活還要繼續。夢想不死，浪漫不死。當我真正處在這一群體時，我才知道，我不喜歡「癌癥病人」的標簽，人類的意志品格不需要群體認同感來證明。就像那句「人生如螻蟻而美如神」。

我偏向于把生病的過程當作低谷期來看待，這個時候，我們身旁黑暗、寒冷，看到的卻都是真實，這是好事，這讓我們清醒、真。

在我身體、心理最脆弱的時候，我看到家人、親情給予我無限的支持。在我剛生病的時候，北京的親人偷偷成立了一個名為「守護小公主」的微信群，時刻溝通我的狀況，我發現之后真的好感動……諸如此類的溫暖讓我對親情的理解超越年夜飯、團聚和份子錢哈哈哈哈哈哈哈，所以生病讓我更清楚地知道原來我被這麼多人堅定地愛著呀，感恩，感激。

可愛的班主任 總讓我淚目？？？？

我偏向于將癌癥看作一個比較棘手的問題

其實遇到問題只關心兩點就好啦：？？1.怎麼解決？？2.如何調整生活。人生就是一個不斷試錯、調整的過程嘛…我不覺得腫瘤是來索我命的，因為我那麼可愛善良，人生剛剛開始（好自戀～）。而是認為身體以這種方式告訴我：你之前的生活方式、對于「身體健康」的認知出現問題了，以此警示，僅此而已。

嗷 我說話沒有邏輯誒 我應該先說疾病本身 再說親情什麼的 無所謂啦 困了 晚點更 謝謝大家評論里的溫暖

———分界線（切換美食博主）—————

化療的飲食真的太重要了！！化療對身體的損傷一定要靠代謝和食補啊！還有大量大量飲水，我化療之后每天至少3L水 ，促進藥物加速排出體外！

化療胖了…快樂的我，看到最后哈哈哈哈哈哈哈。每頓飯都要開開心心，不噁心，能吃飯真的太幸福了，感恩感恩

———分界線——11.24—————

這兩天在學習，補一補落下的課！！

太巴適啦，休療期間和正常人沒啥區別，干勁十足，自由自在

十二月初三療再更，朋友們

————11.30分界線！剃掉三千青絲無煩憂—————

我一開始還偷偷祈禱我頭髮能保住，是我想多了，錯付。哈哈哈哈哈

頭皮像海綿一樣……毛囊松了頭皮固定不住頭髮，一碰就一大把

我還覺得挺好玩，在車上的時候動不動就扔出去一把，我姐說我要把頭髮灑滿北京城的大街小巷（我實在是腦子有病哈哈哈哈）

所以我今天去剃頭，買假發啦

圖片刪了

我覺得剃完還蠻好看的！意外驚喜。而且會很涼快，頭冷，以后都不用洗頭了很方便。一舉三得。從一個溫柔妹妹變成了……酷蓋？？

人類真的好強大啊，很多當初看起來天塌下來般的災難，真正到來時，我們勇敢都會支撐我們釋然。

———12.1三療入院，明天開始化療！——

評論區我有每條都認真讀！祝福和鼓勵都收到啦！你們真的好暖誒，就不挨個回復啦，會記得更新

入院做了幾道家教老師給我的數列題……真的太難了嗚嗚嗚嗚，家教老師是個清華大哥哥，他給我上課的時候我體會到了學霸的思維真的獨特而犀利。加油吧，希望剃完頭了，能變智慧一點，這腦瓜子真的不開竅

病床護欄上的熊熊，還挺新的。應該是哪個小可愛認認真真貼上去的吧，如此整齊。今天醫生沒有安排輸液，分享下我的照片，烏拉烏拉烏拉

院區里 光影構成的花環

白塔寺院區真的很出片！！ 病床臨街，低頭就能看見北京冬天里騎著電動車、形形色色的路人…小時候常來北京，但我始終覺得這是一個霧蒙蒙而遙遠疏離的城市。

直到上次化療的某次深夜醒來，頭疼到暈眩，湊巧，窗外橘色的路燈光影下，一小哥騎著單車，大聲唱著《後來》……他的聲音越來越遠，短短的一句在初冬的深夜恍然而過。（這個情節太drama了，我淦）

