2023年12月2日 我好想你啊

我男朋友28歲，去年因為下顎淋巴腫大，鼻塞（流臭水），在醫院活檢確診了nkt細胞淋巴瘤，從11月發現鼻塞到12月期間每周都去醫院，做b超，鼻鏡，開藥，掛水，醫生就是沒覺得是淋巴瘤，

有人說病理不清，放上會診報告

12月因為疫情，封城了一個月，後來回工地上班，再去耳鼻喉科做鼻鏡，發現新生物，然后在醫院住了2周時間，做了活檢，petct，確診nkt細胞淋巴瘤4期，然鵝，確診是在1月底，本來3月底我們就要進行婚禮了的，住院那段時間，一直是我在陪著住院，我每天每天都在哭，男朋友的父母離婚的，而且父母都是殘疾人，父親低保戶，家里根本沒有錢治療，靠我和他存有的一點積蓄，開始了化療。

用的p-gemox方案化療1次鼻子通了一點，我還覺得效果挺好，但是21天后回到醫院，做了b超，醫生說效果不理想，后面加了pd1 ，再繼續化療了3次，效果還是不好，做了petct，就跟晴天霹靂一樣，別人都說淋巴瘤好治，到我們這就跟開玩笑一樣，後來改了方案，用了改良smile，還有p-gdp還加上了西達本胺和來那度胺。

化療8次后又做了petct，反而比之前更差了，鼻腔suv值都到28了，主治表示不知道怎麼辦了，讓我們去咨詢了放療科，和cart ，但是對于nkt細胞淋巴瘤，cart并沒有什麼好的辦法，只有一個cd7的靶點可以嘗試，但是效果不咋地，我們就進行了放療27次

買了5.6000塊錢的伯格曼噴霧，一瓶698，買三送一，

痛苦就不多說了，痛苦完了，效果還是一般，現在維持治療了3次，做了pet 又有骨浸潤和睪丸浸潤，醫生讓我們考慮異體移植，但是錢又在哪里呢，異體移植后續排異花費巨大啊，這還屬于強移，治療了一年多，一點起色都沒有。。。

2023/3/1 折轉反側睡不著，唉，男朋友已經連續發燒4天了，還盜汗

今天看了浙一黃院長的門診，他建議我們用美羅華打掉eb病毒，然后再做cd7的cart，再喬接異體移植，具體的需要他們周五病例討論，唉，走一步看一步，西達本胺和來那度胺還有pd1是宣告耐藥了，我想下午再問問主治，可不可以吃塞利尼索試試看

看完主治醫生了，配了塞利尼索，22435/12顆，一周一次一次2顆，沒有一點金額報銷，還不知道效果怎麼樣，西達本胺和來那度胺暫停

見過2萬12顆的藥嗎，一星期2顆就是我一個月的工資 ……他堂哥哥表示這麼貴的藥有必要吃嗎，那不吃的話能怎麼辦呢？我只是想盡我最大的努力把他留住而已，誰不知道治好的可能性很小呢，我比任何人都知道，我不想留遺憾

2023年3月2日

昨晚上第一次吃了塞利尼索兩顆，并且提前半小時吃了止吐藥，萬幸到現在都還好，沒有想吐的感覺，主治表示塞利尼索很猛，要連吃3天止吐藥，到現在感覺也還行，看看晚上情況，沒什麼反應的話，止吐藥就留著下次吃了，昨晚上還是盜汗嚴重，有一點點發燒 ？

評論里有個人很奇怪，我們一直在積極治療，他卻讓我放手吧，我男朋友雖然腫瘤治的不咋地，但是他自己現在能吃能喝能跑能跳的，從面上根本看不出他是個病人，他讓我放棄，怎麼想的呢？

