得了癌癥是一種怎樣的經歷?
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2024/01/19

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2023 4.28

對不起啊,大家,一年半我沒有上來報平安。因為我在試圖忘記這件事情。最近我挺好的,正在大理旅居。我在用一種很好的角度看待這件事情。正是因為知道生命隨時進入倒計時,所以我在用力的生活呢。我每天都開開心心的,很舍不得這個世界啊。我真的很喜歡這個世界。草木的清香,陽光照在身上暖暖的感覺,溪水流動的聲音,人群中的喧鬧,街邊餅干傳來的香甜。我是真的很喜歡這個世界。

時間啊,你慢慢走。

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2021 12.7 16:27

肺又破了。記不清楚是第幾次了,但我不再去醫院了。我會在家里硬扛,因為我知道去醫院一定會在身上多留下一個孔。我又想起醫生跳到床上,跨在我的身上。

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用力往下扎管子的樣子。醫生的手在抖,我也在抖。

總是會這樣的,時時刻刻提醒我,我是一個病人。我用力深呼吸,可依然時刻感覺窒息的痛苦。三年前的這個時候,我確診了。三年來我幾乎在大多數時候都忘記了這件事。可他依然像是梅雨季節的關節炎,不時跳出來,張牙舞爪對我說——你不是你以為的那個幸運兒,你的最終宿命就是這樣的。你要認命。

我不喜歡自己這麼消極,可是這麼久了,就允許我消極一次吧。

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2021 7.4 11:55

身體上的痛楚已經幾乎達到飽和,吃了幾次止痛藥都吐出來了,最后幾乎都是以暈過去收場。每當受不了的時候,我都會抬頭看天啞著嗓子喊救命,汗珠大顆大顆的滴下來,全身冰冷,肌肉由于疼痛產生的緊繃開始抽筋。

嘴上說著不想工作,有很多特別辛苦的活兒還是一直在接。肺移植是已經被我排除了的。沒有辦法接受自己身上有那麼大的傷疤,也無法接受術后可能產生的排異與死亡。更不想老媽把錢用在我身上。現在努力工作,該花的花,該存的存。希望以后老媽能用得上。

呵,天氣愈發炎熱了。

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2021 5.14 23:22

對不起,樹洞,我又來了。

今天我又崩潰了。

我自己知道真正的導火索是什麼。

今天媽媽竟然又問我為什麼不找男朋友?我以為她已經接受了,釋然了,原來還沒有。我說你也看見我什麼情況了?找不到的。怎麼會有人和一個隨時可能會死的人在一起。你們知道我媽說什麼嗎?她說:你是被誤診的,真的

她的這句話讓我徹底崩潰了。

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以為她接受了,并且在慢慢釋懷。真的沒有想到她用的方式是逃避和自欺欺人。

我搬出來住,就是不想讓她看見我獨自熬過痛苦的時候。我也希望是誤會。我這個人從小到大運氣就沒好過。想不到臨到末了。讓我中了個幾十萬分之一的大獎。

她因為我焦慮癥狀越來越嚴重。所以我要配合她的說法嗎?那以后如果我離開了,她一個人怎麼辦。

又想起了兩年前。她坐在病房的椅子上。我因為麻藥還沒有過去。所以并不覺得疼痛。我就那樣看著她,看了很久。心里說了一萬句對不起!

如果有下輩子,我們不要再做母女了。我希望你快樂。和現在完全不一樣的快樂。

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2021 4.28 01:22

有一瞬間我產生過一些錯覺。覺得自己似乎可以和正常人一樣擁有一些什麼。然后立刻醒了過來,幸好這個夢境不長。立刻警覺的意識到,我得盡快重新封閉起來。不能再擁有愛,這對我來說是一種巨大的悲傷,甚至高于已知我的生命在不久的將來即將走到盡頭。不知道你們信不信?我十分清醒的知道,有些人的一生都只能自己走完。有時看見群里姐妹們討論和自救,我心中充滿淡漠。我甚至迫切的希望生命用最快的速度流逝。顯然我對自己,對他人。對自己認知范圍內的世界。都已經失去了耐心。

我的置頂是自己的備忘錄。前兩天在里面寫上了密碼。我很害怕自己會沒有時間去交代一些事情,以免加重親人后續的繁瑣整理與尋找。我這一生把自己照料的還算妥帖。把所有的事情都交代好,就會更安心一些。我說這些并不是說想去死。而是做好了隨時赴死的準備。做好這樣的準備后,就可以安心的去度過余生了。

我也清楚明白的知道自己不能擁有愛人,擁有愛。上輩子我一定是炸毀了一顆星球。可能還炸死了小王子的那只狐貍和玫瑰。就這樣吧,先活著吧。我總不能主動去死。媽呀,人間至苦,下輩子可千萬不能再當人了呀。拜托拜托。。。

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2021 4.22 12:21

我快笑死了。為什麼世界上會有數學這麼差的人哈哈哈哈哈。幾十萬/1的幾率。和百萬分之二點幾的幾率。竟然原來是一回事兒啊哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈。

放平心態,能快活一天算一天嘻嘻嘻。每天醒來第一件事兒就是大吼一聲——老娘竟然還活著,尼瑪!!!造啊,可勁兒造啊。我心里有種預感,感覺至少短期內死不了。反正賺翻了,嗷嗚~

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2021 4.11 20:39

轉眼間8個月沒有來了。期間有很多小可愛私信我,大概就想問我還是不是活著哈哈哈哈哈哈哈。我如果要走的話,一定會提前上來打招呼的。畢竟我的病并不會突然惡化,它是有過程的。當然我個人是希望它是沒有過程的(???)

