2359天,78個月,6年,we broke up
寫在前面,算是經歷了這件事之后積攢下的一點經驗,各位知友不想看可以直接跳過
首先,癌癥一般不是急癥,不幸發現,積極去治療,化療,放療,好比跑馬拉松,是一場持久戰,自己先堅持下去,再鼓勵病人。
保持理智,不要相信所謂「神醫」,「神藥」,「晚期痊愈」這些,以免人財兩空。最好的藥醫生肯定會給你用,或者告訴你自己買,如果有最新的藥物也都會告訴你。有些醫院會招募志愿者做藥物實驗,如果真的到了最后也可以試一試。
任何打著中醫治愈癌癥都是耍流氓,女朋友表弟是學中醫的,當時我倆探討過。
不要百度,不要百度,不要百度。一定記得不要百度,這樣只會讓自己心里添堵。如果想了解,可以去豆丁,道客巴巴或者知網查相關資料
網上的好醫生,好大夫這些線上問診,專家號和普通號沒什麼區別,沒必要花費幾百甚至更多去線上問診,真的沒必要。真正的大佬門診都看不完,你花幾百塊問的,只是住院醫師給你的回復,連主刀醫生都不是。(親眼看見掛的教授號,實際是管我們的住院醫師在回復)
做好癌癥早篩的工作,即使是惡性早期,治愈率也比中晚期高出許多
CEA:
癌胚抗原_百度百科
這兩種都是價格相當便宜,并且準確率也很高的廣譜早篩手段
祝各位知友和家人福壽無疆
下面是原文
19.7.30
女朋友右側腹部劇烈疼痛,診斷為腎結石,當時開玩笑說女朋友得了狗寶
19.7.31
入院檢查B超時發現胰腺尾部有一個8.6×7.6的包塊,當晚一個人走在路上,覺得世界變得不那麼美好
19.8.3
進一步檢查CT平掃,發現疑似假性囊腫,因為結石,腎臟已經積水,所以先進行體內碎石。因為要做手術也沒有再往胰腺包塊想,晚上又要在醫院陪護,冷到感冒
19.8.4
拍了CT片給上海那邊醫院的朋友看,建議做增強CT再觀察,心里咯噔了一下,隱隱覺得有些不好,再追問也不告訴我了,只是讓我抓緊去照
做增強
19.8.7
出院啦!!女朋友輸尿管里面放了根管子不能憋尿,晚上不停的上廁所,影響到我也睡眠不好,第二天倆人都頂個黑眼圈嘻嘻哈哈
19.8.10
修養了幾天后,回了自己長大的城市。和朋友開車去了一個寺廟,據說求子很靈。讓女朋友求個子,女朋友笑著說自己來姨媽,這樣求對佛祖不敬
19.8.12
找了在放射科的朋友做增強CT。上午九點開始不停的跑去繳費,買藥。原來增強CT價格這麼高
10點多,女朋友照完出來,等結果
11.50,結果出來。診斷報告胰腺粘液性囊腺瘤,感覺天旋地轉。
上知網,查文獻。眼淚慢慢流出來,不敢相信。絕望,無助。女朋友確是從我表情看出來了,沒有哭也沒有鬧,看她靜靜的站在那里。我突然覺得她好像瘦了點,臉也不肥嘟嘟,下巴似乎也尖了一點。
女朋友一個人從南到北來到我的城市,陪了我三年。苦還沒有等盡,現在似乎看不到甘來了。
我輕聲跟她講,讓她給她爸爸打個電話說一聲。她撥通了電話卻流出了眼淚,張開嘴巴叫了一聲爸爸就再說不出話。
回家的路上我看到了許許多多的人 烈日下清潔工人,正在開著豪車接打電話的人,騎著電動車闖紅燈的人,推著嬰兒車的人,各種各樣的富人,各種各樣的窮人。
晚上吃完飯在查閱文獻,突然映入眼簾一句話:「粘液性囊腺瘤和粘液性囊腺癌是具有惡變潛質和低度惡性腫瘤」。看完就繃不住眼淚一直流,女友也一直追問我說是不是活不了了,還能活多久
我不知道怎麼回答,我不知道在這個兇險的位置會發生什麼,我更不知道為什麼偏偏會生長在胰腺的位置
