怎樣的經歷？更新至10月13日

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大一學生報到（已于2019年8月13日確定為尤文肉瘤）

2018年11月，我剛進大學正式上課才一個月，就發現得病了…啊這生活

去年在學校醫務室拍片發現肺部陰影，老校醫們當時就失望地嘆氣了。。。我哭了

在成都住了一個月，做過穿刺，送檢華西，沒查出來具體是什麼瘤。不過已知肺部長了一個大肉瘤。體積約為兩個純牛奶盒，不夸張（79mm ×84mm ×93mm ）

在成都待了一個月，沒有給我用藥，索性回了老家的五線城市。一回來市醫院給我做了二次穿刺，又送檢華西，又沒結果。只告訴我，很大可能是滑膜肉瘤或者是尤文肉瘤中的一種。不過市醫院還是決定給我上藥，用的是普適性化療，也是化療效果最不好的一種，因為不是某種具體瘤的針對性化療藥物。

化療了兩次，肉瘤縮小了4/5，這應該值得慶幸，但是醫生說，好得太快容易復發。我後來在知乎上看到有位病友尤文肉瘤的，跟我很像，尤文肉瘤對放化療很敏感。

化療初我的狀態還不錯，但進入到后期就不太好了。醫生也是這麼說的，化療越到后面越難受。

就是每次化療后，我的白細胞就特能跌，我不得不打針讓我的白細胞升回來。一天兩針……嗯，爽歪歪。

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講一些住院后知道的事情

①住院真的不舒服，病床很硬不說，一大早就會被吵醒，憂心我的睡眠品質。

②原來化療就是輸液啊~輸的是化療藥物，我以前還以為是跟電子輻射有關的，那應該是放療。

③化療也不是特別難受，因人而異，不過化療后我胃口不好，還會吐……

④化療掉毛是真的，但也不是所有毛都會掉，我眉毛就健在（雖然本來也沒有幾根）

⑤以前diss吸煙，現在還是diss吸煙，和我爸這個煙民斗智斗勇永遠不會結束。

⑥不要拿自己當病人，我經常把自己當沙雕

⑦要開心要積極，致癌的因素包括心情，我剛進大學時覺得很孤獨，後來又遇到了別的不開心的事。肉瘤…嗯趁虛而入

⑧長胖太難，我156的身高在80斤的邊緣，瘦成閃電了。。

⑨醫院貴的，住一天比高級賓館還貴。

⑩有很多人平時不怎麼來往但是卻在默默關心你，我生病以后才發現有那麼多關心自己的朋友和親人。以為只是普通認識的朋友會不遠千里地來看你，素未謀面的親戚會解囊相助，還包括很多很多陌生人，總之，很感動，真的。所以要珍惜身邊的人啊~

…………………………………下面是醫保報銷的一些親測

①如果你是學生的話，那麼肯定買了學生醫保的，我大學進去的時候統一參保的200。然后我在成都出院的時候，發現大學生醫保報得還蠻高的，反正比我農村新農合高多了。但是注意哈，如果是異地報銷（買保險的城市和就醫的城市不一樣）這個好像要去你買保險的城市的社保局備個案，具體可以百度一下。

②如果你還買了其他商業保險自然也可以報

③支付寶有個免費醫療金，那個不花錢，就靠你之前累積的醫療金。我之前累積了300多，然后都報了。不過自從我報銷以后就再也領不到免費醫療金了

④如果家里醫療費用比較緊張，可以試試水滴籌輕松籌諾言籌，它們都差不多。

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3月28日：26號又回醫院了，27號照了個增強CT 。CT 結果是，左肺肺結節還有一點，右肺腫瘤也更小了，醫生的建議是再做兩次化療。

4月5日：今天清明節，這是我第五次化療后的第三天了。這次化療是我最難過的一次，化療每天都在吐。化療后便沒有胃口。

吃不下東西的時候很難受，心里難受，那些曾經垂涎的美食如今只要想想就覺得想吐。電視里的美食節目不敢去看一眼畫面，我知道這已不是化療藥物帶來的影響了，更多的是心理作用。

