得了癌癥是一種怎樣的經歷?
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2024/01/19

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女 01年 結腸癌腫瘤四期

今天是上海疫情解封一周年,借此契機想講述一下我的抗癌生活。

2021年在我剛過完20周歲生日的時候,通過腸鏡查出結腸癌。家里人輾轉反側最后在九院進行了手術。

我想術后的那個疼痛我可以記一輩子,我吊了很多止疼藥,打了一針嗎啡一針杜冷丁,用到了我能用的止疼藥的上限。那是我清晰地體會到什麼是五臟六腑的巨痛,麻醉醒來我只會說一個痛字,腦海里想的是早知道這麼疼我就不治了。是通過腹腔鏡有一個大刀,三個微創和兩個引流。

那個時候我還是三期,也一直當作三期來治。

一共要做六次化療,一個月一次。

第一次化療發現卡培他濱過敏,臉上到頭上的皮膚都一點潰爛了,且很癢,無法睡覺。遂剃光頭。當時經受巨大崩潰,以為不能治了,在家里失聲痛哭。

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後來換了一個方案,奧沙利鉑+氟尿嘧啶46小時靜滴+西妥昔單抗。我的反應不算太大,和過敏與術后疼痛相比能夠忍受。幸運的是身體指標也足夠承受。

之后碰上了上海疫情,當時已經兩個多月無法進行化療,打了110, 120 ,尋求各個醫院,查詢各個信息,找各種媒體與媒介持續將近一個月,無果。心里暗想:這一路走來如此坎坷痛苦是不是上帝不想我活了,如果真的要我走那我也只能慢慢等待了。

4月22日,知乎上一位答主看到了我的情況并轉轉發了我的求助信息。一時間我的情況獲得了很大的關注,第二天醫院就打電話給我叫我去化療。想起那段時間幫助我的人,仍然很想落淚。我切切實實的體會到了什麼叫群眾的力量以及人的善良。這一天也徹底改變了我的生活和想法。

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我想我要活著,我不能再這麼消極了。有那麼多人幫助我,這生的機會不容易,我不能就這麼浪費了。我的心里有一團火燃燒了,我想我以后也要做這樣的人,能為在痛苦中掙扎的人提供一絲希望的人,能給人帶去安慰,幫助到別人的人。因為他們在我這樣的時候照亮了我。

這個答主的許多回答也有激勵到我,引領著我。我想如果你也在經歷很大的痛苦,悲傷,絕望,也可以去看看他的回答。 @q9adg

我雖然不算是怨天尤人的人,但在痛苦之時也還是會陷入「為什麼是我?」的疑問中。

第七次靶向治療完,我開始陰道出血持續一個月,一開始只以為是化療引起的激素紊亂導致月經不正常。但是每天小腹伴有的高強度疼痛讓我覺得很疑惑,一開始也只以為是痛經,後來挨不住了。(這個痛是那種讓你痛的暈過去再把你痛醒的那種。即便如此也完全比不上我術后醒來的痛。)

去紅房子醫院檢察,發現宮頸有占位3x4x5cm左右的大小。做了個活檢,符合結腸癌術后轉移。

再去做了個PET-ct 發現有后腹膜淋巴,宮頸,肺部 多發轉移。

很難形容我當時的心情。我當時剛辦完復學手續,心心念念回到校園讀大學,我辦休學的時候才剛剛上大二。但這次我又跟我的朋友們,老師們一個個解釋。這個事實每說出口一次就像刀割一樣劃在我心上。

我還是想問上天為什麼一次次給我希望又要這個希望一次次破滅?

我心中曉得腫瘤四期就是癌癥晚期,五年生存率大概就是百分之十。再加上我這個腫瘤的惡性程度實在不低,我只覺得命不久矣。所以我悄悄開始跟我的朋友們一個個告別,和這個世界告別。

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我的手術醫生給我的方案是叫我把子宮及其附件全切了,這個手術需要開腹。那個時候我還沒到21周歲,我不想就此失去我的這麼多器官以至于以后都要靠吃激素藥來維持生活以及我實在不想承受術后的疼痛。那痛真的是鉆心刺骨。

我想要不就算了吧。

家里人又開始了輾轉反側。

之后去到了腫瘤醫院,做了很多檢查,進入了一個臨床小組。

22年12月份開始做了大劑量放療和pd1+靶向治療,目前還比較有效。我的腫瘤目前控制的還蠻好。日常的疼痛也減輕了很多。

寫的其實很籠統,其中的辛酸,眼淚,疼痛確實只有自己能懂。

但是我不想就這麼沉浸在痛苦里。我還很年輕。我的人生才剛剛開始。在我身體沒有那麼疼痛和虛弱的日子里我也會做些我喜歡的事情。

若是今天問我,為什麼是我?

那就是天將降大任于斯人也,問就是因為我受的了這苦所以我來承受。不必再去問為什麼也不必自怨自哀,若人生苦短,那麼我要怎麼度過?我要成為什麼樣的人?活著的意義是什麼?是這些信念伴著我度過了一個又一個黑暗又痛苦的日子。

有很多想要放棄的時候,那也是我最最迫切的想要尋求人生意義的時刻。我活著要經受如此的痛苦到底為了什麼?是不是真的有什麼任務要交托給我所以要如此的磨練我的心性。其實我到現在也不清楚是不是這樣,但我就這樣去想也這樣去做了。

做著做著發現,好像真的慢慢變好了。當你可以睜開雙眼看見愛而不是怨天尤人的時候,當你不再懼怕死亡而只是敬畏他的時候,當你把價值不再著眼于世俗而歸托在他人身上的時候。當你可以感覺到自己能夠平安喜樂得活著的時候。

講點輕松的事情,在我身體還可以的日子里我還出去旅游了。去了云南、去了滁州,南京,沈陽,武漢。和我的朋友們一起。

我頭髮後來也長出來了,不要臉的說我寸頭的時候也很帥。貼幾張照片給大家看看。

我的寸頭成長歷史,哈哈哈看得出我還是比較青春的吧,醫生說我看起來不像病人,出去玩誰看得出我的癌癥晚期!

我會努力的好好活著的,很快也要去做下一階段的檢查和治療了。

有什麼消息還會在這里說的,今天想到什麼寫什麼了,之后還會做些補充的。

如果大家有什麼好奇的想問的也可以來問我。有病情方面的問題也可以一起交流。

得了癌癥主打一個心態。要堅強,要勇敢,要開心。真的困難了也要懂得求助。

愿每一個在痛苦中掙扎的人都能最終獲得平安喜樂。

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