夜了,明天約了省城醫院門診,希望一切安好
19.8.13
早晨起床又開始掉稱了,體重從結石手術完一直掉,我的心仿佛也跟著一直沉下去
約了下午的專家號,早晨和女友商量了一下,決定這兩天一起回她家一趟。她這個做手術的風險未知,她家里還有關心她的外婆外公和奶奶,回去和家里的人報個平安。
各位知友的祝福都看了,我和女朋友謝謝大家的祝福,祝你們都好人一生平安
醫生還沒上班,醫院候診廳座無虛席,希望世間病痛少一些,愿各位知友都福壽無疆
排到6號,現在叫到了2號。突然莫名的恐懼起來,人有些時候提起勇氣也是一件很難的事。外界的嘈雜仿佛游離在自己靈魂之外,我就想這麼呆呆地坐著。我有些時候還是天真,總幻想時間會靜止,事情會停止。
看完醫生出來了,醫生說看增強CT還是偏良性,但最終結果還是要看術后的病理檢查。囊腫太大,要切掉半邊胰腺,因為擠到脾臟怕有病變,脾臟基本也保不住。心稍稍安定下來,定了明天晚上回女友家的機票,然后直接從那邊再去上海看下,十分感謝各位知友的關心
呵呵,新的狀況。女友的媽媽迷信,明天節日不好不讓她回家,我真的是想嗶了狗。
19.8.14
折騰一天到家已經過了十二點,開玩笑對女朋友說:「昨晚這個點還抱在一起哭,今天就屁顛兒屁顛兒了」。不過醫生的話就像一針強心劑,讓心頭多日不散的陰霾慢慢散去
經歷了這麼多,準備等女友康復后去手腕上各自紋一個對方名字的首位字母,恰好我們倆都是兩個字。(還有個小插曲,我問如果我倆經歷了這麼多最終還沒有走到一起,這個紋身怎麼辦?她說那我的「LX」意思就變成「理想」,你的「YC」自己想。我唯一能想到的就是「超越」,我是楊超越的小迷弟:)
謝謝大家的祝福和關心
19.8.20
謝謝大家的祝福,就不一一回復了,今天準備去上海,掛的明天專家號
19.8.27
謝謝大家的祝福
在上海這些天,分別去了長海醫院,瑞金醫院和復旦腫瘤,最終決定在復旦腫瘤進行手術,這兩天忙著術前檢查,然后又是等床位中
復旦腫瘤的醫生以前見過,不知道大家看過紀錄片《人間世》沒有,第九集有出現過這個醫生,虞先濬教授
當時還跟女友說第一次見到在紀錄片中出現的人,感覺自己在紀錄片里一樣
不過泰斗就是泰斗,花了300塊掛的專家號,排隊兩個小時,進去泰斗就跟我們說了三句 話 :(
好在教授說可以試一下腹腔鏡,就這一句話感覺比之前去看的醫生都厲害多了。之前一看片子都是說要開刀。
明天還有最后一項檢查,之后就等床位做手術了
最后吐槽一句,復旦腫瘤醫院人真的多,去辦住院,排隊等電梯的人都排到大廳外面了,爬樓梯走到13樓,上海又熱,真TMD又累又濕身
祝大家好人一生平安
19.9.4
夜深,睡不著。昨天辦了住院,但是醫生不允許做手術。女朋友的生理期快到了,不允許做手術,女朋友月經不調很嚴重,誰也說不準下一次什麼時候來。我怕拖久了腫瘤會變化,醫生怕術后生理期增加感染幾率。誰都有誰的苦衷吧,醫生剛講完還非常沖動的跟醫生犟了起來。
檢查結果也出來了,CT增強依舊懷疑黏液性囊腺瘤,血檢癌抗原CA19-9結果47,高出正常值范圍二十多,醫生說體內囊性腫瘤是會引起結果偏高的,讓我們不用擔心。等生理期結束就安排住院做掉。
醫生還說了術后胰漏的風險挺高的,所以說脾臟大機率是保不住了,怕術后發生胰漏大出血。由于切掉的胰腺也挺多的,所以以后患糖尿病的風險會成倍增加。嗯,mmp
