2013年老媽手指甲出現一條黑線,全家人當時就都沒有當回事,都認為黑線自己就下去了,就想就一條黑線能有啥事啊,然后就沒在意,後來那天黑線就裂開了,剛開始那會裂開還沒有問題,就是偶爾疼并沒有其他的癥狀,其實那會就看了人家大夫都說沒事就是甲溝炎上點藥再吃點就好了,但誰也沒想到這藥上上不見好轉,它還流血水開裂更嚴重了,然后慢慢就蔓延整個指甲蓋。
這時候才知道這是嚴重的病才知道去檢查,檢查結果也沒出現異常,就又開始找土辦法呀啥的,方法用遍了,一次方法500多,一個星期換藥一次,也有管事的,但是也就幾天的時間就又變得嚴重了,開始潰爛流白水,五指連心那種疼痛是一般人都承受不了的,我就看著老媽每天干著農活忍著巨疼,每當看到她的大拇指眼淚都在眼睛里打轉,每次都說檢查可媽媽堅持著要等等,等到秋天過去的,農村家里不都得收糧食嗎,就這樣有幾個月了。
到了冬天閑下老媽才舍得去看看,就這樣到了沈陽醫大,大夫說做病理,采取病理的過程更是觸目驚心,我以為會打麻藥,結果醫生說那麼多病人都等著那,誰等你。當時真的是我真想把刀子拿過來,拿他手上的肉剜下來試試。這要是他的我媽媽她不會這樣的,那是在指甲上剜肉啊! 透過指甲再用刀子往里深入采取病理樣品,老媽一度都要疼暈過去,我當時恨不得剜的是我肉疼得人是我,而不是媽媽。老媽本就是個剛強的人,那是我媽第一次因為疼痛哭,半個小時的取樣,對于一家人來說像是過去了半年,取完之后媽媽換了好久才蘇醒過來,本就心臟不好哪受的起這樣的折騰。
接下來就是漫長的等待過程,終于出來結果了,我們一家提心吊膽的進去,最后是烏云密布的出來,檢查結果黑色素瘤。
誰敢相信就一條黑線惹來這麼大的禍端,這都不相信會得腫瘤一個小小的大拇指。然后就開始四面八方的聯系北京的親戚朋友開始去那查,因為結果真的是不敢相信,就開始一家醫院一家醫院的排查跑了北京所有的大醫院查遍了所有的病理依舊是這個結果。
但是家里人內心總有一種聲音,那就是不可能,不會這樣的,不可能是這樣的結果。先本打算在北京進行手術治療,可是光檢查和入院就要一個多月了,醫院等得起,可是媽媽不能等了啊,就這樣找大夫看病治療檢查就已經五年時間過去了,五年病情發展成這樣,如果當時不等,不用土辦法,怎麼會發展成這樣!真的想有一台時光機,恨不得馬上飛回去告訴當時的我媽媽不只是一條黑線那麼簡單,趕緊到大醫院檢查,說不定那是只是輕微的去掉指甲就可以了吶?!
腦子里除了懊悔真的沒有其他,可是事情已經發生了我們就要找辦法,後來又聯系遼寧省腫瘤醫院,我們又從北京折返回到這,找到了主治大夫,大夫真的很負責任立馬安排入院進行術前檢查,幾天后媽媽只做了手指一節的切除手術,大夫意思看病情發展狀況拿那一節做病理,先回家等著,我那會的我正好趕上18年大學聯考我知道病情,但是後來就到了學校爸媽告訴我沒事說截下那一節就沒事了,我當時真的是天真我竟然相信了,其實後來有察覺的可是後來看著媽媽沒事,我就信了。真的相信了。
可是後來有一次媽媽又住院了我問她為啥,她依舊告訴我們沒事,過了兩天我又打電話,老爸說媽媽又做了一次手術,這次才能徹底清除,在重癥監護室不能接電話,我當時聽到重癥監護室我就慌了,怎麼會進那里,可是第二天媽媽打電話就和我說了好久,說手術后必須進那里,需要觀察的,在學校焦急的等待放假的我,真的是茶不思飯不想,我就想回家看看媽媽到底是怎樣了,終于熬到了放假,可是我到家并沒有看到爸媽,而是老叔什麼的,我問他們我爸媽那,他們只說了一句,在住院我就哭了,我趴到桌子上嚎啕大哭,當時真的是全家人都知道病情就我不知道,當時也傻就相信了說的話,其實直到我大學聯考后去村上開證明我才知道媽媽其實已經確診了黑色素瘤并且做了右大拇指與右側淋巴切除手術,以前都沒了解過這個病,我不知道化療會掉頭髮,會讓人沒精神,我看到媽媽這樣的時候我以為還在生病,還在恢復,我現在就想當時自己是有多天真,手機在手里為什麼就不查一查,要是早點發現多照顧媽媽一下是不是就不會這樣了!
