得了癌癥是一種怎樣的經歷?
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2024/01/19

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我的未婚夫。2018年6月21日確診肝癌。當時他剛剛滿29歲。原本我們計劃26號去領結婚證的。我假都請好了、他卻病了。

他第一次說右側腹部痛是5月1號,那天勞動節。我們吃了晚飯照常散步然后他跟我說今天一直感覺右側腹部疼痛。有點發燒。等會拿點藥、回來

在小區門口診所打了針,拿了藥。但是到第二天他依然還是痛,就又去診所輸了液。以為是腸胃問題。痛止住了。我們也沒有再當一回事。

6月1號,我原本該來的大姨媽推遲了四天了、以前從來沒有發生過,預感懷孕了。買了驗孕棒弱陽性,我和他都好開心。原本打算過了年結婚的我們決定把婚期提前。這個可愛的小生命的到來真的讓我們一家和他們一家開心了好久。但是那段時間我老是晚上做夢。

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夢到的都是不吉利的事情。老是夢到牛死了。雞死了等等。我開始害怕擔心我的寶寶會不會不好。但是兩家人都開心滴張羅著結婚。

婚禮日子找算命先生看的是8月3號。農歷6月22。那段時間別提我多幸福了。我真的是一個很普通的女孩子。長相屬于一般的那種。而他陽光帥氣,名牌大學畢業,有份很不錯的工作和收入。他是那個我第一眼看到就心動的男生。他對我很體貼愛護,而現在也有屬于我們的寶寶了。那時候我覺得自己真的是人生贏家。房子、車子、愛人、孩子、我都有。未來的婆婆待我如親閨女

6月17號我第一次產檢、他早上起來做了早飯開車送我去產檢、他小心翼翼的開的特別慢,他說很幸福要當爸爸了。產檢指標全部非常正常。那天我們開心極了,拿著彩超單子。

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他跟我說要把產檢的單子都要留著等孩子長大了給他看。回到家他挨個給我家人還有他家人打電話匯報我的寶寶非常健康。當天下午他要去釣魚、想釣野生鯽魚來給我熬湯喝。我有點反胃于是沒有去。但是那天他釣魚受涼了。回來后冒虛汗、發高燒、右側腹部又痛。這一次出汗特別多,腹痛也很厲害。我叫他去醫院檢查。我是這麼多虛汗、可能腎不好。

6月21那天他一個人開車去的醫院。然后上午十點左右他跟我說不想去檢查了、買點止痛 吃了下午回去上班。說醫生怕是訛他、開了一堆檢查單子就要一千多。我讓他把檢查單子跟我說下v檢查的什麼。我看到項目是甲胎蛋白、腹部彩超、血常規、腹部ct。我百度了下這些項目、總是不安然后莫名的焦慮。總感覺有大事要發生。當我看到這些檢查可能是篩查肝癌的、我頓時心慌,中午我沒吃飯,一點胃口都沒有。我知道他有母嬰遺傳的乙肝,我當時已經感覺可能是肝癌。但是我沒有告訴他、我害怕他焦慮,心態崩。我當時還在想沒事的、即使是肝癌,這人都是好好的、早上還活蹦亂跳的,還能自己開車去醫院,頂多就算是肝癌也是早期。我查百度說肝有再生功能,把肝腫瘤那里切了一年就長好了。

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修養一年就沒事了。接下來證明我真的太天真了

那天下午我一張圖都沒有畫(我是一名設計師)腦子里很亂很亂、非常慌心里。肚子也一直不舒服。可能我寶寶也在告訴我他爸爸出事了。我微信給他發了好幾條消息問他結果怎麼樣了、他都沒有回我。越發的擔心。直到三點半他發來一條微信「媳婦,剛剛醫生叫我通知家屬來醫院安排住院。媳婦下了班打車過來醫院唄。」我一聽到通知家屬就知道情況不好。然后我問他醫生說什麼病就要立馬住院。他說不知道醫生沒有告訴他。我說ct結果拿到了嗎?他說再過十幾分鐘就可以拿了。然后四點微信再一次收到他的消息「媳婦、我告訴你一個事情、你現在是坐著的嗎?找個地方先坐著,我剛剛看到ct結果上面寫著原發性肝癌。媳婦,你不要著急,淡定哈!你晚上打車來新都吧,咱們先商量一下。

