24歲確診直腸癌,做了手術,距肛門2cm,沒保肛成了造口人。
我是一名護士,2017年因為腹瀉一直沒有好轉,鼓起勇氣去查了腸鏡,中獎了,直腸癌…萬萬沒想到,我才24啊,怎麼就癌了呢?拿到病理報告的那一刻,懵了,跑去病理科窗口問,有沒有一種可能,就是萬一結果做錯了??就那種,我覺得我的前途一片光明,兩個人一起奮斗買的小房子剛剛拿到,正在準備裝修事宜,預計年底住新家辦婚禮,然后備孕等等………咣當一下,人生按下暫停鍵,上帝跟我說,此路不通,吶,你走小路吧 ……
天將降大任于斯人也,必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚…………嗯,給自己做了各種心理建設,老天爺一定是覺得我前二十幾年過的太順利了,所以才要給我苦頭吃…
手術、30次放療、8次化療,一個一個按照醫生的指令完成。恐懼、焦慮、自卑…剛手術后的那段時間,不樂意出門,總覺得有個造口不方便,怕別人發現,怕漏,怕有異味…隨時時間的推移,發現造口好像也沒啥啊,該吃吃該喝喝該玩玩,和它友好相處。
https://www.zhihu.com/video/1530187576941522944
可喜可賀,我熬過了五年,算被治愈了。這五年,認識很多跟我一樣疾病的年輕人,有的已經走了,被老天爺直接召回做星星去了,有的跟我一樣,披荊斬棘,獲得重生。不管結果如何,我們都努力過,死亡或早或晚,珍惜眼前人,珍惜每一天的生活。雖然我因為治療失去了生育能力,這輩子不能擁有自己的孩子,內心些許遺憾,可是命最重要啊。
這五年,讓我從一個柔柔弱弱的姑娘變得百毒不侵,看淡了很多,趁著年輕,趁著活著,好好享受陽光享受生活。不知道哪天老天爺不開心,又會給我開辟一條小路……那就繼續走,繼續走,直到走不動了,我就去天上做星星……
2022.10.13
最近非常的忙,每天早出晚歸,各種背書,因為單位給了我一個機會,去造口學校學習,成為一名正式的ET。我想這或許是我人生的另一條路吧,機會來之不易,應當珍惜。
突然想起來實習的時候,第一個實習的科室就是胃腸外科。當時護士長跟我們實習生說,你們信不信,等你們以后就業,工作的科室十之八九就是你們實習的第一個科室。這麼多年過去了,如果再遇到那個護長,我會告訴她,嗨,護長,我沒有去胃腸外科工作,但我深度體驗了胃腸外科的疾病,深度體驗了如何做一名造口人~您說神不神奇~
十年前,看著老師進行造口護理,嚇得躲得遠遠的,就看老師在不停的擦拭大便,病人的造口不停的在冒,就像一場對抗戰,整個病房充斥著刺鼻的味道。那是第一次見到所謂的造口,紅紅的,在肚子上,內心各種疑問,不疼嗎?穿衣服怎麼辦?不會大便弄臟衣服嗎?這還怎麼生活?
