24歲確診直腸癌，做了手術，距肛門2cm，沒保肛成了造口人。

我是一名護士，2017年因為腹瀉一直沒有好轉，鼓起勇氣去查了腸鏡，中獎了，直腸癌…萬萬沒想到，我才24啊，怎麼就癌了呢？拿到病理報告的那一刻，懵了，跑去病理科窗口問，有沒有一種可能，就是萬一結果做錯了？？就那種，我覺得我的前途一片光明，兩個人一起奮斗買的小房子剛剛拿到，正在準備裝修事宜，預計年底住新家辦婚禮，然后備孕等等………咣當一下，人生按下暫停鍵，上帝跟我說，此路不通，吶，你走小路吧 ……

天將降大任于斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚…………嗯，給自己做了各種心理建設，老天爺一定是覺得我前二十幾年過的太順利了，所以才要給我苦頭吃…

手術、30次放療、8次化療，一個一個按照醫生的指令完成。恐懼、焦慮、自卑…剛手術后的那段時間，不樂意出門，總覺得有個造口不方便，怕別人發現，怕漏，怕有異味…隨時時間的推移，發現造口好像也沒啥啊，該吃吃該喝喝該玩玩，和它友好相處。

https：//www.zhihu.com/video/1530187576941522944

可喜可賀，我熬過了五年，算被治愈了。這五年，認識很多跟我一樣疾病的年輕人，有的已經走了，被老天爺直接召回做星星去了，有的跟我一樣，披荊斬棘，獲得重生。不管結果如何，我們都努力過，死亡或早或晚，珍惜眼前人，珍惜每一天的生活。雖然我因為治療失去了生育能力，這輩子不能擁有自己的孩子，內心些許遺憾，可是命最重要啊。

這五年，讓我從一個柔柔弱弱的姑娘變得百毒不侵，看淡了很多，趁著年輕，趁著活著，好好享受陽光享受生活。不知道哪天老天爺不開心，又會給我開辟一條小路……那就繼續走，繼續走，直到走不動了，我就去天上做星星……

2022.10.13

最近非常的忙，每天早出晚歸，各種背書，因為單位給了我一個機會，去造口學校學習，成為一名正式的ET。我想這或許是我人生的另一條路吧，機會來之不易，應當珍惜。

突然想起來實習的時候，第一個實習的科室就是胃腸外科。當時護士長跟我們實習生說，你們信不信，等你們以后就業，工作的科室十之八九就是你們實習的第一個科室。這麼多年過去了，如果再遇到那個護長，我會告訴她，嗨，護長，我沒有去胃腸外科工作，但我深度體驗了胃腸外科的疾病，深度體驗了如何做一名造口人～您說神不神奇～

十年前，看著老師進行造口護理，嚇得躲得遠遠的，就看老師在不停的擦拭大便，病人的造口不停的在冒，就像一場對抗戰，整個病房充斥著刺鼻的味道。那是第一次見到所謂的造口，紅紅的，在肚子上，內心各種疑問，不疼嗎？穿衣服怎麼辦？不會大便弄臟衣服嗎？這還怎麼生活？

在距離實習結束的第五年，我拿著上面印有直腸惡性腫瘤的病理單，來到胃腸外科醫生的辦公室。我是不是要做造口了？一句話說完，泣不成聲。醫生告訴我，不一定，一切以術中為準，盡量保肛。我不知道該如何跟家人交代我的病情，交代可能出現的造口，因為我好怕它，往日實習種種如洪水猛獸般襲來。

在手術的前一天，我來到醫生的辦公室。「我想好了，保命最重要，如果不能保肛，不要強行保，就造口吧，我只想切的干干凈凈，多切點都沒事。」嘴里這麼說，心里依舊希望如果能保肛那當然最好了。