在這段時間里,我的身體十分健康。沒有出現任何不舒服。我像一個正常人一樣,活在這個世界上。對世界有更深的體悟,對很多人有了更多的溫柔和善意。對自己從最開始的悲憫到現在的小確幸。一切都在往好的方向發展。

醫生說,如果能夠保養好,活個幾十年沒有問題的。我深以為然。但照樣熬夜喝酒。群里時常會有人離去,說好的幾十年呢?!

在人生余下的大多數時間里,我時常處于一種冷漠和麻木的狀態。我漸漸開始無法體會喜怒哀樂。還有——愛。有人出現了,說愛我,我很害怕,內心深處生出了巨大的恐懼。我已經很長時間沒有愛人和被人愛過了。對于這件事情我有些笨拙,也有些生疏。第一反應就像是對媽媽說了無數個對不起一樣,內心充滿了惴惴不安與愧疚。我的人生字典里沒有未來,我無法對別人負責,甚至害怕自己耽誤別人的人生。但同時又對這短暫的愛充滿期待。我不知道什麼時候對對方說實話。這個時候的我自私又可惡。

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2020 6.19 21:39

最近心情不是很好,總有許多情緒讓自己顯得十分躁郁。就像最近的天氣一樣,悶熱的沒有邊際。似乎很多事情都不再期待了,包括對未來的期許。大多數時候沉浸在夢中,不愿醒來。開始認認真真的厭世。倒也不是有什麼事情想不開,這種厭世大概類似于突然間的頓悟。也可以說是覺得生活開始無趣。

這種情緒是不好的,我知道自己應該自救。柜子里有一個月之后即將過期的餅干,有買了兩三天葉子開始發黃不愿意烹飪的蔬菜,有在陽光的縫隙里飛舞的灰塵。有在手里翻了無數遍卻始終無法集中注意力閱讀的書籍。有一些想見但說不出想念的人。我越來越被動了。

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2020 5.15 00:05

今年的夏天來的特別早,空氣中彌漫著悶熱的氣息。

我最近身體健康,吃嘛嘛香。每天的生活悠閑自在。有工作的時候就出去工作。沒有工作的時候就白天睡懶覺,起床后開始看書看電影。接著再睡午覺。給自己做好吃的。晚上會出去跑步。說到這個,從2018年的12月開始我就不敢再跑步了,生怕再躺回病床上。

其實今天我心情并不是很好。群里又有姐妹去世了。大概每隔1~2個月的時間都會有人離開。我們的群人數也會越來越少。我現在好好活著,這一波肯定是血賺不虧的。原來不敢跑的步,從昨天開始也已經跑起來了。生死有命,我不想再強求了。每天睡覺之前對自己說一句「太好了,安安,你今天還活著」,讓我覺得十分滿足。

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2020年4.25 10.07

各位親愛的,不好意思,都怪我太懶,沒有上來更新。主要也是因為后面也沒啥人看了,哈哈哈哈哈。然后今天突然間發現有好多人在問我。所以繼續更新。

我現在的狀態挺好的,身體健康(至少到目前這一分鐘為止是的)。還去了麗江一個半月時間。那里的藍天白云,微風,很是喜歡。我現在的心態也越來越好了。這一次的疫情更讓我意識到自己應該活在當下。新冠肺炎和我們的表現癥狀其實很像。到最后都是非常痛苦的呼吸衰竭死亡。現在國外疫情日益加重,專家們又說到大家做好和病毒長期共存的準備。我是沒辦法做這個準備的,如果不小心感染后果只有死亡。和我的免疫力沒有關系,而是我的肺早就千瘡百孔,一點點病毒的入侵都會立刻導致死亡。現在的我掰著指頭過日子,活過一天就賺一天,十分快樂與滿足呢,寶貝們不用擔心我。這一波血賺不虧。

現在有每天出門快走運動,跑步是暫時不敢的,買的一張健身卡已經兩年了,也沒有去過。

在麗江的一個半月里認識了很多朋友,每天都開心舒坦。回來之后發現長胖了8斤哈哈哈哈哈

以后這里可能就是我的小樹洞,生活里遇到任何開心的,不開心的。身體健康了,衰敗了,我都會到這里來告訴大家。你們也要好好的,認真的活著。除了生死,其他的都是小事。

——安

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2019年12.24日 19:54

今天是2019年的平安夜,我很好。準備出門喝酒。出門前收到群里的消息,又有一個妹妹要離開了。她努力了很長時間,我自問沒有她這樣的勇氣。如果是我,應該早就放棄了。她在生命最后的階段承受了很多痛苦,每天都帶著呼吸機。每一次的呼吸都用盡全力。說真的,我很心疼她。我也知道,如果我到了這一階段,也有很多人心疼我。可是一切都沒有關系了,我早就做好心理準備。只是這樣排著隊走上天台的感受還是會讓人有些難過。