在距離實習結束的第五年,我拿著上面印有直腸惡性腫瘤的病理單,來到胃腸外科醫生的辦公室。
在手術的前一天,我來到醫生的辦公室。「我想好了,保命最重要,如果不能保肛,不要強行保,就造口吧,我只想切的干干凈凈,多切點都沒事。」嘴里這麼說,心里依舊希望如果能保肛那當然最好了。
手術結束,躺在監護室的病床上,摸到了左下腹的造口袋,心里想芭比Q了,中招了不是…果真沒有逃過造口。
第一次見到自己的造口,紅紅的,大大的,腫的看起來水汪汪的,咦咦……咦咦咦……咦咦咦……這個可是要陪我一輩子的啊!我的天,難以想象后面的生活。
哈哈哈哈,我怎麼越說越遠了。不說了不說了,總之現在一切都挺好的,心理方面說到底肯定還是會有一些兒自卑,怎麼會不受影響呢,只能說盡量讓自己活的更好吧。
這兩天吧,有一點點小小的失落,因為收到了一條評論。
怎麼說呢,道理我都懂,這麼直白的告訴我,就像被人扇了一巴掌。
難道我不知道癌癥的可怕嗎?怕又怎麼辦?不還是得活下去,至少我認為跟突發心腦血管疾病以及天災人禍相比,它算是幸福的,因為有時間抗爭,有時間準備。生病那一年就是希望能安全度過治療,再然后能度過兩年三年四年五年六年然后很多年很多年…雖然不知道我后面還有多少年,十年也好,二十年也罷,繼續享受當下的時光。
2022年12月31日
又是一波碎碎念的記錄
最近復查,肺上的結節們依舊老實著,其它器官也依舊各司其職,生活不算太壞。
今天是陽后的第18天,雖然早已轉陰,體力有些受損,偶爾會有些干咳,拍了ct有一點點炎癥,問題不大。
在經歷了三個月的學習,我成為了一名國際造口治療師。以前面對最多的是自己的造口,我的造口還是很不錯的,沒有并發癥,形狀位置等我都很滿意,害,就是近幾個月有點越來越胖了,肚子很明顯,春天得開啟減肥大計了。
這段時間,門診接觸了不少造口患者,年輕的年老的都有,各種并發癥的,當然更多的是滲漏導致的皮膚問題。碰到的大部分都是臨時造口,3-6個月還可以回納進去,多少我還是有些羨慕的~說到滲漏,我前天自己也中招了 ,晚上下樓倒垃圾,突然間肚子痛,特別是造口附近,我就想著反正有造口袋啊,回去換個就完事了,誰成想,我感覺到造口周圍有點熱乎乎,大事不妙,趕緊往家跑,幸好處理的及時,有驚無險,不然衣服不保,洗個澡后,吶,又是一條好漢 ………
嗯…再過8天,是他走的四周年。前幾天還夢見小時候老家的房子,他從田里干活回來,笑咪咪的跟我說話,轉眼間,一張小方桌,豆角炒肉,茄子,雞,熱氣騰騰的飯香…一家人坐在一起,我還在抱怨著南京的菜都沒有自家種的好吃。趴在平房的房頂,看著遠處的田地,天很藍,能聽到蟲鳴,不禁有些難過。原來是夢快醒了。
一大早朋友微信我,說她做了個夢。
所以昨晚怎麼沒在夢里找我?自我反思,可能是我在別的夢里,沒有回老家……
繼續睡個回籠覺
新的一年,祝大家新年快樂?
所求皆所愿,所行皆坦途
2023年4月12日
近期單位體檢,婦科B超醫生發出「嘖~,嘶~嘖~」
最近啊,整個人都有些喪喪的…
一不小心被針刺傷,關鍵不知道患者是誰,于是一頓操作猛如虎,我也服了自己了。
然后吧,最近有些累。焦慮,回到家只想躺著一動不動,甚至有時候失眠,安眠藥都不能把我放倒。有一天晚上,就像得了淚失禁,不停的哭,控制不住的那種,把我家貓都嚇著了,然后我點進知乎,看到大家給我留言,艾瑪呀,哭的更厲害了,那麼多讓我加油讓我注意休息希望我健健康康的消息鋪天蓋地而來,而我這段時間更多的是唉聲嘆氣,我開始反思,我活著的意思是什麼?我接下來的人生該如何進行?
不怪誰,就怪我自己,當然經過一段時間的掙扎和反思還有我女神的鼓勵,我好歹出息了一些,畢竟學會了適當拒絕。畢竟這個世界離開誰都可以,沒必要把自己整的很疲憊,人生是用來體驗的,不是用來內耗的。
不說了,看書了,又又又又要考試了。。。
媽咪媽咪哄,急急如律令,知識趕緊進入腦子里!!