眼淚瞬間嘩啦啦的往下流。然后我趴在桌子上哭起來。然后我上司問我怎麼了。我說沒事。但是我要請假明天。他沒問原因就同意了。我立馬打電話給哥哥(男朋友的親哥哥,我也一直喊他哥哥)哥哥那時已經知道這個事情了、正從都江堰和嫂子一起趕去新都(我男朋友家住新都,是成都的另一個區)那天晚上哥哥嫂子都哭了。我就強忍著沒哭、爬給男朋友心里壓力。哥哥說明天去省醫院再檢查一下萬一是誤診。然后哥哥悄悄跟我發微信說他今天去過醫院了。醫生說ZB(我男朋友)只有3到6個月時間了。哥哥繼續說你們婚肯定暫時不能結了、孩子的去留問題你可以考慮一下了。明天如果省醫院結果也是一樣的、那你們兩要仔細想下寶寶的去留。我終于沒有忍住了。瞬間嚎啕大哭。Z還來安慰我「說媳婦別怕。老公堅強著呢,有病咱們堅持治就好了。不要擔心我」。那晚上我一夜無眠。

第二天ZB爸媽來了(他媽媽是個保潔,很善良很勤快。他親爸爸在他6歲那年車禍去世了。現在這個爸爸是他媽媽后面改嫁的。這個爸爸沒有自己的孩子、一直拿ZB視如己出。心腸不壞,唯獨很懶非常懶)

省醫院增強ct出來了。結果顯示他肝臟多個病灶占位。左右肝都有多個。最大的6.8x4.9。由于兩邊都有、而且多發不適合切肝。只能做介入手術。就是在腹部推一顆藥進肝臟阻斷腫瘤的供血,這顆藥28000。進口的藥。

然后就我一個人堅持要把寶寶生下來。其他所有人都叫我這個孩子不要。這里面包括他、他跟我談了下、說他很喜歡小孩子、很想要這個孩子。但是現在情況不允許,他自己病情太大變數,未來不可知。生下寶寶以后孩子生下來就沒有爸爸、也給不了他好的物質生活條件,不能接受好的教育。最重要的是這個孩子可能不健康。因為是他癌癥晚期時候懷的。怕遺傳。不管會不會遺傳給孩子咱們都不能要、因為賭不起。我不能想象你那麼柔弱、今后我不能在你身邊照顧你、我走了。你年紀輕輕就喪夫。以后孩子要是到我這個年紀也得了這個病。你再喪子。哪怕百分之一的可能我也不愿意你承受這麼多痛苦。你年輕將來孩子會有的。要是留下他、我走了、即使他是健康的、你帶個孩子將來怎麼生活。再說咱們還年輕。如果今后我病好了,媳婦還愿意嫁給我。我們還可以再要寶寶。就這樣我被說動了。我們的寶寶就這麼被拿掉了。好難過.....

接下來就是我在家做小月子,他做了介入手術在家里養。那段時間他天天高燒不退、都是39左右,燒得沒有胃口吃飯,又噁心惡吐。肝區痛、起床上廁所都很困難了。我坐小月子、我爸媽不讓我照顧ZB。怕休息不好留下病根。但是我還是天天白天晚上照顧他、晚上給他敷額頭、給他熱敷后背、給他按摩、晚上給他接小便。

一個月后復查。結果出奇的好。腫瘤縮小到了只有2.8x3.6了。整整小了一大半。我們全家都好開心.然后我拖朋友從印度買了索拉非尼(多吉美)的仿制藥給他吃、想著在做一次介入手術也許就能把有腫瘤的切掉、病就好了。

