2023年12月2日 我好想你啊
我男朋友28歲,去年因為下顎淋巴腫大,鼻塞(流臭水),在醫院活檢確診了nkt細胞淋巴瘤,從11月發現鼻塞到12月期間每周都去醫院,做b超,鼻鏡,開藥,掛水,醫生就是沒覺得是淋巴瘤,
有人說病理不清,放上會診報告
12月因為疫情,封城了一個月,後來回工地上班,再去耳鼻喉科做鼻鏡,發現新生物,然后在醫院住了2周時間,做了活檢,petct,確診nkt細胞淋巴瘤4期,然鵝,確診是在1月底,本來3月底我們就要進行婚禮了的,住院那段時間,一直是我在陪著住院,我每天每天都在哭,男朋友的父母離婚的,而且父母都是殘疾人,父親低保戶,家里根本沒有錢治療,靠我和他存有的一點積蓄,開始了化療。
用的p-gemox方案化療1次鼻子通了一點,我還覺得效果挺好,但是21天后回到醫院,做了b超,醫生說效果不理想,后面加了pd1 ,再繼續化療了3次,效果還是不好,做了petct,就跟晴天霹靂一樣,別人都說淋巴瘤好治,到我們這就跟開玩笑一樣,後來改了方案,用了改良smile,還有p-gdp還加上了西達本胺和來那度胺。
化療8次后又做了petct,反而比之前更差了,鼻腔suv值都到28了,主治表示不知道怎麼辦了,讓我們去咨詢了放療科,和cart ,但是對于nkt細胞淋巴瘤,cart并沒有什麼好的辦法,只有一個cd7的靶點可以嘗試,但是效果不咋地,我們就進行了放療27次
買了5.6000塊錢的伯格曼噴霧,一瓶698,買三送一,
痛苦就不多說了,痛苦完了,效果還是一般,現在維持治療了3次,做了pet 又有骨浸潤和睪丸浸潤,醫生讓我們考慮異體移植,但是錢又在哪里呢,異體移植后續排異花費巨大啊,這還屬于強移,治療了一年多,一點起色都沒有。
2023/3/1 折轉反側睡不著,唉,男朋友已經連續發燒4天了,還盜汗
今天看了浙一黃院長的門診,他建議我們用美羅華打掉eb病毒,然后再做cd7的cart,再喬接異體移植,具體的需要他們周五病例討論,唉,走一步看一步,西達本胺和來那度胺還有pd1是宣告耐藥了,我想下午再問問主治,可不可以吃塞利尼索試試看
看完主治醫生了,配了塞利尼索,22435/12顆,一周一次一次2顆,沒有一點金額報銷,還不知道效果怎麼樣,西達本胺和來那度胺暫停
見過2萬12顆的藥嗎,一星期2顆就是我一個月的工資 ……他堂哥哥表示這麼貴的藥有必要吃嗎,那不吃的話能怎麼辦呢?我只是想盡我最大的努力把他留住而已,誰不知道治好的可能性很小呢,我比任何人都知道,我不想留遺憾
2023年3月2日
昨晚上第一次吃了塞利尼索兩顆,并且提前半小時吃了止吐藥,萬幸到現在都還好,沒有想吐的感覺,主治表示塞利尼索很猛,要連吃3天止吐藥,到現在感覺也還行,看看晚上情況,沒什麼反應的話,止吐藥就留著下次吃了,昨晚上還是盜汗嚴重,有一點點發燒 ?
評論里有個人很奇怪,我們一直在積極治療,他卻讓我放手吧,我男朋友雖然腫瘤治的不咋地,但是他自己現在能吃能喝能跑能跳的,從面上根本看不出他是個病人,他讓我放棄,怎麼想的呢?
這個黑色全套加黑色包包的是我們上次去醫院看移植科之后,下午去靈隱寺求健康的時候拍的,怎麼放棄?