定了今天的票先回家了,從心里覺得深深的無奈,像是打了敗仗一樣草草收場。昨天跟醫生討論的結果,上海這邊的意見和省城的醫院的差不多,來了快半個月,得到了這麼一個結果,還額外的多付出了時間和精力還有金錢。
謝謝大家的祝福,非常感謝
19.9.16
謝謝大家的祝福,最近有點忙,沒有給大家送上中秋節祝福,在此說聲對不起。
今天上海來電話了,周五入院,下周一做手術,心情開始忐忑。不管病情嚴重與否,畢竟是在胰腺做手術,就像主治醫生說,胰腺沒有小手術。
這幾天全國不少地區都連陰雨,祝愿大家不論什麼時候都有個好心情。
19.9.19
到達上海,我真的忍不住要吐槽上海的醫生了。三天前打電話通知說明天住院,是在老院區。這兩天把該租的房子租了,該辦的事也都辦了。剛剛另一個醫生(前后不是一個醫生,但都是虞先濬的學生)又打電話說要我們住在浦東院區,我真的佛了。跟這個醫生說了已經定好房子了,醫生輕描淡寫的回復說浦東院區這邊有個村,里面租房子很便宜。
第一個醫生A之前已經通知說周五入院,周一手術,已經排好的不可能出錯的。第二個醫生B又說周五入院,下周二手術。同一個人連續兩天安排兩場手術,咱也不懂,問了也不說。但我覺得新院區費用肯定比老院區高,說不定B醫生是在覬覦我們是自費治療 :(
女朋友今年忘記交社保了,所以腎結石和這個都是自費,我真的是欲哭無淚
19.9.20
今天醫生術前談話了,擬定手術方案為胰體尾切除+脾臟切除
把術中可能發生的意外都告知了。我是一個喜歡把所有事情都按照最壞的情況打算的,且醫生的談話重點也放在了術后的胰瘺上
越聽心越沉,醫生不斷強調胰瘺,感染,死亡;胰瘺,感染,死亡。我知道這些肯定是術前的必要流程。但是誰設想到這種情況發生在自己愛人身上不難受呢?
在等醫生的途中看到好幾例病歷都是粘液性囊腺瘤,都有不同程度的惡變。不過都是在胰頭部,好在女朋友在胰體尾,涉及的臟器不多。醫生也說腫瘤大歸大,但是大機率還是良性
希望周一做手術順順利利,嗯,就是這樣
19.9.21
早上主刀醫生又強調一遍風險。風險很大,風險很大,有可能會導致死亡。醫院正常程序而已,如果真的風險很大,他們也不會這麼簡短的談話。
醫生兩遍強調,現在反而不擔心這個東西到底是良是惡。而是會不會胰瘺?會不會從腹腔鏡變成開腹?術中大出血怎麼辦?如果開腹會發生感染嗎?
心情就像過山車,剛確診心跌到谷底,來上海看偏良性覺得幸福唾手可得,術前談話又再一次把心扯到谷底。
想到之前看的一句話,做大手術就像是在打游戲,得一關一關的過,并且這個游戲沒有重來,失敗就是死亡。
19.9.22
明天就手術了,今晚執意過來陪她。
然后跟她在病房走廊里散步時看到醫院墻上貼的種種預后。結果自己先開始胡思亂想起來
我是一個徹頭徹尾的悲觀主義者,看過之后就叫她趕緊去睡覺。結果十點半的時候還是沒繃住,眼淚流了下來,又惹得她哄我半天
我不知道在想什麼,好像是對未知的一種害怕,一種恐懼,總擔心會有不好的事情發生
加油啊YC,我愛你,你一定會平安無事
19.9.23
12.51分,來接去手術室了,我在衛生間幫她抹防壓瘡的藥,就回去放藥四五步路的功夫她就被推上電梯下樓了,我還沒有好好鼓勵她呢
寶寶,加油哦,不要害怕,我就在你身邊。
17.20分,在談話間等,心情忐忑不安
拿出來一個很大的東西,占滿了一個成年男性的手掌,里面都是液體,現在已經拿去做病理了,人還在麻醉復蘇中
醫生就談了兩句話,也不知道具體,我看到那團東西都嚇傻了,傻傻的問了一句,這個需要病理檢查嗎?