8月3號。這個原本是我們舉行婚禮的日子。變成了他第二次介入手術的日子。他的每一次介入手術都感覺鬼門關走一遭。發高燒、痛、吐、脹等等太多副作用了。每次做完介入手術當晚都通宵睡不著的難受。

醫生跟我們說這個病最好還是換肝、而且病人這麼年輕。我們當然同意換肝啊。然后我們決定把房子賣了(這房子是我們買的結婚的房子。124平。2016年買的法拍房。他真的是一個很聰明很有頭腦的人。在那個時候沒有很多人知道和了解法拍房。所以那時候的法拍房真的非常便宜。總價才41萬還是精裝修好了的。所以我們全款買了房子。也算安了個家)。然后我們搬出了家、租了另外一個地方的房子。因為怕人知道家人得了癌癥房子不好賣,而且人家看房子里面有人住也不是很方便。但是合適的肝源我太難了、O型陽型血。我當時還傻傻的哭了以為是熊貓血,覺得真的是天把唯一一條出路都堵死了。結果醫生告訴我O型陰性血才是熊貓血。陽性血還是很多的。但是這個肝源太難了、他親爸爸在他六歲時候就去世了。他媽有乙肝大三陽、哥哥也是大三陽。所以都不適合捐肝。然后他的甲胎蛋白實在是太高了、已經8000多了。超過正常值1000多倍。腫瘤個數太多、不是很適合換肝、我們也害怕到時候出現排異的情況又怎麼辦。我們只能盼著切肝。把壞了的切掉。

天天盼著切肝、結果每次都被醫生告知不適合切。這樣做了5次介入手術。每個月一次。做到了11月。11月的時候我們因為腹痛劇烈又進了醫院。被告知病人因為腫瘤的原因擠壓到膽汁破裂。要開腹切除。但是這次切肝只是解決膽汁破裂問題順便切除部分肝、對肝腫瘤本身解決沒有多大的意義。切了肝后、那天我在上班、等我下班的時候看到了哥哥發過來的切下來的肝照片、我就絕望了。切下來的那一塊肝表面有11顆腫瘤、肝的里面還包裹著腫瘤、一顆一顆的如黃豆一般顏色和大小。醫生還說這切的左邊的、右邊的更多。病人情況很不好。叫我們要有思想準備、病人最多6個月時間。

那天他媽媽看到切肝下來的標本就暈倒了。應該跟我一樣、一直都抱著希望他的病會好起來的。但是看到標本那一刻我們的希望被抹殺了、那麼多顆小小的腫瘤、整個肝臟幾十顆。怎麼才能全部清除。我心里也明白了、他早晚會永遠離開我、只是時間的早遲。

突然想起來去年國慶節、我放假了、他說帶我去次云南、以前承諾給我過婚紗照我們要去云南拍。他說給不了我婚紗照、但是這個云南他一定要陪我去。然后國慶節我們去云南旅游了。這個地方原本是我們計劃拍婚紗照的地方

後來出來了一款新藥、據說治療肝癌很有效。叫樂伐替尼。孟加拉仿制藥。從11月底開始吃、開始咱們買成9100一盒、一盒吃1個月。先買了2盒。幸好家里房子賣了98萬。不然這個要也吃不起、他爸媽都是底層勞動人民、都60歲了。那段時間他奇跡般的人狀態特別好、能吃能睡還長胖了十幾斤。我一到周末不上班他就開車帶我出去玩、到處跑。整個人完全不像病人、我又開始抱著希望他的病也許吃著這藥慢慢的就會好了。哪怕他以后不能上班了、我也愿意養著他。咱們普普通通的過日子。只要他健康陪在我身邊。什麼房子車子我都不在意了

后面這個藥就越買越便宜了。咱們也知道這麼吃下去光吃藥兩三年錢就沒了。幸好後來在省醫院有次住院遇到一個條件不錯的病友哥哥。也才37得了肝癌。他有朋友可以幫買這個藥。所以後來購買買成6700兩盒。這樣一個月咱們去醫院檢查一次。花銷也不算太大了、