手術結束，躺在監護室的病床上，摸到了左下腹的造口袋，心里想芭比Q了，中招了不是…果真沒有逃過造口。

第一次見到自己的造口，紅紅的，大大的，腫的看起來水汪汪的，咦咦……咦咦咦……咦咦咦……這個可是要陪我一輩子的啊！我的天，難以想象后面的生活。

哈哈哈哈，我怎麼越說越遠了。不說了不說了，總之現在一切都挺好的，心理方面說到底肯定還是會有一些兒自卑，怎麼會不受影響呢，只能說盡量讓自己活的更好吧。

這兩天吧，有一點點小小的失落，因為收到了一條評論。

怎麼說呢，道理我都懂，這麼直白的告訴我，就像被人扇了一巴掌。我沒有在抖音平台分享我的經歷，因為我覺得抖音平台人魚龍混雜，說不定會莫名被網絡暴力也說不準。我只是單純的想分享下我的經歷，想給有同樣遭遇的人一些信心，在跟癌癥抗爭的日子里，自信心是多麼重要，生活并不是一直死氣沉沉的，它是可以多樣化的。

難道我不知道癌癥的可怕嗎？怕又怎麼辦？不還是得活下去，至少我認為跟突發心腦血管疾病以及天災人禍相比，它算是幸福的，因為有時間抗爭，有時間準備。生病那一年就是希望能安全度過治療，再然后能度過兩年三年四年五年六年然后很多年很多年…雖然不知道我后面還有多少年，十年也好，二十年也罷，繼續享受當下的時光。

2022年12月31日

又是一波碎碎念的記錄

最近復查，肺上的結節們依舊老實著，其它器官也依舊各司其職，生活不算太壞。

今天是陽后的第18天，雖然早已轉陰，體力有些受損，偶爾會有些干咳，拍了ct有一點點炎癥，問題不大。可我的女神吳老師因為新冠導致肺部問題住院了，希望趕緊康復起來，不要有任何的后遺癥，老天爺，我說的聽見了沒，要是沒聽見，我天天念叨。

在經歷了三個月的學習，我成為了一名國際造口治療師。以前面對最多的是自己的造口，我的造口還是很不錯的，沒有并發癥，形狀位置等我都很滿意，害，就是近幾個月有點越來越胖了，肚子很明顯，春天得開啟減肥大計了。

這段時間，門診接觸了不少造口患者，年輕的年老的都有，各種并發癥的，當然更多的是滲漏導致的皮膚問題。碰到的大部分都是臨時造口，3-6個月還可以回納進去，多少我還是有些羨慕的～說到滲漏，我前天自己也中招了 ，晚上下樓倒垃圾，突然間肚子痛，特別是造口附近，我就想著反正有造口袋啊，回去換個就完事了，誰成想，我感覺到造口周圍有點熱乎乎，大事不妙，趕緊往家跑，幸好處理的及時，有驚無險，不然衣服不保，洗個澡后，吶，又是一條好漢 ………

嗯…再過8天，是他走的四周年。前幾天還夢見小時候老家的房子，他從田里干活回來，笑咪咪的跟我說話，轉眼間，一張小方桌，豆角炒肉，茄子，雞，熱氣騰騰的飯香…一家人坐在一起，我還在抱怨著南京的菜都沒有自家種的好吃。趴在平房的房頂，看著遠處的田地，天很藍，能聽到蟲鳴，不禁有些難過。原來是夢快醒了。

一大早朋友微信我，說她做了個夢。

所以昨晚怎麼沒在夢里找我？自我反思，可能是我在別的夢里，沒有回老家……

繼續睡個回籠覺

新的一年，祝大家新年快樂？

所求皆所愿，所行皆坦途

2023年4月12日

近期單位體檢，婦科B超醫生發出「嘖～，嘶～嘖～」的疑問聲，，「你有孩子了嗎？子宮太小了…嗯…怎麼右邊的卵巢找不到了？等下，我再幫你看看，左邊能看到一點點…」嗯…找不到就別找了吧，都差不多萎縮了，然后簡單跟醫生聊了幾句。我這會不會衰老特別快啊，我的天哪，我這更年期的身體啊～～～

最近啊，整個人都有些喪喪的…

一不小心被針刺傷，關鍵不知道患者是誰，于是一頓操作猛如虎，我也服了自己了。

然后吧，最近有些累。焦慮，回到家只想躺著一動不動，甚至有時候失眠，安眠藥都不能把我放倒。有一天晚上，就像得了淚失禁，不停的哭，控制不住的那種，把我家貓都嚇著了，然后我點進知乎，看到大家給我留言，艾瑪呀，哭的更厲害了，那麼多讓我加油讓我注意休息希望我健健康康的消息鋪天蓋地而來，而我這段時間更多的是唉聲嘆氣，我開始反思，我活著的意思是什麼？我接下來的人生該如何進行？