叫進談話間腿都開始發軟了,希望一切都好,大吉大利
看樣子挺不錯的,非常非常非常感謝大家的祝福,真的萬分感謝大家。
19.9.24
輸液輸了一晚上,我傻了,身上一根尿管兩根引流管
剛才半小時引流出來的血挺多的,嚇我趕緊跑去護士站問,結果是虛驚一場
看女友恢復的不錯,心里堵得石頭也漸漸落下,現在等病理結果,慢慢恢復
扛了快30個小時沒合眼,扛不動了,回去睡覺
再次萬分感謝大家的祝福與支持,非常感謝
最害怕的還是發生了,術后并發癥。今天術后第二天。從下午發燒到現在不退,現在溫度燒到39度快四十度。肺部有感染癥狀,退燒藥用了兩種沒有效果,抗生素也加大劑量。血壓還不到100,希望今晚平平安安
19.9.26
謝謝大家關心,現在體征都正常,人也精神了不少,正在慢慢恢復
昨天下午醫生說有點貧血,輸了一袋血,結果輸了半袋就過敏了,全身水腫起疹子,臉腫的跟一個豬頭一樣,把我們和醫生都嚇得不輕,主治醫生趕緊停了輸血,加了好幾袋電解質輸,還好晚上過敏癥狀慢慢減輕了。
止疼泵拿掉了,昨天全身不舒服,傷口也開始疼。睡覺也睡不好
今天早上護工阿姨來擦身,發現來大姨媽了,真是屋漏偏逢連夜雨,貧血+大姨媽:( ,一會看醫生怎麼說吧
謝謝大家的關心,謝謝
19.9.27
我已經被氣得發抖了。手術完到現在沒有任何一個人出面跟我們談手術的情況。從昨天晚上到今天早上一直低燒不停,早上醫生來查房的時候說脾臟切除就會有這樣的結果,很正常。
術前經過溝通,但也不是非切不可。即便是切了,術后也應該告訴我們不是嗎?就在我們奔走相告復旦腫瘤醫院醫術精湛,今天卻來了當頭一棒,還很輕描淡寫的說出來。
女朋友今天早上聽到就跟我說,切了脾臟,為什麼要瞞著我說沒切。我怎麼懂,我哪里懂,這一群全國最優秀的胰腺外科醫生,呵呵,真的是很棒。
今天下床走路了,醫生說等到時候拍個CT看下,如果腹腔沒有積液就把引流管給拔除了,也就意味著離出院不遠了,謝謝大家。自己也想開了,健健康康才是真
19.9.28
今天能自己下床走走路了,恢復的不錯,也能少少喝一點米湯,如果不出意外,十一左右就可以出院了。現在就等最終的病理分析出來
謝謝大家
19.10.05
發燒不斷,每天輸兩三種抗生素,其中不乏有萬古霉素這樣的頂級抗生素,也有泰能這樣的廣譜頂級抗生素,這兩種是真的貴。
但是女朋友真爭氣啊,只要是貴的抗生素輸進去統統身體有反應。萬古霉素過敏,全身起小紅點,瘙癢。泰能噁心,嘔吐。看著醫生極其無奈的表情,想笑又不敢笑。好在最后舒普深沒有反應,控制的也不錯
(萬古霉素和泰能一針一百多,一天要用4-6針,舒普深一針六十多)
為了確定發燒原因,脖子上的深層靜脈管CVC也拔了,天天輸液要扎手。每天輸的有氯化鉀,輸的兩個手都腫,每天扎針找血管找半天,後來沒得扎,扎在平時抽血的胳膊關節內側,每天輸液也成了個大難題
19.10.09
十一期間一直髮燒不退,每天晚上都要燒到38.5左右,這兩天終于穩定一點了,但是還有一個引流管沒有拔掉。
這兩天穩定下來了,我和女朋友都期盼著這兩天出院,今天檢查血小板異常偏高,請了外院的專家來會診
女朋友一直哭著抱著我說想回家,我何嘗不是呢,希望一切正常。
「我曾踏足山巔,也曾進入低谷,二者都讓我受益良多」
有那麼一瞬間,我懂了這句話
有點累了,心累,還有什麼都盡管來吧,我已經快麻木了
19.10.12
病理報告出來了,謝天謝地
雖然最終長到9*5*5的大小,但還是良性的。一路走來的辛苦終于有了回報
回想一路上的歷程,有得知的驚恐萬分,有確診的絕望無助,有在醫生的話里重燃希望,有術后的質疑憤怒,有身體康復的寬心,有并發癥不斷的揪心,這些都在今天塵埃落定
套用并修改《流浪地球》里的一句話:「無論結果將是好或是壞,我們還是要選擇希望」。
在這里深深的給大家鞠躬,謝謝大家的祝福與關心