2019年3月我們開始做了NK細胞免疫療法花了六萬多。緊接著做了當時據說國內治療肝癌最有效的pd-1。半個月輸一次pd-1。輸了6次。這個藥一次就是兩萬多。當時做這個pd-1的時候停了樂伐替尼。吃的另外一種靶向藥叫阿帕替尼。當時買藥的醫藥公司說這個pd-1必須配合阿帕替尼一起吃。否則pd-1會引起血管瘤。需要停掉樂伐替尼。那時候剛好這個pd-1在國內上市開始賣了。而且好像傳說的療效非常好。我們想著這個pd-1一定要試試。這種病真的太難了。做的每一個決定都關乎生死。而我們并不知道哪一種決定是對的。在問過多個醫生后我們決定pd1聯合阿帕替尼。停掉了樂伐替尼。

但自從做這個pd-1還是這個阿帕替尼靶向藥、他的身體開始出現腹脹,拉肚子,嘔吐、燒心,反胃,發高燒。整個人感覺都不好了。身體不如以前了。我們以為是副作用、一直有醫生和一些網上病忍都是說副作用越大說明效果越好。所以我們一直還是堅持做。到五月底。6次做完了后。就沒去了。因為感覺整個人身體不大好了,腹脹。門靜脈高壓嚴重。導致吃東西就腹脹。然后我們繼續吃樂伐替尼。

9月20那天我過生日、他從病了就沒有下過廚房了、因為聞到油煙味就想吐。那天我生日。他親自下廚做了菜。炒了泥鰍。那天他吃得多。然后第二天早上他就很難受、給他按摩得時候我都好心疼、全身都是骨頭了。瘦了太多了。凈身高178得小伙子、就只有94斤了。我又一次哭了。他還安慰我。然后他開始嘔吐、這一次吐出來的是血。我跟他媽都嚇壞了、趕緊叫救護車。

到醫院醫生做了一系列檢查、不讓吃任何東西、水都不讓喝、就掛著大包小包的液體、一輸就是一整天。還記得那天,朋友來醫院看他有送來蘋果。然后他跟我說「媳婦、你洗個蘋果放在我枕頭邊、我聞著都覺得好舒服、我好想吃東西,但是醫生不讓吃」我聽了后頓時好難過又哭了、這個小伙子從那麼陽光變成現在這樣了。想吃東西也吃不了了。他瘦咯很多,血管太小血液粘稠輸液走的慢、然后就從腳上輸。23號下午。他告訴我他想回家、然后他第一次躺在病床上哭了。說要回家。我一再告訴他如果回家了萬一一吃東西就吐血又怎麼辦。回家就意味著要放棄了。然后他哭著點點頭。這是他第一次自己說要放棄了。在這之前他真的很積極勇敢的準備著和病魔打持久戰的。今天他自己說他累了,這場戰斗他認輸了。我跟他媽媽也跟著哭。痛病房的其他人都來安慰我們。後來我們決定尊重他的意思回家去。

那晚上我給他洗了腳熱水敷了背。他的后背肩膀越來越痛了。臉色非常黃眼睛黃。那晚上我一直睡不著。害怕他不舒服。半夜不知道什麼時候睡著的。早上我被他一句爽朗的「媳婦,我想喝杯橙汁、給我榨杯橙汁吧」感覺他精神好了很多。我好高興。終于這一關他又熬過了。

然后那幾天我們都小心翼翼的照顧、給他喝米湯、買嬰兒奶粉給他吃。果汁都給他溫熱。水我都全部換成蘇打水礦泉水和鮮榨橙汁。想著他現在就只敢給他喝水。那也要盡可能的喝點有營養的水。不能喝白開水。喝白開水就意味著把人活活餓死。有時候他能吃點稀飯和面條蒸雞蛋那些了。

