我今年18歲,是一個很普通很普通的高中生,剛參加完了19年大學聯考就被診斷為急性淋巴細胞白血病。大學聯考前就有不適了,吃不下飯,胃脹,冒虛汗,牙齦出血止不住,身體皮膚上還出現了血點和莫名其妙的淤斑。然后一考完就去醫院做了個血常規,結果出來后血小板只有15!正常人都是100-300(好像是這個數值吧)醫生就立刻安排我住院,當天就做了骨穿,輸了好多好多液體啊,當時并不知道是白血病,可我心里已經有預感了。
晚上親戚得知了我的消息都來看我了,大家都讓我別怕,要堅強,姨媽哭的好厲害看著我也忍不住跟著哭,當時可能就覺得自己快死了,心里非常難受。
6.11號轉病房了,進了那個層流床吧,看起來很高級的樣子,一直髮出響聲。然后又做了骨穿,我很瘦,入院時量體重165的身高我只有86斤,連我自己都驚呆了,平時再輕也沒有這麼輕過。做骨穿的醫生說我很難抽,骨頭很滑,抽不出來,我聽著好難受,大家都容易抽出來,偏偏我什麼也弄不好。做完了以后又躺在床上,想著想著又哭了好久。
然后植入了picc管,做這些真的是非常害怕,聽到置管的姐姐說四五十厘米時,真的要嚇死了,我膽子真的很小,面對什麼都很害怕,還好成功了。從此這根管子就要在我的身體里待一年了。
6.12號 班主任也來看我了,和我聊了很多,我沒有告訴他是白血病,那個時候大家都還瞞著我,可我心里很清楚呀,上網都能搜到的東西又能瞞多久呢?生病了伙食是非常好呀,每天最快樂的事情就是吃飯,一吃飯心情就會很好很好,可惜吃不了太多,會很漲。
大家送的花花,可惜花容易滋生細菌,所有的花花都被搬走了。(?í _ ì?)
忘了是哪一天了,爸爸進來和我談心,說我得的是急性淋巴細胞白血病,我說我知道啊,我早就知道了,爸爸一邊說一邊強忍著眼淚,我本來就很容易哭,又跟著哭起來,我好絕望啊,十萬分之三的幾率,為什麼偏偏是我呢?
得了白血病本來就是很花錢的,家里人弄了水滴籌,一下子我的事跡就被傳開了,大家都在鼓勵我,安慰我,為我轉發,我心里很苦澀,哪有這麼容易就堅強起來的啊......陸陸續續來了很多同學朋友,社會上的人,不認識的人來看望我,我很感動呀,有這麼多人在背后幫助我,掛念著我,第一次覺得原來自己人緣這麼好啊哈哈。
6.13輸了人生中第一袋血小板,黃黃的挺可愛的,我在想輸了它我一定就能好起來吧!!
以后的每天都很規律,早上沒有睡過自然醒,叫醒我的都是護士姐姐讓我抽血的聲音,血管上好多個針孔,淤青了一大片,牙齦出血抑制住了,可是扁桃體發炎了,吃飯喝水都特別疼,于是又加了好多瓶液體,每次輸液都是一大早開始一直到下午的兩三點才結束。
6.14開始化療了,輸了一袋紅紅的液體,還有機器推入的液體(不知道怎麼形容)好像身體沒有什麼不適,但是還是害怕,對于未知的東西一直心存恐懼。
6.16又有同學來啦,他家人是信佛的,我也不知道信不信什麼的,我只知道大家都很善良,都希望我快點好起來,我很感激。花花真的很好看。
6.18我可愛的高一的學弟學妹們來了,當時我正在睡覺呢,沒有見到他們,等我醒來留給我的有兩段視頻,一段是拍全班的,大家祝我早日康復;另一段是個可愛的女孩子,也為我送上了真摯的祝福。看完視頻,心里真的很開心呀,為了大家,我也得加油。還有一封信,信中也不斷的鼓勵我要積極治療,好好的生活下去。最后是大家捐的幾百塊錢,雖然不多,但是心意很重,我能體會到那份善良(ˊ?ˋ*)?
6.19輸紅細胞啦!這麼一大袋紅紅的東西,真的有點嚇人,輸了好久好久.......
6.20踏上了去西安的高鐵,為了治療只能轉入更好的醫院,走的那天下著雨,可是空氣中的味道很好聞,也沒有暈車,原來外面的世界那麼舒服呀。
成功的轉院了,已經很多天沒有出過這間小屋子了,掉了好多頭髮,有點心疼,不過沒關系,護士姐姐說以后長出來的頭髮會又黑又漂亮,在這里住院依舊是抽血輸液,真希望可以早點好起來啊,目前身體沒有什麼不適,就是白細胞太低了,每天都要打兩針,升白針真的好疼好疼,不過打久了已經習慣了,忽然發現自己好厲害,要加油呢!把這些疼痛都忍過去!