希望這個不太開心的四月趕緊過去,五月份我要計劃下如何出去旅游了~
散會~~下次再嘮叨~
2023年5月23日
前陣子,老生氣了,有人盜取我的帖子發在了今日頭條上,關鍵還以第一人稱,于是開啟每日的投訴舉報。太來火了,好在最后終于刪除了。
萬一哪天大家一不小心在其他地方又看到類似的,記得幫我舉報下 謝謝~
好了,說點開心的事~
月初三個臭皮匠相約去了一趟黃山,把黃老闆半月板都給爬損傷了 ,可謂身殘志堅,哈哈哈,現在想起來依舊很想笑。
狼狽三人組
滴~打卡迎客松
還特地跑去秀里吃了毛豆腐 臭桂魚,還有各種筍子……
這家推薦,好吃好吃
在村子里找了一個特別的民宿,叫啥來著叫啥來著…………一時間忘了……簡直愛的不要不要的~
早上起床,喝茶喂魚發呆~
一大早和隔壁大黃聊天
晚上在陽台吹風,聽蟲鳴蛙叫。不過確實蚊子也挺多。
有一個非常棒的院子,還有一個菜園,艾瑪,不行了,我又動了回家種田的念頭~~
對,叫這個。推薦推薦。
等我緩緩,下半年再沖一波黃山!畢竟日出和云海還沒見到呢~~
2023年6月5日
可能是二陽了吧,整個人狀態都很差,溫度一直維持在38上下,嗓子干疼,渾身酸痛,想著也沒必要吃藥,于是躺了一天一夜,終于被我的免疫力給干下去了。希望病毒大爺手下留情,不要悄咪咪的攻擊我體內的薄弱之處……
人可能在悲傷的時候更容易想起難過的事情吧,然后鼻頭一酸,那種感覺可比我看忠犬八公難過的多。
其實有時候吧,挺不喜歡我的性格。讀小學時被同學欺負不敢告訴老師,後來委屈到了極點哭哭唧唧被發現了,老爸直接找到了學校,雖然也被指責沒出息,為什麼不早說,但是那種有人做后盾的感覺太好了;大學剛畢業工作未定,不好意思問家中要錢,于是和朋友一盤土豆絲和咸菜也能湊合兩頓,想著再熬熬就好了,等有工作就好了;確診癌癥的那一天,雖然天都塌了,可我要偽裝好自己,騙家人說只是一個小手術,騙了一個禮拜,期間還正常去參加了護師初級職稱考試,直到手術的那一天瞞不住了,雖然後來也被家人指責了為什麼不早點告訴,可是啊,有些事情就算早告訴了又有什麼意義,也只會讓他們提心吊膽提前一個禮拜,最終該來的還是會來的,就像我老公是第一個人知道我的病理報告,他也憑借高超的演技瞞了我兩天,我也一如我家人一樣責問他為什麼不直接告訴我;又一年,我爸也確診了,于是全家開始偽裝計劃,我在他的面前永遠樂呵呵的,看著他一點一點消瘦,一點一點功能喪失,一點一點忘記我,直到他走的那一天,我終于可以做自己了,我可以把我的情緒表現出來,我可以肆無忌憚的哭,可是啊身后的那座大山沒有了……
不知道是在醫院工作的緣故,還是這幾年不停的在面對各種離去,對死亡已經沒有了當初的那種恐懼感,只是想著今天活著,挺好的,明天睜眼見到太陽,很不錯。之前認識一個很好的病友,他也是一個造口人,比我大三歲,他問我你相信命運嗎?他說他媽媽給他算命來著,讓他不要早結婚,會克妻,然后還沒等著找對象,結果把自己克了。當然這些都是我們之前平時的閑聊,我們帶著家人一起組隊打游戲,平時聊天也都是各種天南海北八卦和游戲攻略,我很佩服他,我認識他的時候,他已經有肺部轉移,但是他對生命的態度讓我敬佩,他不會一味的抱怨,他會分享他的工作出差飛過的地方,分享他生病期間給他爸賣豬肉的趣事,分享他造口滲漏的尷尬時刻,分享他們當地的美食美景,他每次復查完都會第一時間給我匯報,「你看,咦,肺上結節又多了,又沒控制得住,主治估摸要給我換藥了,這次不知道副作用是什麼樣的,等我給你進行測評」
2023年11月24日
嗨,發現自己好久沒有記錄流水賬了,為了跟大家報個平安,我還是來嘮一嘮吧。
首先恭喜自己30歲了,這是我6年前的夢想,毫不夸張,剛確診的時候真的覺得活著都是一種奢求,當時還開玩笑的說,我要是活到30歲,那可得好好辦一場30大壽。