然后沒過幾天我覺得他眼睛特別黃、就說去醫院檢查下吧。就去最近的醫院。那時候咱們房子賣了后租的房子在龍泉。就去了龍泉中醫院。一檢查說肝衰竭了。肝內已經被腫瘤包裹完了。醫生說病人隨時可能走。當天就下了病危通知。然后我們不敢回家。因為房子咱們是租的。如果有人在里面去世了。殯儀館一來人所有人都知道了、那樣房子咱們沒辦法給房東交代。所以我們就打算一直在醫院住著。這樣至少他也少些痛苦。那時候他已經吃不了什麼東西了。每天就喝水,他吃半個獼猴桃都喊肚子脹。考輸液和每天一瓶人血白蛋白維持著生命。身上很瘦。就肚子腹水大。有腹水。那時候一天要吃很多藥。各種各樣的藥。我看著都好難受。在醫院我們都要買的那種便攜馬桶、他上廁所蹲不下去了、沒有力氣、吃止痛藥曲馬多以前是早晚一顆、現在是早晚一顆半、必須弄成粉末、因為一整顆吃了會吐。

他很堅強、到生命的最后他都沒有用過嗎啡。到他去世的時候都只是吃止痛藥曲馬多

這次住院我們住了19天。想一直住下去、因為我們不敢回去、回去了病人不能吃東西、而且如果在家里走了房子咱們害怕房東找麻煩。但是醫院的醫生好像有點趕我們走的意思、找我們家屬談話很多次、都是問我們咋個打算的、他們醫院條件不如大醫院、確實沒辦法了、等等。最后液體都不怎麼給我們開了、就開兩袋保肝的藥。加上他自己想回家。14號咱們回家的

他生命的最后這一個多月吃不了東西、老是想睡覺、瞌睡很多。醒著的時候就看抖音的吃播些直播吃海鮮。他很喜歡吃海鮮。他每次都跟我說自己吃不了、看人家吃也是覺得好。每次我都好心疼。為什麼這個病要這麼折磨他。明明他是那個孝順善良喜歡幫助別人的人。為什麼承受這些。他才30歲而已。

他在抖音看到了一個癌癥病人的搶救視頻、他告訴他媽媽如果有一天他也需要做這樣的搶救,請不要救他了。這個視頻我每看一次都要全身發涼。

然后有天晚上他把我和他媽媽叫在一起說跟我們說他現在情況自己心里很清楚、時間不多了。他要吩咐安排一下身后事。他告訴他媽如果他走了。千萬不能暈倒。否則家里更亂了。要堅強。然后跟我們說如果他白天在家里走了。不要聲張要裝作沒事一樣。等到半夜哥哥來把他拉走去殯儀館。如果有外人知道了咱們租的房子死了人。房東要是找麻煩,家里都是老弱婦女應付不來。他說最好的就是預感不行了就通知120。這樣誰都不用麻煩家里就給點錢剩下的就交給醫院和殯儀館解決。。然后骨灰他要不想入土。免得以后爸媽和我看到后就傷心。他沒有后人不存在要人祭奠。他也不信那些東西。叫我把他骨灰撒淮口河里。他想入江河。他說自己還這麼年輕不愿意躺在冰冷的土里。他想自由一點。我一直說都說入土為安。然后他說一定按照他的意思辦。這是最后的心愿。他甚至連離家最近一家殯儀館位置、電話號碼、需要的手續全部都已經查詢好了。然后我們三個人又一起大哭。他問了我兩遍有沒有記清楚。叫我跟他重復一次。我不能想象一個人自己要安排自己的身后事是一種什麼體驗。

然后21號晚上、他又開始痛。這次是胸口疼。以前從來沒有說過胸口疼。人沒力氣。站都站不穩。我們又打車子半夜去醫院掛急診輸了液。凌晨兩點回家的。

22號早上他突然精神很好。我還沒起床。他就把我叫醒「媳婦媳婦,快起來。扶我起來我想吃稀飯。你先去給我涼拌個萵筍絲。」這是他最近這一個月以來第一次說話聲音這麼有力。精神這麼好。這麼開心的樣子。