2023年3月2日下午
傳來了一個好消息?中華骨髓庫有低配匹配到合適的供者,需要6000塊錢進行高分辨配型
3.4 早上5點,每天晚上都發燒盜汗,還在等待醫生通知
3.5下午主治通知我們會診后結果依舊是做cart喬接異體移植,讓我們明天去余杭院區找cart的醫生溝通一下后面的治療方案,放個日落高興一下吧
3月6日更新
評論下面很多人給我們出謀劃策,謝謝大家的關心,可能你們不是很了解淋巴瘤,淋巴瘤屬于全身性血液科疾病,和實體瘤不一樣,一般對化療敏感,上腫的陶榮和廣州的黃慧強屬于看nkt淋巴瘤的大專家,然而我們能使用的常規方案都使用了,培門東,pd1,西達本胺,來那度胺都耐藥,8次化療用了3個方案,都基本無效后轉入放療,然后現在其他部位又發出來了,所以現在浙一的醫生和我們考慮的都是做cart,然后異體移植,雖然山窮水盡,但我們依舊是往著能治愈的目標在前進,浙一做cart的成功率有百分之80多,做完cart清除掉癌細胞之后,再進行異體移植鞏固治療,就有可能達到cr,然后五年不復發就是臨床上的治愈了。謝謝大家
下午,見了cart的主治醫生,她讓我們今天做一下骨穿,看看骨髓里面有沒有淋巴瘤的壞細胞,然后再考慮用自體cart還是異體cart,好煩啊,又是漫長的等待,如果骨髓里有壞細胞,醫生就是直接用他媽媽的細胞做cart,然后再直接做異體移植了,另外的話,如果用她媽媽的骨髓庫的6000就打水漂了,eb病毒用美羅華清理還不一定能清掉,有可能會引發第二癌癥,唉,心情不美麗
做骨穿的醫生4.30下班,排在我們前面那個姐姐做完4.31分,骨穿醫生看了一下我們要做的項目,表示要活檢要多20來分鐘,不肯給我們加個班,也理解,他也有很多骨穿標本要整理,唉,但是因為這個郁悶了很久,因為可能需要他媽媽捐1次干細胞血1次t細胞血,我怕他媽媽不肯,吵了一架,兩個人都哭了好久。
晚上我男朋友住在余杭這里,我回家,明天繼續上班 ,看病好難啊 ,一個人和杭州說拜拜
另外今天白細胞4.27,血小板95,還可以,雖然白細胞是打了2天升白針上來的 ,抽了血送血液中心去啦
杭州回來發現我發燒了 ?水銀38度
3.7做了骨穿,暫停塞利尼索和pd1,等主治通知去醫院打美羅華,去eb病毒,塞利尼索又得虧錢出了,看他們小紅書之類的,塞利尼索都是打到骨折出掉的,1870一顆,小紅書上他們900一顆出…..心里冷嗖嗖的,得虧萬把塊錢…做骨穿還做骨穿活檢還另外抽了3罐骨髓血,不知道要做什麼用,唉 ?
3.8我發燒啦,半夜我去醫院發熱門診看啦,說我是病毒性感染,配了點藥就回來了,希望不會傳染給我男朋友
3.8 eb病毒又高了,很煩
3.10 沒有消息的一周,等待醫生通知
前幾天做的骨穿的其中一個報告出來了,沒有異常淋巴群應該是個好結果吧?看不懂呢,最近對錢很焦慮,不知道手頭的錢還能撐多久,我男朋友以前一直是個樂天派,最近也哭了好幾次
很焦慮還有一個骨髓形態分析的報告怎麼還不出,馬上又是一禮拜要過去了 ? ? ?
3.16骨穿報告出來了,沒有人通知,沒有短信通知,自己也沒辦法從手機公眾號里頭看見,不上傳公眾號的,問了化療主治才知道,估計已經出來2.
3.17 住院去啦朋友們,希望好運就在前方
原來是日間病房打美羅華,打完一個月后再來打,中間不用其它藥物維持,有點害怕,這次打美羅華花費1萬多,崩潰呀
3.20 昨天晚上查了一下這次日間病房的賬單,花費7000+,西湖益聯保給賠付了2000多,看來保這種當地政府牽頭給弄的保險還是不錯的,150一個月,到起付額之后又給報銷一部分(而且我們是生病后再保的)
另外有件糟心事,昨天晚上我男朋友發燒了38.9度,到今早我起床上班去給他測了一下還是38.8度,我估計他可能是甲流了,但這幾天白細胞又很低,本來打算今天去查血常規的,感覺又不行了
3.22!!!今天太生氣了!!!我們自己吃剩下的西達本胺我轉讓給了一個小伙,他tm的拒收了!!!!派送了3天沒簽收我就知道有問題!!!太氣人了,我還給他包郵!現在退回的郵費又得我自己出,tmd來回36塊錢!!!太生氣了!!!還說是給他姥姥吃的,有這麼詛咒自己家人的嗎!