等到大學聯考后媽媽經歷了術后恢復,光住院就住了將近倆個月,后期化療因為心臟承受不了只化療四次,當一切結束后老媽的長髮變成了立正好打理的短髮,我問媽媽為什麼不留長髮了,媽媽說自己打理不了了,還不想麻煩你們,我當時就哭了,媽媽以前是多愛美的一個人,這種情況她照顧的還是我們。
術后兩年的回復老媽學會了用左手用右手的四個手指用筷子,能包餃子切菜,每次復查都積極配合,平時注意身體保養。
可就在19年的十月份突然開始后背疼,一開始只是一小點老媽沒在意,因為也沒摔倒或者是抻到,後來十二月份復查就疼得很嚴重了,但是各項檢查都是正常的沒有任何問題,主治大夫沒說出什麼問題,可是后背還是疼,就開始四處奔波,尋醫問藥,慢慢的疼得媽媽只能躺著。
後來就趕到了沈陽這邊的醫院就診檢查,骨掃描顯示骨轉移癌,四個字,一個月前我看到那四個字的時候都忘記了怎麼走路我楞在了原地,我不敢相信也不敢再去看那四個字,骨轉移癌,癌這個字我看到就像一個骷髏一個惡魔再向我伸手一樣,我不停的躲避可是我跑不掉,有躲不開它,就像一個魔爪!
當時只有我和媽媽來的,我拿著結果去找大夫,主治大夫說不可能,怎麼會是骨轉移,你在做檢查不會的,沒事不可能,我當時全身都是抖得,如果當時不是怕媽媽著急我可能都會暈過去,這是多大的打擊,兩年都好好的,為什麼突然就這樣了!
2020年3月9日
入院治療了,大夫說保守治療和免疫治療,開始這兩天老媽心情很壓抑,親戚朋友都陸續都來了,媽媽當看到家人的時候終于別了好久的眼淚都釋放了出來,哭的就像個孩子,突然發現媽媽也不是都堅強的,她也有脆弱的時候接受不了的時候,她并不是那個我腦袋中的超人。
2020年3月14日
經過了半個月的陰霾,老媽變得開朗,也慢慢接受了,每天都說自己自打化療之后胖了,說要養長頭髮,吃飯飲食也不錯
2020年4月6日
檢查帶住院已經來到沈陽一個多月了,媽媽說她再也不想來到這個醫院了,她和我說上次做完手術出院病友告訴她,出院不要回頭,就一直往前走,就不會再回來了,自己邊說邊念叨著我沒有回頭可還是回來了,她說她在火山上看到好多骨轉移的都好痛苦,我安慰她說如果轉移內臟豈不是更不好了,不知道這話說的對不對,但是更是一種安慰吧,老媽輸液那,今天疼了些,輸上液好多了,眉毛都皺成了川字了。
2020年4月7日
媽媽今天狀態不錯呀,今早她洗漱時候說我發現你以前沒這毛病,最近咋還老嘆氣那,我說我沒有,因為確實自己沒有發現,可能嘆氣會輕松些吧,心理作用,今天聯系了打PD1的護士說明天下午輸液,我和媽媽說明天打完就可以回家了,因為醫院這快疫情期間住的太久了,大夫說我們都要把他的燈住紅了。其實媽媽早就想出院,想著等穩定一下,她一聽打PD1又開始嘆氣了,唉又七千多沒了,她自己說家里這點錢都讓她花了,我說錢是人掙得,怎麼著錢有人就會有,只要你健康就好了,不過確實這些對于我們一個農村家庭也不是小數目了,唉,不過沒事我們正在籌款。一切都會好的,加油老媽!一家人都在你身后吖
好多人評論說自己手指也有黑線,但不是所有的黑線都是這個黑色素瘤,可以自己去醫院做個檢查,防患于未然。
2020年4月9日
我來更新了,媽媽昨天打的PD1,然后辦理出院,昨晚到家好晚了,就沒寫,今天狀態真的很不錯,可能到家她也開心,昨晚回家家里人做的蕎麥面條,老媽吃了好多,她早就說想家里的飯了,今天她說在家吃飯就是香,吃了好多。總之今天老媽狀態真的是很好很好,我心情也是超級棒,總之是近期狀態最好的一次了!加油(? ??_??)?在家也在用藥,遵守醫囑。
你們有打PD1的嗎?我們交流一下.