我不知道人如果離開這個世界之后,會不會去到另外一個空間。那里或許也有規則,與人間不能互通有無。所以我們彼此都不知道對方的存在。我現在在竭力想象那是一個很美好的地方。每天都有暖暖的陽光,有吃不完的瓜果蔬菜,路過的每一個人都停下來對我微笑。的心靈每天都豐饒而富足。這樣想想就不太害怕了。

今天是平安夜,我祝愿每一個人都平安幸福。年年皆勝意,歲歲都歡愉。

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2019年12月1日 11:32

感謝有那麼多的朋友一直在關注我,我現在很好。有在非常努力的生活,也會努力工作。

今天是12月1日,去年的12月22日我被診斷出了lam,所以再有22天,就是我與lam一起生活的一周年紀念日。這一年當中我們偶爾會鬧脾氣,但大多數時候都在和諧相處。我會很認真的告訴它,我現在還想活下去,希望它和我一起看看這個世界的美麗,多讀幾本書,再多看幾部電影。多看看天上的白云,傾聽遠處的流水,聞聞花香的味道,去觀察一棵樹的生長。

時間對于我來說沒有特別的意義。生命之于我也只是基礎。一個讓我去呼吸萬物的基礎。順其自然的活下去,上帝爺爺要讓我回去的時候,我也不會反抗。希望每一分鐘都是自然而然的。

這個世界上總是有某些人要遭受痛苦。很遺憾是我,也很慶幸是我。這些痛苦我比別人要少很多,心態一直都非常端正。個性也是好了傷疤忘了疼。我就想告訴大家,我還活著呢。一切都很好。

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上個月22號,陽光明媚,我畫了個美美的妝準備去看電影。路過醫院覺得連日胸悶不如拍個片子,結果醫生就不讓走了。

LAM,肺淋巴管肌瘤,世界罕見病,幾十萬分之一的機會讓我碰上了。呼吸系統罕見惡性腫瘤,目前沒有治療手段,只有一種臨床藥可以試試。這個病的首發癥狀大多數是氣胸…是的,我現在胸部左右插著兩根管子正躺在床上。等著半個月后的胸腔鏡黏連手術。以后什麼時候呼吸衰竭我不知道…隨時都有可能。人生真的很意外。那些我覺得人生中很隨意的一天,命運卻發生了巨大的改變。

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這是一條分割線。

最近我還不錯,當然,是目前還不錯。不知道下一次發病是什麼時候。最重要的是心態調整的不錯,知道最后的結果可能是什麼,但依然不畏懼。安安心心順其自然的接受上帝爸爸的安排。

發現有很多lam患者找不到組織。你們可以留下你們的微信號我可以加你們。我們有官方大群。私信我即可。

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今天是2019年7月5日,在這里非常健康的向大家打招呼。心情調節的十分好呢,能吃又能喝,還去外面旅行了一趟。每天早上健康的醒來就覺得十分幸福。生命河流的寬度被我無限擴大。總之就是,一切都覺得心滿意足呢。

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今天是2019年11月1日。我依然非常幸福的活在這個世界上。每一年都會去麗江大理至少待一個月。今年的度假也快結束了。每一年的旅行都是自己一個人。內心十分堅強,也可以很好的照顧自己。按照原本的想法,是想要一個人就這樣慢慢的變成小老太婆的。現在看來不可能了。我覺得這個病最大的問題在于根本不知道什麼時候爆炸。所以從去年12月份確診到現在,我幾乎處在每一天都在等死的階段。在若干種死法里,我是十分害怕窒息死亡的。腦補覺得十分痛苦。但想不到最后還是會死于呼吸衰竭。。。不由得讓我聯想到上輩子,我一定是炸毀了一顆星球。

爸爸在2017年的10月已經去世了。在我面前離開的。我還記得去醫院里拼命灌氧氣袋的時候有一個護士看著我的眼神,里面充滿了巨大的憐憫。我們都知道自己無法與死神賽跑,卻還是在拼命努力。現在只剩媽媽一個人了。她十分脆弱。我無法想象失去我之后她一個人會是什麼狀態。每當開始想象,我的心就特別特別疼。我在心里對她說了無數個對不起。

我自己的人生一點都沒有遺憾。在有限的生命里每天都活成了自己。生命河流的寬度早就已經足夠。對于活在世界上沒有太多的執念。覺得上帝爺爺會給我最好的安排,所以想順其自然。我只是希望上帝爺爺也會給媽媽最好的安排,希望媽媽能夠找到一個愛她的叔叔。。。我這輩子運氣都不太好,抽無數個獎連再來一次都沒有中到過。希望我的好運都能集中爆發一次,把它送給媽媽。

今天是萬圣節,我很好。大家也好嗎?

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看到最下面的你。希望你永遠開心。要喜樂,要勇敢。你將會得到更好的愛。如果能夠很早相識就好了。早些時候的我,挺好的。

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