這個黑色全套加黑色包包的是我們上次去醫院看移植科之后，下午去靈隱寺求健康的時候拍的，怎麼放棄？

2023年3月2日下午

傳來了一個好消息？中華骨髓庫有低配匹配到合適的供者，需要6000塊錢進行高分辨配型

3.4 早上5點，每天晚上都發燒盜汗，還在等待醫生通知

3.5下午主治通知我們會診后結果依舊是做cart喬接異體移植，讓我們明天去余杭院區找cart的醫生溝通一下后面的治療方案，放個日落高興一下吧

3月6日更新

評論下面很多人給我們出謀劃策，謝謝大家的關心，可能你們不是很了解淋巴瘤，淋巴瘤屬于全身性血液科疾病，和實體瘤不一樣，一般對化療敏感，上腫的陶榮和廣州的黃慧強屬于看nkt淋巴瘤的大專家，然而我們能使用的常規方案都使用了，培門東，pd1，西達本胺，來那度胺都耐藥，8次化療用了3個方案，都基本無效后轉入放療，然后現在其他部位又發出來了，所以現在浙一的醫生和我們考慮的都是做cart，然后異體移植，雖然山窮水盡，但我們依舊是往著能治愈的目標在前進，浙一做cart的成功率有百分之80多，做完cart清除掉癌細胞之后，再進行異體移植鞏固治療，就有可能達到cr，然后五年不復發就是臨床上的治愈了。謝謝大家

下午，見了cart的主治醫生，她讓我們今天做一下骨穿，看看骨髓里面有沒有淋巴瘤的壞細胞，然后再考慮用自體cart還是異體cart，好煩啊，又是漫長的等待，如果骨髓里有壞細胞，醫生就是直接用他媽媽的細胞做cart，然后再直接做異體移植了，另外的話，如果用她媽媽的骨髓庫的6000就打水漂了，eb病毒用美羅華清理還不一定能清掉，有可能會引發第二癌癥，唉，心情不美麗

做骨穿的醫生4.30下班，排在我們前面那個姐姐做完4.31分，骨穿醫生看了一下我們要做的項目，表示要活檢要多20來分鐘，不肯給我們加個班，也理解，他也有很多骨穿標本要整理，唉，但是因為這個郁悶了很久，因為可能需要他媽媽捐1次干細胞血1次t細胞血，我怕他媽媽不肯，吵了一架，兩個人都哭了好久。

晚上我男朋友住在余杭這里，我回家，明天繼續上班 ，看病好難啊 ，一個人和杭州說拜拜

另外今天白細胞4.27，血小板95，還可以，雖然白細胞是打了2天升白針上來的 ，抽了血送血液中心去啦

杭州回來發現我發燒了 ？水銀38度

3.7做了骨穿，暫停塞利尼索和pd1，等主治通知去醫院打美羅華，去eb病毒，塞利尼索又得虧錢出了，看他們小紅書之類的，塞利尼索都是打到骨折出掉的，1870一顆，小紅書上他們900一顆出…..心里冷嗖嗖的，得虧萬把塊錢…做骨穿還做骨穿活檢還另外抽了3罐骨髓血，不知道要做什麼用，唉 ？

3.8我發燒啦，半夜我去醫院發熱門診看啦，說我是病毒性感染，配了點藥就回來了，希望不會傳染給我男朋友

3.8 eb病毒又高了，很煩

3.10 沒有消息的一周，等待醫生通知

前幾天做的骨穿的其中一個報告出來了，沒有異常淋巴群應該是個好結果吧？看不懂呢，最近對錢很焦慮，不知道手頭的錢還能撐多久，我男朋友以前一直是個樂天派，最近也哭了好幾次

很焦慮還有一個骨髓形態分析的報告怎麼還不出，馬上又是一禮拜要過去了 ？ ？ ？

3.16骨穿報告出來了，沒有人通知，沒有短信通知，自己也沒辦法從手機公眾號里頭看見，不上傳公眾號的，問了化療主治才知道，估計已經出來2.3天了，然后昨天晚上給病房值班醫生打了電話，幫我們看了骨穿結果，都挺好的，之前骨髓浸潤的也沒有了，骨髓現在是干凈的。就意味著可以用自己的t細胞做cart了，麻煩她告訴主治醫生，幫我們安排病床，然后目前就是等cart醫生通知去住院打eb病毒再安排接下來的事情了，就是等待的時間有點漫長，不過目前都是好結果，還不錯。這幾天晚上睡覺也不發燒，也不出汗了。

3.17 住院去啦朋友們，希望好運就在前方

原來是日間病房打美羅華，打完一個月后再來打，中間不用其它藥物維持，有點害怕，這次打美羅華花費1萬多，崩潰呀

3.20 昨天晚上查了一下這次日間病房的賬單，花費7000+，西湖益聯保給賠付了2000多，看來保這種當地政府牽頭給弄的保險還是不錯的，150一個月，到起付額之后又給報銷一部分（而且我們是生病后再保的）

另外有件糟心事，昨天晚上我男朋友發燒了38.9度，到今早我起床上班去給他測了一下還是38.8度，我估計他可能是甲流了，但這幾天白細胞又很低，本來打算今天去查血常規的，感覺又不行了