然后他起來吃了個鴨蛋、吃了稀飯拌菜、吃了藥、喝了果汁、沒有吐。我心想是不是昨晚上輸的液有效果了。真好。中午他說想喝湯、而且他點名叫他爸爸去熬鯽魚湯。喝了湯吃了幾口飯。晚上吃了面條。他都沒有吐。他終于吃了好些東西了。終于不用那麼餓了。然而我沒想到那是最后一頓飯

晚上八點過突然他開始吐血、而且是鮮血。連著吐好幾口。但是那天吃的東西一點都沒有吐出來。我們趕緊叫120。在120上面又吐了2次。到了醫院又吐。他媽媽早已經哭成淚人了。癱軟。然后他被送進重癥監護室去了。說一天只能3點半到4點半個小時探望一次。而且只能一個家屬進去。

23號下午三點半我進去看的他。他跟平常一樣跟我有說有笑,「媳婦別擔心,里面把我照顧的很好、拉大小便后他們都還會給我洗一次屁股、很細心。但是里面很貴,過兩天咱們轉去普通病房、這里面一天好幾大千住不起。我不能喝水、就只能用水打濕嘴巴、嘴皮好干、等下給我買只唇膏讓護士帶進來。.......」這是他最后一次跟我說話。

然后24號下午三點半他媽媽進去看的他、他媽媽出來就在哭、說情況非常不好、他已經認不清楚人了、昏迷了。沒有知覺了。叫他都沒有反應。然后我們一家人又在門口哭。醫生讓我們不要回家。病人可能今晚上都過不了。然后那天我們就在醫院。那天成都好冷啊、下著雨。是不是老天爺都 在為他哭泣。到凌晨三點、實在太冷了、我們害怕我們都感冒了這些事情更沒法處理。所以商量現回家、天亮再來。

25號下午三點半他們大學寢室派了一個代表進去看的他,出來說醫生說情況非常不好、病人下一秒都有可能去世。能堅持到現在都很不容易了、病人的求生意志很強很強了。已經完全肝昏迷了。沒有知覺。感覺不到痛苦、這可能是相對來說比較好的一種離世的方式。

26號下午3點半又是我進去看的他、他呼吸好慢、全靠機器在幫助他呼吸著。看了眼旁邊的小小的藥瓶子腎上腺激素。身邊的各種儀表都在叫都閃、這都是在告訴我他真的太累了、身體已經完全不行了、醫生過來跟我說「你就在最后看一下他、他的內臟各個器官都衰竭了、心率、血壓、肝、腎、凝血都全部不行了」。我戴著口罩、眼淚吧口罩都打濕了、我握著他的手、哭的沒有了力氣。

然后5點40、醫生告訴我們病人去世了。讓我們去一樓ct室旁邊的房間、他們會把他推進去、等會殯儀館就來人、明早上讓我們去醫院結算費用開死亡證明。就這樣、我親愛的小哥哥就要永遠離開我了……我再也見不到他的笑了、聽不到他喊我媳婦了。

他清醒時候見到的最后一個親人是我。深度昏迷后見到的最后一個親人依舊是我。而他以后再也見不到我了。

最后遵照他的意思。把他的骨灰入了淮口的水,隨水而走。自由自在。當時錄了撒骨灰的視頻。我都收藏在微信里。他就真的什麼都沒有留下。連一座墳也沒有給我留下。

他手機里跟我的微信聊天記錄一直沒有刪過、好多好多。我都一一轉發到我手機里了。我想永遠留著這份記憶。

依舊還是會把身邊發生的事受到的委屈告訴他。但是這個微信再也不會回我了。老公接招他再也接不住了。

現在會幫他讀地藏經。聽說這樣在去世49天內的親人會來聽經。所以我想是不是我讀地藏經其實他就在我旁邊看著我的呢。還可以幫他積功德、來生投胎個好人家。無災無病。幸福快樂。曾經那個連鬼故事都不敢聽的女孩,現在不怕鬼了,一點也不怕,我甚至希望真的有靈魂之說。我甚至在抖音百度去尋找靈魂和轉世這些論證。我想證明他沒有離開我。他只是換了一種方式在我身邊。只是我看不到而已