他路過北京的老城區，路過醫院的窗下，讓那句流行到略顯俗氣的歌詞賦予我這個城市的別樣氣息，讓我在竊喜這份幸運后又安然睡下。是浪漫還是溫暖呢？我不會分辨，也說不清。

這段寫得好青春傷痛文學啊哈哈哈哈，今天就碎碎念到這嘍，明天開始用藥，上戰場了！朋友們

12.2今天化療了 這次打紅藥水

我對紅藥水反應不是很大

現在是晚上九點半，剛輸完液。今天感覺還不錯，不良反應很小，還復習了羅斯福新政和數列，和大家報個平安！？

明天打完療就出院了，姐姐過生日！！期待期待期待 祈禱我不噁心能吃進去蛋糕嘿嘿嘿

晚安大家 分一些我今天的好運給你們

12.3 藥物上勁了上勁了！每次感覺都差不多 就像胸腔和后背里碾了一把玻璃渣，喉嚨有異物堵塞感，喘不上氣胸悶……有沒有化療的朋友和我狀況類似的？

我一般聽搖滾，多喝水，或冥想，能好一些。好奇你們是怎麼處理的，學習下經驗耶。

我現在的狀態就是《生之向往》里的那句

身體被欲望與藥物控制破壞，堅強的心被時間濾凈隨風搖擺

我真的太喜歡刺猬了！！生之向往這首歌有一種悲壯感，化療難受到極限的時候聽，備受觸動。我們在塵埃中，被反復捶打進泥土，卻生如煙花，不彷徨。（我總喜歡賦予疼痛特殊的意義來讓它看起來美一些，嘿嘿）

12.5

出院兩天啦，剛出院的時候好好的，結果昨天一直在吐，噁心到什麼都吃不下，頭暈眼花，晚上好些，學了會兒習，哎呀，沒法完成自己的計劃了……學習真的是精神支柱

可能因為紅藥水后勁大，再加上姨媽嗚嗚嗚這兩天真的有點低落。今天昏睡一下午，剛才想看會書但是失敗了，胃里、胸腔里又是熟悉的燒灼感。現在回到床上了，語音轉文字更下知乎。希望小天使們永遠不要遭化療的罪…

我算是一個樂觀堅強能自我調節的人，生病后努力控制自己的生活和思維節奏不脫離原有的軌道。但最近真的想家了，有點撐不住。爸爸是個極其有生活情調的東北漢子，夏天那會種菜栽花養魚樣樣不落。哈爾濱早已入冬，他把小花園里的植物搬到屋里了，夏天里生意盎然的，冬天里仍然向榮。想爸爸。

這是爸爸給我拍的，他說新花骨朵意味著我的病快好啦，它們等我回家。希望第四次化療后的檢查結果不錯，能回家過年，想念哈爾濱的寒冷與雪。

生病之后是真的學會珍惜時間了（成長就是以這樣殘忍的方式進行）。潛意識總提醒著自己：我只能活一次，你只有這一生。所以改掉了之前很多壞習慣：自我懷疑、精神內耗、思維反芻……

化療之后我幾乎是小心翼翼地捧著真正屬于自己的時間，我生怕一不小心就被疼痛和眩暈侵襲，生怕一碰就碎了，無法復原。所以，怎樣才算真實？怎樣才不是虛度光陰？

這些曾經反復思考的問題在這段日子里有了全新的答案。黑暗里人只有兩條路，沉淪于廉價的快樂或打一束光。我不是前者，那樣迷醉而荒淫的日子是可怕的，那種腐朽的生命樣態與疾病無關。我終于明白了那句「不要惶恐，不要走錯路，不要忘記真心和真性」。每每這種時候，我都離摸清我要的那份「純粹」更近一點，一點點。