我一個朋友前陣子得了厭食癥，吃什麼吐什麼，我現在和他也差不多了。可能我要好一點，準確的說我是「厭肉癥」我反感葷食。？

5月6日：第六次化療已結束，因為是6次為一個周期，所以化療到第6次就要停一停不化療了。兩個星期后我會來醫院就是拍CT 復查。估計合適的話就要準備做手術，不合適的話應該是口服藥物吧……真的是不想再化療了，太難受了。

體重：39kg 。從來沒有如此多的嘎嘎離開我 ……

5月21日：樂觀的孩子攤上事兒了，在記錄的同時，我盡量，盡量心平氣和地寫知乎。因為我相信：辦法總比困難多。這次的CT 真的是給了我很多驚喜呢！

昨天照了增強ct ，與往常結果不同的是，多了一排文字。

體層成像：所示多個胸腰椎及雙側髖骨、左側恥骨、雙側股骨頭片狀密度增高，邊界模糊。考慮腫瘤伴轉移所致。

醫生說轉移了，之后我需要做一個骨掃描。前后照應了最開始我說右背肋間疼痛。這麼一想，似乎又感覺背后有點疼了。不過那種疼痛感很小，幾秒的事情。至于髖骨、恥骨什麼的目前我沒有痛感。所以到底是骨轉移肺還是肺轉移骨……

本來都計劃好了，等到右肺腫瘤小得差不多了，就去華西做手術。噢對了，現在右肺的腫瘤比之前是小了一些了，最大截面積是5.8cm ×3.7cm 。看上去還是不小，不過一開始可是兩個牛奶盒那麼大呢！后續開始放療，唔，好像要做很多次，20次+吧。

最后說一個不那麼難過的驚喜：CT 上還發現原來我有一個副脾，先天的一種發育變異，倒沒什麼問題。發生的機率為10%-30%。在這種醫療小機率事件上，我果真為天選之女

5月24日：我又來更新了，發生了一個烏龍，稱之為烏龍，主要是希望能讓心情好一點╯^╰21號的增強CT 說我轉移了！然后我帶著藍瘦香菇的心情去做了骨掃描ECT ，今天結果出來了：沒轉移。

我：…………還是值得高興一下

增強CT 也會出錯嗎？！！！還是骨掃描的問題？！！！關于髖骨恥骨，在第一次化療前，確實有感疼痛，當時就拍了髖骨的片子，什麼問題也沒有哎，後來過幾天疼痛就自己消失了再沒有犯過。人心惶惶惶惶惶惶不可終日。

檢查不能準一點麼。。。

5月29日：這幾天一直在動手術與放療之中糾結。。。主治醫生建議我去成都動手術，不過自我感覺現在還不適合動手術，腫瘤還不夠小，主治醫生也對手術的事不是很有把握。副主任建議放療，放著放著就好了不做手術。最終聽從了主任的話，選擇放療。一個周期30次，希望在一個周期內腫瘤就可以消掉吧！

下次更新，我應該病好了

6月25日：病還沒好，有小伙伴私信我更新，那麼，是好是壞我都說一下吧。

這段時間不太安分：放療已有三周，緩慢回升的白細胞說跌就跌，引發諸多炎癥，一個星期內身體多處酸痛，有時是髖骨，有時是后背，有時是腿，有時是脖子。接二連三的，一點也不消停。這些雖說都是小病小痛，但是一波未平一波又起就很煩人……而且一定程度上也影響了正常作息。受制于發炎，最近心情也不太好。感覺自己就是個弱雞……有時站不穩，坐也暈，躺著就想一眼萬年。做個比較的話，我覺得林黛玉的身體都比我好。

還是會聽到周圍的人說我太年輕之類的，實話不錯，但每聽一次就覺得自己更悲哀了。

心情全靠自我調節，不好的時候別人再怎麼勸也聽不進去，好的時候就努力保持吧。愿都好好的。

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許久不上知乎，看到很多消息和私信，謝謝你們那麼關心我。看著看著就想哭，不是因為難過，是心情壓抑想爆發。