他頭七那天。我在昭覺寺找和尚給他超度了。超度時候需要告知死者的生辰八字。然后和尚說其實安葬金木水火土天葬等等都有。傳統的就是棺材?入土埋。算是木?土。我男朋友這個算是火?水。男朋友的生辰八字是大林木命人、水生木,而木生火。所以火?水葬的方式其實對他是最最有益處的。算是歪打正著。當時寺廟和尚是這麼說的。

他病了以來對我說的重復次數最多的話就是:

1.媳婦,既然老天爺沒有讓咱們領證結婚那一定就是對你另有安排。你不要灰心、將來你會幸福的。

2、媳婦、如果我的病能完全治好。沒有腫瘤了。你還會不會嫁給我?你不會嫌棄我吧、我還要抱你大腿呢

3、媳婦,辛苦你了。你怕不怕晚上這樣跟我睡在一起、一早醒來我就已經去世了。不過你不要怕、即使我走了我也不會來嚇你的。我只會保佑你今后開心幸福。

4、媳婦、要是我病好了。老天爺再給我一次生的機會下半輩子我要好好疼你、以后誰要是說你半句不是對你一點不好那就是我的敵人。就我媳婦這樣對我。我就一輩子都欠她的。即使她錯了那在我這里也是對的。

5、你以后找男朋友要找一個對你好的、愛你多一些的。有擔當就行。高不高、帥不帥真的不重要。但是你千萬記得不能因為自己年紀大了點或者家里催就將就一個。你一定要遇到那個你一心想嫁的人才能結婚。不要因為其他元素去結婚。

6、媳婦、我其實看得開。你不要太難過了、幸好我們沒有結婚、你就當談了個戀愛分手了老死不相往來那種分手。對你的人生也沒有喪偶一說。我也沒有孩子的牽掛。媽也還有哥哥。我沒有什麼牽掛和遺憾。

最后從他確診到去世總共16個月零5天。共計花費80萬左右。報銷了40萬的樣子。自費40萬左右。

在這里勸誡乙肝的朋友們:一定要半年檢查一次甲胎蛋白、彩超、乙肝病毒DNA、肝彈性測試、肝功能。保險起見全部都要檢查。千萬不要信有些庸醫說的只要肝功能正常就沒事。我男朋友這些年都是每半年檢查一次肝功能。因為有乙肝我們也有注意定期檢查。結果都查出來肝癌晚期了肝功能都還是正常的、甚至都已經肝癌介入治療三個多月了肝功能都還是正常的。知道去年11月切了一半肝肝功能才開始有一點不正常。

2019年12月7日 05:22。突然醒了。猶豫之下把之前的所有關于他的照片和病情演變的照片都刪除了。主要是看到太多太多評論的人說看哭了。幾乎這評論的人占一多半都看哭了。這樣看到一個活生生高高帥帥的男孩變成瘦骨如柴的樣子到最后一盒白骨。對大家似乎太殘忍了。他那麼善良一定也不愿意大家看到這些難過。

當然看到知乎一萬多人的鼓勵和安慰很感謝在這段很難過的時間里社會對我是夠仁慈的。也許是他帶來這麼多人勸我好好生活、余生堅強。我想我還是幸福的,在年輕的歲月里遇到過最愛的人,而那個人也全心全意的愛著我真的很不容易。往后我相信我會幸福平安的。因為有他庇護著我,并不孤單。還是很感謝大家的勸慰!

今天4月4號清明節。全城10點鳴笛追悼逝去的抗疫英雄。我也一早去淮口沱江邊看了我的小哥哥。點了蠟燭和香,燒了紙錢,在網上買了冥府房子、車子、煙、一年四季的衣服、手機等都是紙做的。一起燒給他。念了一遍地藏經。愿我的小哥哥在那邊什麼都不缺,我也會一直記得他