3.24,今天又去杭州日間病房掛美羅華了,另外血液中心捐獻者HLA報告出來了,我們和他有9個點相合,好消息哦,謝謝這位大哥!
3.31 一個星期沒來更新啦,今天也去杭州掛日間病房了,一共掛了3次利妥昔單抗,這次查了eb病毒,如果好的話,那接下來就是cart橋接異體移植了,我男朋友內心應該蠻害怕的,如果能吧eb病毒打下來也是件好事,如果eb病毒還是高的話,就聽教授們的安排吧,希望好運~
(另外,我這還剩余西達本胺一板,如有病友需要,v寫在簡介里頭了。)
4.6 利妥昔單抗掛了2次之后檢測eb病毒,從4萬多降到了1萬多,然后現在不知道怎麼安排了
4.10 eb病毒 2.8萬,上升了,怎麼辦啊………
焦慮又絕望,什麼辦法都想了怎麼就好不了呢
4.13 來看門診了,cart主任說eb病毒打不下去做不了cart,讓我們找化療醫生再化療一次看看?要麼直接強移試試,但是移植醫生也說eb病毒高移植有風險,真的好絕望啊
4.24 住院化療中,試試能不能打了eb病毒,已經在醫院呆了10天了,白細胞0.79/血小板66,呆的很難受
4.25,好幾天了,甲氨蝶玲濃度一直下不來,導致肌酐也高,白細胞又低才0.79,打了短效升白也打了長效的,血小板66,又怕繼續降低,要出院回家的前提就是濃度下來,白細胞血小板回升,我都怕5.
5.4住院了20天終于出院了,但是很迷茫,不知道后續該怎麼走,錢也花的差不多了,這次住院,感染,發燒,血小板低白細胞低都來了,吃不下飯,人也瘦的不像樣
20230515目前在準備湊錢,做異體強移,醫生說讓我們做好人財兩空的準備,最近不太會經常更新。
骨髓庫的供者停止捐獻了,可能就只有用他媽媽的干細胞一條路了
20230710確診噬血綜合癥,發燒3周+ 住院2周,鐵蛋白3萬+,超敏C120,肝功能受損
20230724 吃蘆可替尼掛地塞米松,目前嗜血綜合征控制住了,不發燒了,但醫生談話簽病危,問我們如果器官衰竭是否需要搶救,他們醫院不給移植,或者還是說去北京陸道培/博仁私人醫院去進行強移,費用可能需要100萬+,他家親戚意思是如果浙一給我們強移,我們想移植的,如果浙一不肯,那去北京也是不現實的。。。。
2023.7.28出院回家了,在醫院住了30天,自費2萬+
2023.8.2昨晚開始又開始發燒,今早最高38.3度,和主治說了,主治說他們幫忙安排一下床位,又要收拾行囊回去住院了(我們沒去,觀察了5天,體溫在38.
2023.8.12 浙一拒絕了給我們做移植啦,院長認為做移植作用也不大,建議我們保守治療。最近在家,連續高燒3天后,掛了一下消炎退燒藥,第二天流鼻血,來急診,抽血常規白細胞1.1,血小板54,來家里這邊的醫院被扣下住院了,前天住院,推了一只退燒針,堅持了30個小時沒發燒(我估計是30小時),然后昨晚體溫又升高了,早上最高39.6,吃了退燒藥,現在8點體溫在38.1
2023.8.29 醫生說應該馬上要和你說再見了
2023.8.29 我男朋友于23點10分在家中去世,我們不會再痛啦,解脫啦
2023.12.15 23點17分 這幾天這個答案突然被推上首頁了?評論和收藏多了好多,謝謝大家的祝福,夜深了,睡不著也得早點睡
2023.12.23 昨天我媽把我們的婚紗照處理掉了喔,今天是我們在一起的第1000天,明天就平安夜啦,你還好嗎?