3.22！！！今天太生氣了！！！我們自己吃剩下的西達本胺我轉讓給了一個小伙，他tm的拒收了！！！！派送了3天沒簽收我就知道有問題！！！太氣人了，我還給他包郵！現在退回的郵費又得我自己出，tmd來回36塊錢！！！太生氣了！！！還說是給他姥姥吃的，有這麼詛咒自己家人的嗎！

3.24，今天又去杭州日間病房掛美羅華了，另外血液中心捐獻者HLA報告出來了，我們和他有9個點相合，好消息哦，謝謝這位大哥！

3.31 一個星期沒來更新啦，今天也去杭州掛日間病房了，一共掛了3次利妥昔單抗，這次查了eb病毒，如果好的話，那接下來就是cart橋接異體移植了，我男朋友內心應該蠻害怕的，如果能吧eb病毒打下來也是件好事，如果eb病毒還是高的話，就聽教授們的安排吧，希望好運~

（另外，我這還剩余西達本胺一板，如有病友需要，v寫在簡介里頭了。）

4.6 利妥昔單抗掛了2次之后檢測eb病毒，從4萬多降到了1萬多，然后現在不知道怎麼安排了

4.10 eb病毒 2.8萬，上升了，怎麼辦啊………

焦慮又絕望，什麼辦法都想了怎麼就好不了呢

4.13 來看門診了，cart主任說eb病毒打不下去做不了cart，讓我們找化療醫生再化療一次看看？要麼直接強移試試，但是移植醫生也說eb病毒高移植有風險，真的好絕望啊

4.24 住院化療中，試試能不能打了eb病毒，已經在醫院呆了10天了，白細胞0.79/血小板66，呆的很難受

4.25，好幾天了，甲氨蝶玲濃度一直下不來，導致肌酐也高，白細胞又低才0.79，打了短效升白也打了長效的，血小板66，又怕繼續降低，要出院回家的前提就是濃度下來，白細胞血小板回升，我都怕5.1要在醫院里過

5.4住院了20天終于出院了，但是很迷茫，不知道后續該怎麼走，錢也花的差不多了，這次住院，感染，發燒，血小板低白細胞低都來了，吃不下飯，人也瘦的不像樣

20230515目前在準備湊錢，做異體強移，醫生說讓我們做好人財兩空的準備，最近不太會經常更新。。。。

骨髓庫的供者停止捐獻了，可能就只有用他媽媽的干細胞一條路了

20230710確診噬血綜合癥，發燒3周+ 住院2周，鐵蛋白3萬+，超敏C120，肝功能受損

20230724 吃蘆可替尼掛地塞米松，目前嗜血綜合征控制住了，不發燒了，但醫生談話簽病危，問我們如果器官衰竭是否需要搶救，他們醫院不給移植，或者還是說去北京陸道培/博仁私人醫院去進行強移，費用可能需要100萬+，他家親戚意思是如果浙一給我們強移，我們想移植的，如果浙一不肯，那去北京也是不現實的。。。。

2023.7.28出院回家了，在醫院住了30天，自費2萬+

2023.8.2昨晚開始又開始發燒，今早最高38.3度，和主治說了，主治說他們幫忙安排一下床位，又要收拾行囊回去住院了（我們沒去，觀察了5天，體溫在38.5以下，且自己能退燒，我男朋友自己拒絕去醫院）

2023.8.12 浙一拒絕了給我們做移植啦，院長認為做移植作用也不大，建議我們保守治療。最近在家，連續高燒3天后，掛了一下消炎退燒藥，第二天流鼻血，來急診，抽血常規白細胞1.1，血小板54，來家里這邊的醫院被扣下住院了，前天住院，推了一只退燒針，堅持了30個小時沒發燒（我估計是30小時），然后昨晚體溫又升高了，早上最高39.6，吃了退燒藥，現在8點體溫在38.1

2023.8.29 醫生說應該馬上要和你說再見了

2023.8.29 我男朋友于23點10分在家中去世，我們不會再痛啦，解脫啦

2023.12.15 23點17分 這幾天這個答案突然被推上首頁了？評論和收藏多了好多，謝謝大家的祝福，夜深了，睡不著也得早點睡

2023.12.23 昨天我媽把我們的婚紗照處理掉了喔，今天是我們在一起的第1000天，明天就平安夜啦，你還好嗎？