不怪誰，就怪我自己，當然經過一段時間的掙扎和反思還有我女神的鼓勵，我好歹出息了一些，畢竟學會了適當拒絕。畢竟這個世界離開誰都可以，沒必要把自己整的很疲憊，人生是用來體驗的，不是用來內耗的。

不說了，看書了，又又又又要考試了。。。

媽咪媽咪哄，急急如律令，知識趕緊進入腦子里！！

希望這個不太開心的四月趕緊過去，五月份我要計劃下如何出去旅游了～

散會～～下次再嘮叨～

2023年5月23日

前陣子，老生氣了，有人盜取我的帖子發在了今日頭條上，關鍵還以第一人稱，于是開啟每日的投訴舉報。太來火了，好在最后終于刪除了。

萬一哪天大家一不小心在其他地方又看到類似的，記得幫我舉報下 謝謝～

好了，說點開心的事～

月初三個臭皮匠相約去了一趟黃山，把黃老闆半月板都給爬損傷了 ，可謂身殘志堅，哈哈哈，現在想起來依舊很想笑。雖然在山上淋了一場雨，霧蒙蒙的啥也看不見，但是，到了大山里就是莫名的很開心，并且相約下次再戰，去黃山就跟開盲盒一樣，下次運氣應該會稍微好些吧～

狼狽三人組

滴～打卡迎客松

還特地跑去秀里吃了毛豆腐 臭桂魚，還有各種筍子……

這家推薦，好吃好吃

在村子里找了一個特別的民宿，叫啥來著叫啥來著…………一時間忘了……簡直愛的不要不要的～

早上起床，喝茶喂魚發呆～

一大早和隔壁大黃聊天

晚上在陽台吹風，聽蟲鳴蛙叫。不過確實蚊子也挺多。

有一個非常棒的院子，還有一個菜園，艾瑪，不行了，我又動了回家種田的念頭～～

對，叫這個。推薦推薦。

等我緩緩，下半年再沖一波黃山！畢竟日出和云海還沒見到呢～～

2023年6月5日

可能是二陽了吧，整個人狀態都很差，溫度一直維持在38上下，嗓子干疼，渾身酸痛，想著也沒必要吃藥，于是躺了一天一夜，終于被我的免疫力給干下去了。希望病毒大爺手下留情，不要悄咪咪的攻擊我體內的薄弱之處……

人可能在悲傷的時候更容易想起難過的事情吧，然后鼻頭一酸，那種感覺可比我看忠犬八公難過的多。

其實有時候吧，挺不喜歡我的性格。讀小學時被同學欺負不敢告訴老師，後來委屈到了極點哭哭唧唧被發現了，老爸直接找到了學校，雖然也被指責沒出息，為什麼不早說，但是那種有人做后盾的感覺太好了；大學剛畢業工作未定，不好意思問家中要錢，于是和朋友一盤土豆絲和咸菜也能湊合兩頓，想著再熬熬就好了，等有工作就好了；確診癌癥的那一天，雖然天都塌了，可我要偽裝好自己，騙家人說只是一個小手術，騙了一個禮拜，期間還正常去參加了護師初級職稱考試，直到手術的那一天瞞不住了，雖然後來也被家人指責了為什麼不早點告訴，可是啊，有些事情就算早告訴了又有什麼意義，也只會讓他們提心吊膽提前一個禮拜，最終該來的還是會來的，就像我老公是第一個人知道我的病理報告，他也憑借高超的演技瞞了我兩天，我也一如我家人一樣責問他為什麼不直接告訴我；又一年，我爸也確診了，于是全家開始偽裝計劃，我在他的面前永遠樂呵呵的，看著他一點一點消瘦，一點一點功能喪失，一點一點忘記我，直到他走的那一天，我終于可以做自己了，我可以把我的情緒表現出來，我可以肆無忌憚的哭，可是啊身后的那座大山沒有了……