因為這一個月（6月25~8月15）發生了很多……

上篇文章更新1說肺里腫瘤是還有的，情況不止這麼簡單。還在醫院放療的時候腿就有異常，髖骨有點疼，有時候還疼得比較厲害。放療結束是7月5號，7月8號拍了髖部核磁共振。之后在家休息了近兩周，那兩周過得無比痛苦。我的髖骨整日整夜地疼，疼得睡不了覺，疼得哭喊，到後來哭喊也沒有了力氣。但那時我并不知道自己是什麼情況，因為我做的髖骨的核磁共振，顯示的是未見異常。後來一直靠吃嗎啡止痛藥才勉強止痛。吃嗎啡藥有很多副作用，其中包括傷胃，后面很長時間里我的胃口都不好。

肺部腫瘤仍未消除，市醫院不敢繼續給我治療，加之病理遲遲未明確，于是我打算去華西做第三次穿刺，順便也看看髖骨痛的事情。7月16日的時候我去了華西，母親拿出了一份我沒見過的核磁報告給醫生，然后醫生跟我說，報告上說我的髖骨已經轉移了，左右兩側都有，病灶很多。之前我看到的是母親做的一份假報告，她不想讓我知道。

那天我知道自己病灶轉移真的很難過，我甚至沒有和母親說上話，我怨她瞞我，我問她為什麼不告訴我。回到旅店我不停地流淚，腦子里一片空白。

那天看的醫生給我推薦了一個放療醫生和一個穿刺醫生。放療是為了暫時緩解我髖部疼痛，穿刺是為了確定病理。掛了放療醫生的號在7月19日，但是穿刺醫生很難預約。19號我去看了放療醫生，他了解我想做穿刺而難以掛號，出于同情當天就給我安排住院，真是意想不到的驚喜，因為華西住院是要排很久的。很感謝那位醫生。

在華西待了一周，華西穿刺技術很好，10分鐘就搞定了。一周里過得并不好，我的胃口越來越差，不能吃半點油葷，到後來，我只能輸營養液，喝醫院配的營養粉。

7月26日從華西回來，我在家待了4天。4天里，左眼開始腫，左臉也更加麻木了，有時候還會疼，我的咀嚼功能直線下降，不能吃普食，只能吃流食或者半流質食物，有時候只能用右半邊臉勉強咀嚼。由于胃口差，我每天都吃得很少，一天幾乎只能喝一碗營養奶。有天看了個中醫，他說可以把我治好，不過首先需要調理身體，于是開了幾付調理身體開胃的中藥。不過吃了中藥身體依舊很差，左眼也腫得越來越厲害，腫得眼球鼓鼓的，很可怕。

7月31日有人介紹給母親一個醫生，母親和他聯系后得知，有華西的教授會在市的一個私立醫院坐診，當天上午母親就去打聽了。下午我就住院了，見了教授，他首先注意到我的眼睛，說很可能頭部里有腫瘤壓迫，要趕緊放療，解決頭部的問題。回到病房時我身體一下子垮了，低血糖出了很多汗，全身無力，恢復了好半天。

8月1日制膜，要8月5日才能放療。中藥喝了幾天開始見效，我的胃口慢慢打開。可是左眼還是腫，後來腫到我都沒辦法閉上它了，蒙住右眼看東西都是模糊的。當時最大的心愿就是，左眼可以看上去正常，視力差點都沒關系，不要那麼嚇人就好了。

8月5日我艱難地度過了第一次放療，我的放療時間是隔一天放療一次。但是8月7日的放療我卻怎麼也躺不下去，只要一平躺，我的髖骨就痛得要命。那天我在放療室嘗試著躺下去，但是沒能成功，反而把自己疼哭了…回到病房立刻打了一針止痛才得以緩解，那一周不知道打了多少止痛針……

住院以來，8月1日~7日是我最灰暗的時候。重度貧血，左眼腫脹，全身無力，下不了床，無精打采，每天昏昏欲睡（嗎啡副作用：嗜睡）上廁所都需要家人背著去，去放療也要輪椅推著走。有時候感覺只剩一口氣在茍延殘喘。有天晚上，父親跟我談，他平時話不多的，告訴了我所有的病情，這些他都不瞞我的。他說，很多人勸他放棄了，可是他不會，他說，除非我真的徹底沒救了，到了最后的限度了，那麼他也盡力了。不然，不到最后一刻，他絕不會放棄我，說著說著他就抹眼淚了。看著這個中年男人，雖然他跟我溝通從來都不多，以前也常罵哭我，照顧人比較粗糙。但是在死神面前，他在盡力救我。我眼睛也濕潤了，我說，好了，不說這些了，越說越傷心。