幾個月前完成了自己的30歲生日,沒有宴請,和往年一樣,三個臭皮匠一起慶祝,z先生負責做菜,H老闆負責給我布置現場,我負責吃,橘子和柚子負責看熱鬧。很喜歡這樣簡簡單單的生活。
下半年時間緊任務重,2023年目標還未完成。活了30年還未見過海,于是一拍腦門,出發東極島。
和大海一起慶祝自己的30歲。看到大海的那一刻,百感交集。
買了屬于自己的第一輛車,終于冬天上班不用挨凍啦。雖然技術有點水,Z先生捏了一把汗。第一次上路,就撞地庫了,我可真是個大聰明。
不知道怎麼回事,今年這個體重真的非常穩,減一斤都費勁。看著肚子上的肉,陷入深思。
現在呢,有空就會蹬蹬橢圓機,在家跟著視頻蹦跶蹦跶。
雖然不一定會瘦,但是真的不能再胖了。
天氣越來越冷了,大家保重。
下個月我準備大復查了,希望一切平安。到時候再來匯報復查情況。有些友友跟我說讓我一直更新下去,嗯,如果我一切平安我會時不時來更新,如果萬一有一天不太好的話,最好的狀態留在這里也挺好的。
散會!我要起床搬磚了。
2024年1月6日
新的一年開始了,又在備忘錄里給自己設定了2024年的十個目標。嗨,有目標,才有干勁。
讀書計劃優先開始,畢竟不像旅游,需要提前做攻略以及請假。今年讀的第一本是史鐵生的《我與地壇》,當然目前還未讀完,卻被里面的文字深深打動,一度感受到作者的無奈崩潰而又自我強大。我想這本書如果放在七年前,我可能只是淺讀,亦或者就像小時候背誦的課文「一寸光陰一寸金,寸金難買寸光陰」,老師講解知識,告訴我們要珍惜時間,而小小的我知道這是珍惜時間的意思,卻不覺得時間需要珍惜,因為時間可太久了,久到坐在教室里一遍遍看墻上的鐘表,為什麼還不下課?為什麼還不放學?為什麼還不長大?後來,小小的我長大了,戀愛了,工作了,好像時間突然變得飛快,怎麼一轉眼一年又過去了,媽媽開始抱怨頭上的白髮,爸爸時常自嘲自己是個小老頭。
現在的我,總覺得時間不夠用,害怕想做的事情還沒做完,害怕有遺憾,害怕萬一有一天我躺在病床上,回憶現有的日子有太多的不甘。我同事說,你怎麼會有這種想法?我也沒有過多解釋,畢竟每個人的路不同,無法做到感同身受。人總會死,但是這個期限是多久,我不知道。我怕老天爺又跟我開玩笑,不是不夠勇敢,而是勇敢余額不足。24歲確診癌癥,失去肛門做了造口,緊接著父親確診癌癥到離世,送走外婆,面對昔日戰友的一個個離去…都說愈戰愈勇,我好像越來越慫,也可能欲望多了,不想老天爺把我僅有的親人和健康偷走。
史鐵生21歲因身體原因開啟輪椅生涯,書中寫道「母親特別喜歡花,可自從我癱瘓后,母親侍弄的那些花兒都死了。」「上帝看她受不住了,就召她回去…」當作者獲獎時,她是多麼希望母親還在啊,看到兒子有所成就,可是都晚了,母親的最后一句未說完的話,作者懂,我也懂…
我想我的爸爸也是一樣,上帝看他受不住了,也召了他回去。媽媽後來告訴我,爸爸晚上經常唉聲嘆氣「為什麼是我女兒?為什麼生病的不是我?用我的命來換她啊…」上帝好像真的聽到了他的話,和他做了交易,兌現了他的承諾。在父親還未離去的前幾天,我還在嘮叨這都快1月份了,為何還不下雪…那時候的他或許已經不認識我是誰,也或許偶爾那麼一瞬間反應出我是誰,可我的話他應該是聽到了,不然不會在他離去的那幾天下了雪。
有一段文字我挺喜歡。
造口給人帶來了什麼?算不算殘疾?有人這樣說,造口不是疾病,造口人和正常是一樣的,只不過是少了一個肛門而已。
我也曾一度害怕出門,因為恐懼,害怕尷尬時刻發生,害怕突然漏了,有異味,袋子鼓起來怎麼辦等等。解決辦法也是有的,那就是換的勤一些。原本不喜歡出門的我,現在越來越愛旅行,因為在旅途中,我只是我,會遇見不同的人,不需要知道對方是誰,不需要聊工作,不需要聊造口,不需要被人同情,也不會被人嫌棄,只是單純的嘻嘻哈哈,一起看沿途的風景。當然造口人出行,是需要有所準備的,人員時間物品等等等等。
前陣子打卡了中國最北漠河,雖然天氣那真是一個嘎嘎冷, 東北人那也真是一個熱情。
期待2024年的旅行…