得了癌癥是一種怎樣的經歷?
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2024/01/19

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2022年8月11號。

時隔一年沒有更新!我很好哦!

大家怎麼樣!

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嘻嘻嘻(?˙︶˙?)

2021年6月13日!啦啦啦啦啦啦啦啦 我來啦!

還有記得我的嘛~這個回答時跨好幾年 從起初生病2019年4月至今 感謝一直鼓勵我的大小朋友們~

昨天!我回了一趟學校啦!這個曾經在夢里無數次出現的場景,昨天真的實現啦!見到了好多好多同學朋友,他們現在已經大四都在拍畢業照呢~我在宿舍里收拾以前的行李,于是就拍下了下面的照片!

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再放一些其他照片啦!這個是剛剛進校門的時候我的朋友們在前面走,我在后面[偷.拍]她們!恰好那個時候四級考上結束了,路上的人特別多~還有就是學校的那些梧桐樹都變得更加高大和繁茂~

陪朋友搞頭髮在理發店碰到了一只可愛的狗狗~老闆說它叫多多~我喚它它就朝我跑來 還爬我裙子上面了哈哈哈哈

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在學校吃了午飯~還好這一家還沒有走~

今天更新到這里啦~

下次再見!

2021年3月9日

身體現在都蠻好的,我會更加注意的!!

咳咳!!大家好呀,祝大家新年快樂啦!啦啦啦啦我來遲啦,因為卸載了知乎,才安裝起來。

我一直都在的!!只是很少活躍在知乎,祝大家天天開心,身體健康!

2020年10月19號

大家好,還記得我嗎?我已經有半年的時間沒有更新啦……

這半年,我經歷了很多很多……具體的細枝末節我就不一一說啦 。

就想和大家報平安!我現在身體都不錯,在慢慢恢復之中~

幾個月前我很多次想來更新知乎,讓那些一直關心擔心我的知友們知道我還在呢 還活著!但卻不知道如何和大家從頭開始說,我斷更真的好久好久了

2020年可以說一個讓人印象非常深刻的年份,于整個世界,于整個國家,于我自己,的的確確改變了我的成長軌跡。但是好在,我還活著,并且我還會努力地好好活著的!關心我的朋友們,真的非常感謝你們……

細心的朋友可能會發現,去年我放的電話號碼之類的東西,已經被我刪除了,之前我的的確確在知乎籌款過,但是後來還是刪掉啦……因為覺得那樣好像不太好,盡管做為了一個癌癥病人是非常非常卑微的……僅有的自尊心的促使下我還是刪掉了相關籌款的資料……那個時候剛到北京真的是走投無路……至今欠了一屁股債哈哈哈哈哈哈 不過沒關心,人活著以后掙錢慢慢還就好啦……

上面都是一些知友們的一些幫助,還有很多我的私信我的評論都有很多小可愛們默默鼓勵我!謝謝你們!真的非常感謝你們~或許斷更很久,有的知友們已經不記得我了,但是我覺得還是要鼓起勇氣來更新呀!畢竟那麼多人幫助過我!!

說說最近吧,最近在學走路……剛開始真的好困難啊哈哈哈哈哈哈 不過現在好一點啦 可以用一個拐杖慢慢走一走了……然后人呢長胖了不少啦!體重恢復了正常!所以呀 化療停止之后只要好好吃飯,身體就會慢慢恢復的呀。路過的抗癌的朋友們,一定要好好吃飯嗷!

看! 對比我以前,真的胖了! !

給大家看看我化療之后長出來的新髮型哈哈哈一個小啾啾!大家都叫我小噴泉!!這是那天特別冷,整個人都縮在輪椅上面了~

自己種的秤子嗷~雖然不是很甜,但是水分十足啊!

數字油畫~在北京的時候無聊畫的~

今天說到這里了嗷~拜拜?Bye~?Bye~

2020年1月31日 ~~叮咚 我來了 不定時的更新 見諒啦 不知道還有沒有人看呢 不管有沒有先跟大家拜年啦 希望大家2020一切順利平平安安!!鞠躬(咳咳 九十度的啊 再握個手!)