不知道是在醫院工作的緣故，還是這幾年不停的在面對各種離去，對死亡已經沒有了當初的那種恐懼感，只是想著今天活著，挺好的，明天睜眼見到太陽，很不錯。之前認識一個很好的病友，他也是一個造口人，比我大三歲，他問我你相信命運嗎？他說他媽媽給他算命來著，讓他不要早結婚，會克妻，然后還沒等著找對象，結果把自己克了。當然這些都是我們之前平時的閑聊，我們帶著家人一起組隊打游戲，平時聊天也都是各種天南海北八卦和游戲攻略，我很佩服他，我認識他的時候，他已經有肺部轉移，但是他對生命的態度讓我敬佩，他不會一味的抱怨，他會分享他的工作出差飛過的地方，分享他生病期間給他爸賣豬肉的趣事，分享他造口滲漏的尷尬時刻，分享他們當地的美食美景，他每次復查完都會第一時間給我匯報，「你看，咦，肺上結節又多了，又沒控制得住，主治估摸要給我換藥了，這次不知道副作用是什麼樣的，等我給你進行測評」。于是不停的換藥不停的換藥，直到無藥可用。我問「你有什麼愿望嗎」？他說「子孫滿堂，當然這是下輩子的愿望，這輩子能活到三十吧，到時候辦個三十大壽」。後來他愿望達到了，真的活到了三十那一年，只不過沒有辦三十大壽。那天是清明節，早上大概6點鐘的樣子，我被莫名的拉到一個群聊里，里面11個人，其中一人是他的弟弟，我知道他都安排好了，我們討論過遺書，我們說過，如果自己不在了，記得讓家人說一聲，只可惜以后打游戲少了一個隊友，也少了一個彼此互相鼓勵的人，從那天起，我把吃雞游戲卸載了，因為替我打掩護讓我安心做伏地魔的戰友不在了。有時候刷抖音看到游戲直播，還會想起我的戰友，腦子里就會出現他的那句，放心，問題不大，問題不大……三年過去了，他現在會不會已經是個一兩歲的寶寶了，如果是這樣，希望他平安長大，這輩子一定要健康幸福，娶妻生子，子孫滿堂…

2023年11月24日

嗨，發現自己好久沒有記錄流水賬了，為了跟大家報個平安，我還是來嘮一嘮吧。

首先恭喜自己30歲了，這是我6年前的夢想，毫不夸張，剛確診的時候真的覺得活著都是一種奢求，當時還開玩笑的說，我要是活到30歲，那可得好好辦一場30大壽。

幾個月前完成了自己的30歲生日，沒有宴請，和往年一樣，三個臭皮匠一起慶祝，z先生負責做菜，H老闆負責給我布置現場，我負責吃，橘子和柚子負責看熱鬧。很喜歡這樣簡簡單單的生活。

下半年時間緊任務重，2023年目標還未完成。活了30年還未見過海，于是一拍腦門，出發東極島。

和大海一起慶祝自己的30歲。看到大海的那一刻，百感交集。

買了屬于自己的第一輛車，終于冬天上班不用挨凍啦。雖然技術有點水，Z先生捏了一把汗。第一次上路，就撞地庫了，我可真是個大聰明。

不知道怎麼回事，今年這個體重真的非常穩，減一斤都費勁。看著肚子上的肉，陷入深思。專業的知識告訴我作為一名造口人得控制體重，于是風風火火報了個普拉提班，大中午休息時間跑去鍛煉，那叫一個酸爽。然而有一天和教練說了我的身體情況（因為有一些動作腹內壓大，我不敢做，只能摸魚）………算了，這個事過，不想說了。

現在呢，有空就會蹬蹬橢圓機，在家跟著視頻蹦跶蹦跶。

雖然不一定會瘦，但是真的不能再胖了。

天氣越來越冷了，大家保重。

下個月我準備大復查了，希望一切平安。到時候再來匯報復查情況。有些友友跟我說讓我一直更新下去，嗯，如果我一切平安我會時不時來更新，如果萬一有一天不太好的話，最好的狀態留在這里也挺好的。哈哈哈，當然我也希望能一直更新到80歲，到時候我就改個網名，叫抗癌女超人。