最近不怎麼看手機，私信和評論沒來的及回復，但都有認真讀完，謝謝大家給我的溫暖，真的，感謝！你們真的很美好？？？？

—————2021.12.29——————

我來更新啦！遲到了嘿嘿，謝謝關心我的知友們

第四次化療出院一周了，這次反應特別強烈，副作用大的很，這些天在家的狀態好像戰后綜合征，應激反應巨大，我一想到醫院的裝修就會下意識地噁心。可能是一次次積累，身體到極限了。

先匯報個好消息！醫生說最新增強ct上癌細胞已經基本都消沒了，尤文肉瘤對化療還是很敏感的。醫生說下一步就可以手術了，但手術方案還不是很清楚，我想再觀察一段時間，能保守治療就保守治療

————2.13分界線————————

好久不見可愛的知友們！小小地道個歉哈，這段時間狀態不錯忙著備戰大學聯考，就沒來得及更，私信都有看，謝謝可愛的人們？？？？

最后一次化療后檢查結果很好，醫生都建議手術，但是因為我自己和家里一些原因還是決定維穩，保留手術的機會（原因不贅述）經過反復思忖商量，這是獲益最大的方案。

說說最近，一步步走向光明的日子吧。在北京過了第二個年，正好趕上冬奧會。我的腿已經沒有任何疼痛的感覺了，我徒步到鳥巢去拍大冰墩墩然后騎車回家，這樣自由的日子讓我覺得癌癥與化療仿佛是世紀末的一場幻夢，遙遠而真實。能重新支配自己生活的感覺真好啊，好像一眨眼就能回到那個每天夜騎聽搖滾的熾熱盛夏，青春的色彩那樣濃郁，讓我雖成熟卻不老成，我還是想追求那些鮮明的、純粹的。

有在熱愛生活！重操舊業，養花。

鳥巢門口的冰墩墩

今年最喜歡的花：洋牡丹 這種花沒開的時候頭頭很小，但是！人家是潛力股啊，全開和玫瑰一樣大并且花期長 大家可以去買呀

^^^^一月份我搞了個南天竺，然后每天假裝自己在樹下吸能量，練功哈哈哈哈哈哈

身心狀態真的很不錯，我沒想到我恢復這麼快。雖然說學習效率沒有之前高吧，但是我一直有規劃沒放棄、不把自己當個病人、野心勃勃，就釋然了寬慰了。我性格底色其實是自卑的，過分的完美主義所致。

我在慢慢學著接受自己，去真正重視自己的感受，適當擺爛，適當放松，看清楚自己行為背后的動機，對未來少點預設，多點實干，其實就開心許多。話說，不管年齡多大，與自己和平相處真的是宏達的課題。

去年北京英語卷里有這樣一句話「Even advanced physics cannot decisively tell us what time is，because the answer depends on the question you are answering.」這句話真的戳中我。

大概就是說時間對于每個人的意義都不同，有的人變化很慢，有的人千變萬化地成長。這兩者沒有好壞之分，時間能讓我們在自己的小跨度里獨立行走，保持自己的節奏。

這其實讓我相信我是可以去探索生命真諦的，盡管這是個復雜而艱難的問題，但我仍相信永恒就在于每個生命自身，雖然我18歲，但我仍可以向內探索。

我仿佛很喜歡在這個回答下偏題，原諒我哈。因為癌癥本身就是生命的一部分，每個生命都承擔這樣的風險，已發生或未發生，都值得思考。

話說回來，關于「得了癌癥是怎樣的體驗？」現在我治療結束，沒有化療的恐怖副作用，應該可以給出更客觀的答案

什麼體驗？我覺得我是最幸運的那一個，從發病到確診，再到現在，沒有走錯路，每一步都是風險評估下的最佳。

我深刻地明白了很多事情不是主觀能動性強就能解決的。身邊的人都在夸我堅強，但我很難想象如果家里經濟條件沒法支撐、父母心理素質不強、對北京醫療不熟悉、草草手術……等等問題如果出現，我能否像今天一樣快樂。我時刻告訴自己不要「何不食肉糜」，不要因為自己的幸運而自大驕傲，戰勝癌癥或與癌癥和平共處本就是一個家庭的努力。