時隔上上次更新已經有好幾個月了,經歷很多很多事情,突然間不知道從哪里說起,不知道怎麼開頭了 。

關于病情,怎麼說呢,嗚嗚嗚嗚嗚太痛苦了。反正化療放療靶向都搞過了。

靶向藥是安羅替尼,好家伙,聽說這個藥屬副作用比較小的那種。好吧,我開始吃這個藥就流鼻血……然后差不多就開始咳嗽,帶血絲,嚇死寶寶了!!!後來停藥就好了,就沒有這個癥狀了。貴如黃金的靶向藥,對于尤文肉瘤這個藥依然沒有納入醫保……

好,關于放療我來嗶嗶幾句吧~放療是在十二月開始的。醫院安排的是在右安門醫院普放,剛開始是凌晨三點。而我在首鋼附近居住,這就需要我凌晨一點多起來。然后打車過去右安門。emmmm其實還好,就是累了我爸爸。

為什麼呢,因為我根本就是睡不著,就是睡不著,心里壓力大,也發愁,錢怎麼辦,哪里去弄,這個問題到現在也沒解決。emmmm十二月感覺整整一個月都睡不好。恰恰準備放療的那個時候,跟我關系很好的病友去世了……接二連三的……對我的打擊實在是大。明明大家都那麼努力,拼盡全力地想活下來,怎麼就這麼難。我想不通,想不通。那幾天凌晨去右安門的時候在車上望著窗外腦子里面一直是他們 。躺床上也滿腦子都是大家在群里聊天的開心的事情。一直覺得遇到他們是看病過程中開心的事情了!還有,我們都是20歲,大家專門建了一個99年出生的小群,經常在里面聊天啊什麼的,的確給我帶來了很多歡樂。還有很多很多搞笑的事情,在這里我就不一一說了。有一次租房子還和其中一個男孩子他們家碰巧合租了,大家都一直互相幫助。有一天他和阿姨要回老家了,那天晚上我打完化療從醫院回出租房,恰好碰面了,簡短地說了幾句話我就回房間去了。沒想到那是人生中最后一次見面了。我一直以為他會來北京復查的,會來北京的。

永別。永遠的停留在2019。

不知道你現在在那邊好不好,昨天和一個病友說,離開的你們是不是可以真的從天空俯瞰整個世界呢?她說那聽起來不錯。下輩子一定要平安健康繼續做個可愛沙雕的帥哥吧。

關于化療,好像身體越來越不耐受了。以前剛開始打伊立替康的時候是不嘔吐的,拉肚子也還好,蒙脫石散媽咪愛之類的藥可以解決。但是最近幾次的化療拉肚子比之前厲害很多,再一個就是開始嘔吐,不知道是不是化療加上靶向的副作用疊加了。不管是化療還是靶向藥副作用都是因人而異的。有的人不怎麼有感覺,有的人卻是反應強烈。今天先說到這里了,我還沒有講完。但是我有點累了。先撤了。拜拜?Bye~

12月21日

不定時懶惰到極致的更新

本人還活著,就這樣。

最后祝大家一輩子平平安安。

還有,跟一直鼓勵幫助我的所以好心人再次表示感謝,謝謝你們。

下次更新不知道啥時候。抱歉了

9月6號

今天昏睡了5個多小時。化療藥一直導致口干舌燥,嘴巴像被膠水封住一樣,好難受好難受,一直喝很多很多水,似乎只能緩解一時,睡著了繼續被嗆醒。好痛苦啊,睡覺都不安生。

現在是我最喜歡的秋天了,可能有些地方還是會有點熱吧。微博上面刷到關于秋天的照片。而這個秋天,我感受不到任何秋的氣息,看不到枯黃的落葉,聞不到香甜的桂花香,也不能體會秋風習習的愜意。九月開學季,不能回到學校,開學的所有新鮮事都與我無關。此時此刻,腫瘤科病房家屬交談的聲音,醫療機械發出的滴滴的聲音,手機外放聲,還有還有斷斷續續的哭聲 。

我不知道,不知道我這麼堅持化療到底有沒有意義。我好累,我想離開醫院好好休息休息,我不想再面對刺鼻的消毒水,不想再望著天花板發呆,我不想昏睡大半天。

我想回學校,我想見到熟悉的教學樓食堂,宿舍樓。我想看到同學朋友老師的面孔,想念大家一起交談的場景。我想星期天擠公交,坐地鐵。我想坐在電腦前看自己喜歡的動漫,旁邊傳來室友跟我搭話的聲音。我想在一個有早課的早晨,早早起床,去食堂吃一碗喜歡的豆腐面,再去教室找個自己喜歡的座位,沒多久就可以看到大家陸陸續續地走進教室。我想在傍晚在圖書館看書看的累了,趴在桌子上睡一小會兒,起來看看時間,回寢室洗個熱水澡。