2020年4月16日
今天是打完第三針PD1的第八天,老媽剛說再有六天又要去了,第四針后要復檢,看效果,前天和大夫打電話問了下情況,媽媽也感覺有點好轉的情況,大夫說好事!可能這是最近聽到最好的回答了吧。加油(? ??_??)?,老媽!
2020年4月20日
明天又要啟程去沈陽了,打第四針PD1,做檢查評估效果,心里時不時的忐忑,焦慮,害怕,害怕效果不理想。最近兩天家里這邊都在陰天,下雨,今早還是雨夾雪,這天氣,,,,今天吃飯和老媽開玩笑說做夢的時候個太陽公公握握手,告訴它每天都要出來,不要在烏云的后邊。因為媽媽陰天的時候總是難受,骨痛也會加重些。希望每天都天氣晴朗的。今天天氣好些,老媽就比昨天的狀況好很多。加油(? ??_??)?
2020年4月28日
上周三去做的檢查,結果,,正在基因檢測中,考慮靶向免疫結合,考慮假性進展,昨天測血糖高今天血壓也好高,等檢測結果。
2020年5月2日
不定期更新,最近發生了好多,四五天前老媽測血糖高到19點多,未知病因,考慮腫瘤也考慮是自身內分泌問題,開始吃降糖藥,第二天監測17點多,大夫下降的可以過一天再來,因為媽媽那會疼得已經走不了很久的路,過一天也就是前天血糖檢測21.27,很高,大夫建議來市醫院,當天四點多到達,走的急診和急診大夫說明病情后,大夫說先做檢查滴鹽水,怕休克,兩個小時的等待檢測血糖28,酮體三個+,大夫考慮腫瘤和血糖雙面問題,找腫瘤內科與內分泌科會診,最終商定進入腫瘤科,內分泌與腫瘤倆科室監管,入院后內分泌科大夫馬上給出方案,降糖 。媽媽已經出現發燒的癥狀考慮毒性,給上靜脈泵注射胰島素,血糖一小時檢測,血壓監測心臟血氧檢測,大夫問媽媽呼吸困難嗎?老媽說有點,大夫問她需要呼吸機嗎?老媽說不用,CT片子出來報告顯示胸腔積液,心臟也似乎出了點問題,其他的就是上次沈陽的檢測結果。
一晚上血糖由28降到15心稍微寬一些,5.1昨天上午血糖降到9,內分泌大夫上樓溝通停掉靜脈泵,三餐前注射胰島素睡前注射,加口服藥,剛停完靜脈泵中午吃完血糖15,老媽心里很不舒服,一直在睡,她沒辦法接受自身腫瘤還沒好又要一天打四針這種結果,追問大夫還有其他的辦法嗎?大夫最終還是胰島素,血糖太高了。晚間飯前胰島素,餐后兩小時血糖檢測27,隨后注射睡前胰島素,劑量大一些,護士來扎針每次都看到媽媽眼里有淚珠,她討厭胰島素,她也明白一旦用了終身不停藥。
昨天下午她醒著的時候和我說媽都不想治了,干脆直接走了得了,太疼了,她怕扎針,也怕癌痛,但不是不勇敢,她非常棒棒了,以前每天都會抓著她手說加油,她也會答應,可是最近她,,
她還在睡覺,等待早上的血糖檢測,加油(? ??_??)?媽媽!