我十分心痛于每次化療看到的那些已經截肢的弟弟妹妹，心顫那些手術后仍然復發的、我身邊的不幸。我常調侃自己拿的是女主劇本，但現實比我們想的殘酷許多，很多人的情況已經沒法這樣調侃了。我是那個幸存者偏差，希望病友們能從我這獲得鼓勵？？？？？？

—————5.14————————

更新一下！情況不好

十二月 停療之后到 三月末 腫瘤又長起來，過了三個月正常人日子。回學校看了老師和同學，收到了很多禮物和鼓勵，暖心。

三月初回哈爾濱的時候掉以輕心感冒發燒了，我一直懷疑是這誘發了本來還算穩定的腫瘤。免疫力低下狀況下的感冒挺可怕的。

三月中旬回京，發了一周多高燒，病灶處又開始可怕而熟悉的瘋狂疼痛疼痛疼痛。可怕到什麼程度呢，每天中午開始，38℃-39.4℃高燒之間徘徊，退燒藥和布洛芬也只能降到三十七度五，一個小時就又燒起來。控制不住，根本控制不住。

明天半夜骨痛睡不著，我特意翻了那幾天的聊天記錄。現在回想也是太可怕了

做了pet-ct（全身腫瘤篩查），腫瘤變大到9×9 而且肺轉移了 。我當時心里直接臥槽了，畢竟確診的時候剛7×5………說明這一下子就增大到化療之前了。

無奈之下只能又去化療。

兜兜轉轉又回到了破敗的北人白塔寺醫院，醫生給的方案是化+放療。并建議做基因檢測。但是這個基因檢測需要的 活檢樣本切片品質不好，沒法出結果，也暫時擱置。現在又化了三個療，勉強控制住吧，但是效果沒有第一輪化療好，腫瘤沒變小多少，而且每次化療之后十天病灶又開始我上述的那種恐怖疼痛（揪心，難忍，刺痛，放射痛），坐立不安在地上打滾的程度。

2022.9.8我更新了！

本來都不想更新啦，結果被這個莫名其妙的大哥炸出來，在我另一條帖子下面發現的，說我沒了。我得澄清一下，我還活著！！

也不知道這大哥為啥這麼想讓我走哈哈哈哈，評論區的朋友們不用理他。

知友們 私信我都看了，收到了！但是都沒有回

事情在最糟糕之后向著好的方向發展了，現在我病情穩定，腫瘤控制住了，雖然沒變小但好在它偃旗息鼓。只要定期化療就好，化療副作用在我身上神奇地變小，我內心也接受帶瘤生存這個事情了。

就快結療了，，

現在可以說是完全回歸正常生活，甚至！比之前生病之前更快樂和豐富多彩，這是我沒想到的。

日常就是吃吃喝喝玩玩，打鼓，劇本殺，看書，學雅思，上課………認認真真準備上大學。 這個病對于我來說已經是生活中很小很小的一部分了，和慢性病沒差，所以一直沒有更新，讓大家惦記啦。

分享一段上周末看的演出吧 和最近插的花 有在認真生活！！享受當下！

10.9 更新———

最近狀態還是很好，開始了新的生活，把前面回答里涉及個人隱私的照片都刪啦。

————2023年2月11更新———————

很久沒看知乎，才發現已經三個月沒更新了。

回憶是那麼漫長，最后一次化療結束仿佛停留上個世紀。現在不需要化療了，不用頻繁跑醫院，對我來說已是很幸福的事情。

每天在家看書、寫詩、養貓、做飯，充分享受獨居，周轉在生活之間，開啟新的一年。

放幾首寫的詩，愿痛苦都歸于空白

私信都有看 感謝關心？？