散會！我要起床搬磚了。

2024年1月6日

新的一年開始了，又在備忘錄里給自己設定了2024年的十個目標。嗨，有目標，才有干勁。

讀書計劃優先開始，畢竟不像旅游，需要提前做攻略以及請假。今年讀的第一本是史鐵生的《我與地壇》，當然目前還未讀完，卻被里面的文字深深打動，一度感受到作者的無奈崩潰而又自我強大。我想這本書如果放在七年前，我可能只是淺讀，亦或者就像小時候背誦的課文「一寸光陰一寸金，寸金難買寸光陰」，老師講解知識，告訴我們要珍惜時間，而小小的我知道這是珍惜時間的意思，卻不覺得時間需要珍惜，因為時間可太久了，久到坐在教室里一遍遍看墻上的鐘表，為什麼還不下課？為什麼還不放學？為什麼還不長大？後來，小小的我長大了，戀愛了，工作了，好像時間突然變得飛快，怎麼一轉眼一年又過去了，媽媽開始抱怨頭上的白髮，爸爸時常自嘲自己是個小老頭。

現在的我，總覺得時間不夠用，害怕想做的事情還沒做完，害怕有遺憾，害怕萬一有一天我躺在病床上，回憶現有的日子有太多的不甘。我同事說，你怎麼會有這種想法？我也沒有過多解釋，畢竟每個人的路不同，無法做到感同身受。人總會死，但是這個期限是多久，我不知道。我怕老天爺又跟我開玩笑，不是不夠勇敢，而是勇敢余額不足。24歲確診癌癥，失去肛門做了造口，緊接著父親確診癌癥到離世，送走外婆，面對昔日戰友的一個個離去…都說愈戰愈勇，我好像越來越慫，也可能欲望多了，不想老天爺把我僅有的親人和健康偷走。

史鐵生21歲因身體原因開啟輪椅生涯，書中寫道「母親特別喜歡花，可自從我癱瘓后，母親侍弄的那些花兒都死了。」「上帝看她受不住了，就召她回去…」當作者獲獎時，她是多麼希望母親還在啊，看到兒子有所成就，可是都晚了，母親的最后一句未說完的話，作者懂，我也懂…

我想我的爸爸也是一樣，上帝看他受不住了，也召了他回去。媽媽後來告訴我，爸爸晚上經常唉聲嘆氣「為什麼是我女兒？為什麼生病的不是我？用我的命來換她啊…」上帝好像真的聽到了他的話，和他做了交易，兌現了他的承諾。在父親還未離去的前幾天，我還在嘮叨這都快1月份了，為何還不下雪…那時候的他或許已經不認識我是誰，也或許偶爾那麼一瞬間反應出我是誰，可我的話他應該是聽到了，不然不會在他離去的那幾天下了雪。天未亮，我抱著他的衣服，天空飄著雪花，走到路口，看著它們被點燃，星星點點，乘著寒風，化作虛無，希望那邊的他能收到。這個世界的我會好好的活著。

有一段文字我挺喜歡。

造口給人帶來了什麼？算不算殘疾？有人這樣說，造口不是疾病，造口人和正常是一樣的，只不過是少了一個肛門而已。呃……說這話的肯定不是造口人。這個話聽著有些太輕飄飄了。造口確實會帶來很多困擾，護理不當也會出現很多問題，可是事實既定，無法改變，為了活著就得承受這個改變，為了更好的活著，就得學會駕馭它，而不是被它征服。

我也曾一度害怕出門，因為恐懼，害怕尷尬時刻發生，害怕突然漏了，有異味，袋子鼓起來怎麼辦等等。解決辦法也是有的，那就是換的勤一些。原本不喜歡出門的我，現在越來越愛旅行，因為在旅途中，我只是我，會遇見不同的人，不需要知道對方是誰，不需要聊工作，不需要聊造口，不需要被人同情，也不會被人嫌棄，只是單純的嘻嘻哈哈，一起看沿途的風景。當然造口人出行，是需要有所準備的，人員時間物品等等等等。

前陣子打卡了中國最北漠河，雖然天氣那真是一個嘎嘎冷， 東北人那也真是一個熱情。

期待2024年的旅行…