2020年6月8日
時隔一個月的更新,這一個月發生了好多事情。好的壞的接踵而至。
血糖高
住院的第三天血糖終于降下來了,然后接下來是打肚皮針,胰島素。第二天的時候大夫找我談話,說你媽媽的腫瘤再我們這治嗎?因為我媽媽是屬于內分泌科的但內科沒有床位還考慮到她惡黑所以到了腫瘤科。我問大夫我說您有什麼方案嗎?大夫說方案有手術化療免疫靶向。我問他我說你看我媽的片子和報告了嗎?當時報告我前一天住院就給了他,我說完他拿出來瞄了一眼,我問他現在您還有什麼方案嗎?他回答說免疫化療靶向唄,我說化療我媽不耐用,我媽對化療真的特別敏感,化療的七天基本東西都不吃一口更別說補營養升白血球了,而且心臟病隨時都會發作,護士的搶救機隨時準備著,有一次因為心臟承受不住還住院調理了半個月,他回答可以試試別的藥,我問他拿命試嗎?她現在虛弱成這樣。我媽媽當時已經虛弱到床都下的費勁了。然后他說那你就調個血糖你可以轉回當地醫院也能調,你說你就挑個血糖在我們腫瘤科住著,也不是那麼回事,我問他我說那我們今天出院啊?他來一句你們自己定 ,到後來我說了一句怎麼也得等我媽穩定穩定吧,這回去這麼遠她又這麼虛弱怎麼走。
血糖高血壓高多發轉移
由于一些原因我們轉回當地內科,血糖總算穩定一些了但住院第二天就出現低鉀血癥,冠心病,然后她有些憋氣我以為是肺部積液的問題,就又做了上腹CT,結果這一查我看著四五條考慮轉移的報告我不敢相信明明才檢查完10天都不到怎麼可能,肺部積液轉移,心包積液,縱隔淋巴結轉移,腋下淋巴轉移,胸部腫大考慮轉移,這真的是晴天霹靂,沈陽的基因檢測結果也出來了0突變,意味著沒有靶向藥可以吃,主治大夫打給我告訴我說孩子拿你母親的蠟塊做二次檢測,我問他為什麼母親的轉移這麼快,考慮血行轉移,我真的是束手無策,我報遲志宏的問診她給的結果是
這時候我媽媽由于服用止疼藥一天醒著的時間三個小時都不到,後來就又出現身體腫,有些糊涂,出院的前一天早上四點多她醒來告訴我她要出院血糖也穩定了,她和我說她想家了,我聽她說完眼淚就在眼眶里打轉,確實啊自打開始治病我們就到處奔波再醫院里,可是看她的情況我商量著說咱們在住一住好不好,等都穩定了,她突然小孩子的說,要是住你在這吧我不住了,我說那扎針給我扎啊,我說周末人家不給辦手續,她就要自己起來找大夫辦手續,最后終究是沒扭過她,和大夫溝通好注意事項,開始辦出院。
回家后就是漫長的等待二次檢測結果,回家后發現她的狀況比在醫院好很多血糖穩定了血壓也好了,每天都會監測,身上的浮腫也消去了,我取笑得說我說老媽,要知道你回家這麼好早讓你出院好了,她笑說那還要讓我住那!其他的都還好就是癌痛真的好痛苦,她出院那會吃的嗎啡緩釋30mg不管用加到兩片還是不理想,後來我就又去開奧施康定效果還是不好,沒辦法現在加到50mg止疼的時間多一些,不過止疼藥跟的次數很多,已經這個時候了我不想讓她難受遭罪 。
緊接著二次檢測結果出來了,我記的那天我正在和我媽在沙發上說話談笑,她躺著我坐著喝著花茶,陽光正好打在沙發上,你們應該能想到那種美好!手機的兩聲振動打斷了這份美好,基因檢測報告,我打開文件看到超進展突變我就慌了神,然后緊接著就是檢測的人告訴我,你媽媽確實不適合免疫和化療,大夫應該會建議停藥了,我就告訴我媽去衛生間,然后就忍不住了,眼淚嘩嘩的就下來了,我該怎麼辦,為什麼那麼多條路都走成了死胡同,為什麼命就降到我媽媽身上。
免疫檢查點和抑制治療后超進展,過了一會大夫通知停用PD1繼續使用白介素骨針,我問他沒有別的辦法了嗎?他說什麼辦法都用了,惡黑后期就這些方案。都用了給你媽媽。
和爸爸商量一下試一試中藥能不能止疼,減輕癥狀,對癥支持治療,加上止疼藥,我們不想她太痛苦,現在在服用中藥,近期喘的癥狀減輕了泡沫痰也沒有了,便秘稍稍好一些,疼痛加上止疼藥除了下雨陰天就好很多,血壓血糖都控制的很好,可以自己溜達了,感覺比以前好很多,以前只能躺著坐不住一做后背骨頭疼,現在可以坐著和我們吃飯,也不知道是中藥管用了還是停了PD1超進展現象減輕了。
她現在不疼的時候會溜達,打打麻將嘮嘮嗑,有一天我和她說咱倆洗洗花,她說我又不能幫你搬,我說你就做到屋外我干活你監督,那天陽光很好的,她在椅子上坐著我就洗花她和我聊天,感覺特別好,她偶爾會看我做飯教我一些,也偶爾幫我收拾碗筷,她說就當溜達了,我和她說媽,就這樣就很好了,這樣每天陪著我,看著我就好。
雖然我不知道這關過不過的去,但是已經走到這,我們要面對,不報希望也不會失望,就這樣加油(? ??_??)?
2020年6月10日
疼痛好像又開始嚴重了,特別一到陰雨天,好一天又壞一天的,今天問說可以吃安羅替尼抑制血管的靶向藥,然后看看后面繼續治療,現在PD1不能用了,而且多發轉移一直都在瞞著她,我不知道該不該告訴她,可這樣總有一天會瞞不住那時候她會不會更接受不了?