即使在最灰暗的日子里，我可能并不樂觀，但我也盡量不往消極的地方想，最多，整天可能沒什麼表情。我不會去想身后之事，懶得去想。

不到最后一刻，不會主動放棄。

立秋后開始熱了，8月8日早上醒來，我發現自己的左眼恢復了，不像之前脹鼓鼓的，應該是第一次放療起效果了。那天也比較有精神。不過醫生說我重度貧血，8號和9號輸了兩天血，臉色變好了，10號11號輸了人血蛋白，一小瓶蠻貴的580，自費。這之后我平躺終于不疼了，放療可以繼續進行了。12號和今天14號進行了第二次和第三次放療。一共需要5次，每次一躺就是一個半小時，因為要放療三處，頭部，胸部和髖部，放療板子很硬，每次都躺得尾椎疼。

另外，病理結果于昨天13號出來了，是尤文肉瘤。終于確定病理了，之后可能會有化療，希望我身體能挺得住吧~

今年回不了學校了，來年吧

頭髮長長啦~

8月15日：嗎啡止痛藥我已經在減量了，由原來每天4粒變成每天2粒，今天只吃了1粒，希望之后可以不用吃了。我的雙腿沒有什麼力氣，下蹲再站起對我來說是很困難的，自從去了華西以后，我的腿就慢慢變得弱了。好在短距離我能自己一個人走，上廁所沒什麼問題，超過10米以上的距離就需要人扶著點了。母親每天都會給我揉腿揉背，真的很辛苦。以前母親很黏我的，總是主動索吻，我都不好意思給拒絕了，從今天開始，我決定，每天至少要親她一次！我愛我的家人，我不怕死，但我怕失去家人，更怕他們失去我而難過，所以，我一定要活下去，一定！

8月17日：昨天又做了第四次放療，又躺了一個半小時。回病房順便測了體重，我的天哪！34.5kg ！一周以前明明還有80斤的，不知道怎麼又掉了這麼多，難怪感覺自己的鵝蛋臉都不圓了，看來要繼續跟進營養啊~昨天下午我認識了一個姐姐，23歲，就在我隔壁的隔壁。她也因病住院，也要放化療，我們聊了很多，聊了各自的病，聊了她的大學生活，聊了以后想做的好多好多美好的事情，不過她今天出院了，有一種相見恨晚的感覺。今天我醒得挺早，醒來后便沒有了困意，推開落地窗看到外面晨曦時分，微亮的光打在建筑上，覺得心情柔和了很多（可惜沒拍下來）。不過又要打升白針了╯^╰，哎，好疼的。

8月19日：最近睡不好，連續兩夜總在凌晨12點醒，之后就睡不著，折騰到2點，睡了4個小時6點多就醒，再也睡不著了。今早查了個血，醫生說我的白細胞已經降到了零點幾……創歷史新低。明明我有在打升白針啊，怎麼會不升反降呢？想不通。醫生發給我口罩讓我經常戴著，哎。本來今天還有一次放療的，因為白細胞低又要停一停了。被醫生強烈要求安排到單人間去了，得等白細胞升回來才回三人間。單人間好貴TAT

8月20日：今早胃口很好，吃了10個抄手，一個大包子和一碗豆漿。我以為，這樣白細胞可以快點升起來的。中午教授來看過我，要我下午查個血，只要白細胞升到了1以上就復查做CT 。昨天是0.7，還又打了兩針，今早又打了一針，結果下午查血結果是0.6？？？What ？不增反減？查血后打了兩針，晚上還有一針。沒錯，我今天打4針升白針。（微笑中流淚jpg. ）好疼，打針真的好疼，我的胳膊已經快居腫了。打完后疼的勁兒要很久才能緩過去……我枯了。小白啊小白，你要怎樣才能長起來啊~我以前也喝過魚鰍湯什麼的，但是白細胞仍然升不起來，到底自己是個什麼廢柴體質，升白慢，長胖難……（煩惱jpg. ）