2023年7月7日晚23:10更,看到還有人看這篇幾年前寫的東西,就來更一下。如今已經32歲的我遇到了個待我很好很好的男孩,給我所有的體貼、關心、愛護、安全感。我很確定我在被他用心好好愛著,而他似乎也很合適我,他會一直優先考慮我的情緒和利益。只是不知道是我心封閉太久還是年紀的關系,我似乎愛不上任何人了,與他是否優秀無關。但是面對家里催婚壓力、身邊朋友都結婚生子了的圈子、每一個孤獨無人說話的夜晚。我想我最終還是會要有一段婚姻,至少他很好,很用心很真誠的在待我,我思來想去這也不算糟糕的婚姻,不能兩情相悅,但至少相敬如賓,我也會努力的對他好。老天爺待我似乎不算太薄,至少我沒有遇到壞人,一路走來生命里出現的人都是善良的好人。

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2024/01/19
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回答3
2024/01/19
大概是知道快死了吧今年19歲,白血病,已經一年了,現在是復發了 去年七月份查出來的,查出來前就已經骨痛近一個月了,我以 ... 查看全部
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回答4
2024/01/19
本人男,1991年出生,職業醫生。2016年五月的時候開始逐漸覺得人很容易疲勞,經常大白天打瞌睡,當時在外地讀研,早上七點起床去醫院,白天在病房管病人,晚上和周末在實驗室做實驗,經常晚上十一點才回到宿 ... 查看全部
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2024/01/19
有人知道北京地區或周邊可以接受晚期的病人做姑息治療的嗎?急!在線等大家不要直接在評論中發表任何關于偏方治療、藥物治療、某 ... 查看全部
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2024/01/19
賁門癌,應該是今天確診。作為活躍在知乎的一個醫生,想不到有一天會在這個問題下回答,這心里五味雜陳,跟吃了麻辣燙似的。考慮 ... 查看全部
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2024/01/19
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回答13
2024/01/19
23年啦來報個平安,新的一年也有好好的活捏!22.10.1大家國慶快樂噢!已經順利大學聯考上大學啦!感謝大家的關心噢真 ... 查看全部
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回答14
2024/01/19
我,33歲,獨生女,在31歲快結束的時候同認識10年的男友剛結婚,11月初辦的婚禮,12月底本來計劃出去度個蜜月,順便學 ... 查看全部
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回答15
2024/01/19
我自己是大夫,經常和腫瘤打交道。可是沒想到自己卻遇上了。16年2月,我28歲,自己無意中摸到[乳.房]淺表的一個硬塊,活動挺好,沒當回事,做了b超,說是纖維瘤,不到1cm。后面懷孕了,快生寶寶時單位體 ... 查看全部
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回答16
2024/01/19
2359天,78個月,6年,we broke up寫在前面,算是經歷了這件事之后積攢下的一點經驗,各位知友不想看可以直接 ... 查看全部
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回答17
2024/01/19
本人21歲男,大四實習生。2019年1月11號,由于肚子脹的實在不舒服,和公司請了假,我馬上訂了杭州飛海口的機票回家。下 ... 查看全部
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回答18
2024/01/19
更新日期:2020年1月13日馬上就到新年了,在此祝所有的朋友們新年快樂,身體健康,生活順意!很高興順利、平安的度過了2 ... 查看全部
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回答19
2024/01/19
活了25年,從來沒想過自己會得癌,身體倍棒,吃嘛嘛香的我,突然因為入冬后家里的地暖覺得自己的鼻腔干燥,平時的冬天都不會, ... 查看全部
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回答20
2024/01/19
我愛人,28歲,肝癌,已逝。我和他高中互相暗戀三年后在一起,直到現在,再有兩個月就相愛十一年了,如果他還在的話。兩人還在讀大學的某一天,本沉默寡言的他突然一本正經地對我說:「這周到我體檢的時間了,我周 ... 查看全部
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回答21
2024/01/19
下面是我2019年初確診鼻咽癌及痛苦的治療經歷,給有需要的朋友參考。有任何問題請隨時留言~D1今年33歲,孩子三歲,外地人在上海工作。 今天剛剛確診鼻咽癌,非角化型未分化,好像是最壞的那種。 這幾 ... 查看全部
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