我有好多好多個我想。可惜一個都不能實現。

我累了。

這篇帖子也許會更新,也許不會。

更新,我來北京了,繼續化療。。。。。。

因為武漢效果不好,唉,我真的好后悔啊我真是個憨憨,唉,現在說什麼也沒用了,那麼多錢就這樣白花了,到北京又從頭開始。

最近化療藥加大計量,伊利替康使我一停藥就腹瀉,沒完沒了,我覺得我應該一直待在衛生間才好,因為我不能走路,每次都是我爸爸抱著我去衛生間,我都20歲了,什麼都不能自己做,什麼都要年過半百的父母照顧,一想到這里,我就很想哭。

謝謝大家!鞠躬!

好想痛痛快快地哭一場。

8月2日 更新~

你們還好嗎?謝謝你們呀,大家都鼓勵安慰我,謝謝你們真的謝謝,私信和評論都沒有一一回復請見諒哦⊙?⊙!小楊在次謝過各位!

那麼更新一下現狀吧,目前我已經化療完四個療程了,教授說還要繼續,叫我沉住氣,既然選擇保肢這條路就要堅持不懈。嗯。第五次用藥應該是阿霉素,用的電子輸液泵。

就是上面的圖片那樣子的,連著打48小時。不過這是我第三次的照片了。化療副作用也如今體驗一遍了,嘔吐噁心便秘,脫發,我連眉毛都掉了,曾經經常被人誤認為紋過眉的眉毛現在都掉了很多了。唉,這可是我臉上最驕傲的地方啊。???傷心 。頭髮早就光頭啦。假發買了一直沒戴感覺不舒服。看,是不是眉毛也有變化!分別是化療第四次后和第一次化療后的圖片。 照片稍稍美顏,因為化療會使皮膚變差,我怕發出來嚇到大家。

(更新一下,對比照片刪掉啦 有點不好意思嗚嗚嗚嗚嗚嗚嗚)

有時候啊總會想大家在干什麼呢?我如果沒病會是在哪里呢。感覺好累好累啊,生病了什麼都干不了,大夏天還要戴口罩,我是一個冬天都不喜歡戴口罩的人

人生啊,真是無常。有時候想我爸買個彩票中獎幾十萬就好了,這樣就有錢看病了。可惜只是癡人說夢,天方夜譚。他們天天為錢的事情吵架,心累,這個家一輩子都不會和睦相處的,看的越來越明白。但是我是一個開朗的女孩子,不管那些不高興的事情了。最近看了一部電影,叫《小花的味噌湯》很好看哦!推薦你們去看。我是一個很喜歡電影的人,大家有好的電影推薦給我哦,雖然我沒流量沒WiFi,化療也是躺床上,但是我可以以后看呀,超級喜歡電影藝術

嘻嘻嘻嘻?????這是電影截圖。

夏天了,好想好想穿裙子啊,真的好想。可是我穿不了,路都走不了。真希望明年夏天可以穿裙子。嘿嘿嘿到時間我會更新照騙的! 有時候雖然會怨天尤人,哭哭啼啼,但是我不想傳遞負能量給大家,抱歉了之前有負能量在這篇帖子上。

打算還是去北京的,不過錢不夠

好了現在我差不多要打針了,對了對了,路過的尤文患者可以私信交流交流嗎?加我微信也可以。

先更新到這里了,希望大家健健康康的!!!

6月18號 更新 首先非常感謝大家的關心!私信評論很多就不一一回復了,忘大家見諒!

現在已經是三個療程結束了,手術都還沒有做。這幾天一直高燒,反復無常。

今天就到這里吧,好累了 頭好疼。

看了許多答案,覺得自己還是寫一個吧,也不匿名了。

今年20歲,女,大二。尤文肉瘤。多的話也懶得說了 ,就想好好康復,好好活著。我還好多好多事情沒做 , 目前第一次化療結束,沒多久又要去醫院進行第二次化療了,也不知道什麼時候是個頭,現在頭髮開始瘋狂地掉,我原本髮量多現在也所剩無幾。

這是去年的照片,在湖北省博物館照的。

在醫院的照片,化療前的。後來就剪短了,現在都戴帽子了,突然想起來我待會兒去買一頂假發。。。。。。

生病之后就突然感覺自己好多感慨。。現在最大的愿望就是能保住我的腿,平平安安。

要是有人看,我會繼續更新的!!

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