在線求升白細胞的建議（*‘へ’*）

8月21日：今天面臨了一個選擇題哎。我的中醫醫生讓我不要放化療了，他想反正我現在也不疼了，晚期病人放化療只會更虧身體，繼續下去可能吃中藥也沒用了。但西醫教授想著等我白細胞升上去還要調整方案，繼續放療，之后化療。

我一直想著中西醫結合，此前放療的時候每天都喝中藥，但現在兩者開始對立我便不知所措了……

白細胞升不上去，天天查血，一天四針，我真的一點也不想打。

今晚知道的一個消息，8月5號放療前教授給我下過病危啊哈哈哈，還說盡力控制我的病情就讓我回家，讓我臨走別太痛苦之類的話。excuse me ？那時候我都不覺得自己病危了還輪得到別人來決定？縱然那時候身體確實很差吧，眼睛腫，腳水腫，天天發燒，沒精神……tm我都還挺得住啊！哼！聽到這個消息氣得長年癱在床上不想動的我，興沖沖在過道里走了十多分鐘，鍛煉腿力。說我不行？（白眼jpg. ）明天開始要在過道里走走，把腿軟無力的毛病治治。教授之前（8月5日左右）說只能控制我的病情但是治不好，那現在我要直接問他：除了控制，有沒有可能治好？只要不是說不可能，我都高興，要是說不可能……哼哼，那我就以實際行動打臉√（病危的事就算打過一次了）就是這麼剛！

只要我還挺得住，誰也不能判死刑，借用哪吒的台詞：我命由我不由天。要是老天爺真不開眼把我這樣善良的好人收了╯^╰到天堂了我煩也要煩死他。不過！我相信他是開眼的，最重要的是相信自己無窮的毅力和堅韌的意志！

8月24日：連續打了這麼多天的白細胞針，收效甚微，今天果斷拒絕了那4針。我想回家了。并不是不信任西醫，放療的髖部是骨髓造血的主要部位，放療的副作用抑制了骨髓造血功能。打針只是透支骨髓，但如今怕是透支得差不多了。這麼多天過去了，白細胞只升到0.77……所以打那麼多針意義又有多大呢。小白升不上去，放化療都不敢做。回家休養一段時間吧，中藥不能斷。回去吃好的把身體補起來。今天又去看中醫了，說我氣血太虛……廢柴體質啊。還有味覺的問題，對咸和甜不敏感了，吃到嘴里寡淡。而對苦和辣感觸超級敏感，作為一個曾經比較能吃辣的四川人，現在微辣對我來說都是很辣很辣了……哎，回家養精蓄銳去了。

另外，我又開始掉頭髮了……毛不易啊

9月3日：回家了已有一周多，一周內情況還可，不過從8月30號開始，頭就開始疼了。左耳朵耳鳴還是挺厲害的，低沉的咚咚咚的聲音，有時候也會嗡嗡響，就像兩個橡膠管子在摩擦一樣，不過這種嗡嗡的感覺很少。頭髮一直在掉，然后我又揮淚剃光頭了。8月30號、31號都比較難受，左邊太陽穴疼，左臉里面也疼，睡不好。不得不又重新吃嗎啡，不過副作用是真的大，整日嗜睡沒有精神，傷胃口。9月1號朋友來看我，我仍是毫無精神的，9月2號開始不吃嗎啡，改吃緩釋片也能鎮痛了。不過昨天和今天都有發燒，也都退下來了。所以現在才更新呀，今天退燒后感覺精神好些了，嗎啡使我精神頹廢，下次我能不吃就不吃。緩釋片一兩粒不夠可以加量哦，反正副作用也沒嗎啡大。

9月5日：昨天奔波去了一趟醫院門診查血，值得慶幸的是白細胞升起來了3.07，唔。但是，血紅蛋白濃度只有55g/L這個貧血太嚴重了……從醫院回來右腿就酸了，害我一晚上沒睡好，今天起來腿更酸了，而且右恥骨按壓有酸痛感。估計今晚也不好睡了。而且今天上午吃了緩釋片止痛藥，可下午還是出現了太陽穴疼，好在沒有持續太久。唉，病痛折磨快離開~病痛折磨快離開~雖然現在白天精神不太好但還是要挺住呀，祝我今晚睡個好覺吧！但愿如此！

10月2日：我癱瘓了，下半身已無知覺，腰椎上也有腫瘤了，壓迫了我的神經，所以癱瘓。大小便失禁，很難受，我一直不想更新，我不知道腿什麼時候可以好起來。明天和意外，永遠不知道哪一個先來。下次更新應該會隔很久再來了。多謝大家掛念，想哭。

10月13日：快出院了，當然還會再來醫院。抱歉，前段時間因為腿的事心情一直很抑郁，沒更新沒回私信，匆匆記錄上次更新，文字有些消極讓你們擔心了。不過那些的確是發生了，我現在應該是開始慢慢地接受了。

下半身雖然沒有知覺，但是血液循環還是好的，不過，如果我長期不動的話會得血栓……所以家人每天都要給我揉腿。

關于大小便失禁，其實小便并不是完全的失禁，只是因為腿不能動自然不能正常地上廁所，所以還是得插尿管。

10月9號的時候我化療了第二次，醫生用的是依托泊苷+順鉑。不過他看我太瘦了怕身體承受不住，依托泊苷比上次減量了一半。我的確很瘦，可能只有60來斤吧，兩條腿就像筷子一樣，瘦得髖骨特別突出……為什麼我長不胖啊。化療過后更瘦了（撇嘴jpg.）

11號拍了CT ，好消息是頭部腫瘤沒了，不過我的左臉還是麻木的，可能要慢慢恢復吧~但是胸腔，右肺，腰椎，髖骨是還有的。病情暫時穩定，至少沒有癌痛就很好了。

上個月中秋節的時候，大家都過得比較充實快樂吧！可是我的中秋節特別難受，腿就是在中秋節前兩天開始癱瘓的，雪上加霜的是，隨后一天我開始咳嗽得厲害，咯很多的痰。嗓子難受到不能說話，我感覺喉嚨被痰堵完了，我連喝水都會嗆，一喝水就咳，更別提吃東西了，嚴重的時候一天叫護士給我吸痰4次，吸痰機在病房放了好多天。9月13號的晚上，我渾身癌痛，那天打了3針20mg 的嗎啡，咳嗽嚴重，不停咯痰，下半身無知覺。真的那個時候我都不想活下去了。9月14號上化療，止住了癌痛，但是咳嗽還是很惱火，後來查痰才知道是肺部受到了真菌感染。到9月16號，我才終于勉強能喝水了，前幾天都過著靠營養液為生的生活。後來咳嗽慢慢好轉了，但是到現在還是沒有徹底好，只是現在咳得不多了，痰也不多了，但是聲音沙了很多。

癱瘓以后真的帶來挺多并發癥的，最明顯的就是褥瘡，屁股上長褥瘡，很大一塊，家人和護士每天都會護理，現在小了一些，聽他們說，我的褥瘡特別可怕，我看不到也不敢看。。。

中秋節化療以后我就一直待在醫院，待到現在，期間又被下了一次病危。因為那次化療后我的身體指標就很差了，血紅蛋白50多，白細胞0.16，血小板10多，另外還低鉀低鈉。感染指數四點幾嚴重超標，醫生說感染指數高得闊怕太危險了，還說我是全科室身體指標最差的……emmmm 那段時間的確是反復發燒

後來就是輸各種液，人血蛋白，血小板，輸血，輸抗真菌感染的，營養液………嗯⊙？⊙我撐到了現在。

再說一個好消息：之所以這次化療后可以出院，是因為我的指標還不錯，醫生說觀察兩天再查個血沒問題就回家休息，等到下次化療再來。這期間我要吃靶向藥樂伐替尼，5000一盒emmmm 好貴真的。教授直接跟我媽說準備好5w 吃這個藥……唉經濟真的是有壓力，先買一盒試試，后續的我也不知道怎麼辦了。

希望吃了腿能好起來，病也能好起來~努力把自己養胖爭取下一次化療！