最右上的大哥哥給送的多啦A夢,非常非常喜歡。
6.26又輸了一袋紅細胞,這次不怕啦哈哈。
從確診到今天已經20天了,心態也發生了很大的變化,從絕望害怕不安到接受平靜,我是很倒霉的一個人啊,可是我也很幸運,大家都很愛我,在我身后支撐我,我又有什麼理由不堅強下去呢?我不知道病能不能看好,可我覺得活一天就珍惜一天,不要害怕,要勇敢。現在最想把體重吃上去,已經94斤啦!短期目標是100斤,一定可以的!大家都說,人吃五谷雜糧,生老病死很正常,我不想死去,我還要個病魔作斗爭,哪怕最后是不好的結局,也沒關系,畢竟我抗爭過。寫到這里真的很感恩,我要開心起來啊,周一還要做一次骨穿,不過我不怕了,只要能治好病什麼都無所謂的吧。
寫的好沒水平哈哈哈,得了癌癥真的是一件很背的事情啊,但我覺得經歷這種事情也挺能磨礪人的,在這期間,我也看到了各種不同的愛,是大家的愛讓我改變了心態,為了大家,更是為了自己,一定要好好生存下去呀。
————————————————————————
7.02沒想到寫下這篇文章能收獲這麼多的贊和關心,水滴籌也漲了好多,是大家的功勞,再一次感謝大家。今天沒有發生什麼特別的事,早上看了看身體數值,血小板107、白細胞5.21、紅細胞2.74、中性粒細胞百分比79.10%。我很開心,細胞漲上去了,教授說我恢復的不錯,過不了多久就可以出院了,然后再次進行下一輪的化療。好想好想回家,想看看奶奶哥哥舅媽姨媽他們,他們也一定很想我。水滴籌里有個留言說他是一位抑郁癥患者,看到我的事跡給了他鼓勵,這應該是我今天最開心的事情了,經常在知乎上看有關抑郁癥患者的文章,我不知道身患這種疾病是一種怎麼樣的體驗,那種心理上的疾病一定更難受吧,真希望他們可以擺脫,每天都生活在陽光底下,希望每個人都能無憂無慮的生活,那樣的世界該多美好啊。
這是我的新公仔,MINISO買的哈哈,給他取了名字就殺殺,希望他可以殺光我的癌細胞和不愉快,是不是蠢萌蠢萌的呢?
還抄了一些喜歡的句子,可是左眼皮還是在跳,寫字寫的抖抖的,不是很好看,我只想分享我的每一天,以此來感謝大家對我的關心(?>?<>
————————————————————————
7.09今天已經出院了,一路輾轉很難受,快回家的路上吐了,很抱歉弄臟了出租車叔叔的車......此刻躺在家里心情好復雜,一個月沒回家了,一個月前睡在家中會做甜甜的夢,而今晚可能注定無眠。
上周斷斷續續寫的心情,還是有負面情緒,很抱歉傳達給大家了......這一周以來,做了腰穿有一點顱內低壓反應,幾乎是躺在床上度過的。認識了很多和我有類似經歷的網友,他們的事跡也鼓勵了我。包括出院時護士姐姐、保潔阿姨、隔壁床的叔叔阿姨都是讓我好好休息,不要感冒,每個人都溫柔的讓人想哭,我發現我越來越要被大家感化了,我脾氣一直很差的,而這一個月,而這一場病,將我的棱角磨平了好多好多,我以后應該也能成為一個溫柔的人吧。
「凡人皆有一死」「不是今日」(出自《權力的游戲》)不知道為什麼前幾天腦子里突然蹦出來這句話了,這句話幫助我度過了難捱的幾天,是啊,沒什麼大不了的,時間越久想的越開,每天透過窗子看到外面綠油油的葉子,即使出不去,也覺得釋然了,至少我還活著,真好,摸著心臟還在跳動的感覺真好,雖然我被困住了啊,但我依舊可以對死神說「NOT TODAY」
今天出院終于見到陽光了,撒在臉上的感覺很不真實,走路都有點機械了,可我真的好開心啊,太陽熱烘烘的味道讓人想到:哦,原來我也在過夏天那!當然咯,下個夏天,我就可以穿著好看的裙子,我就可以痛痛快快的游泳,我就可以吃好吃的冰淇淋和圣代了!很快的,我相信很快的,要挺住要加油。每天晚上都會看留言,有個晚上我把一萬條留言看了個遍,我的眼淚就沒有停止過,一萬多條加油來自一萬多個不同的人,何德何能,我真是最幸運的那一個,被愛包圍著,所以啊,我在想等我病好了,一定要為社會付出,一定也要貢獻自己的力量,讓更多人感受到社會的愛。有點煽情了哈哈,比較擔心的是移植的問題,沒有兄弟姐妹,和爸爸是半相合,若是從中國骨髓庫里找幾率也是很小的,更害怕匹配到了對方卻悔捐的問題,到時候只能碰碰運氣吧(ˊ?ˋ*)? 突然發現這幾天不用天天抽血了誒!!!希望平平安安的度過這些天,然后再去戰斗下一次化療!那麼,大家晚安。
————————————————————————
其實不想更新太多,怕大家看不完。本來早早都困了,看了一眼集滿的水滴籌底下的評論又哭了,沒睡意了,真是不幸又萬幸,我恢復的還挺快,是大家的善良感動了上天吧。私信太多,其實慢慢回可以回過來的,但是知乎這個回復系統太讓人抓狂了,一言難盡...評論天天在看,感恩大家。不寫太多了,最后還是想呼吁大家,有想法的人入中華骨髓庫,我們國家對此宣傳的太少,而我也是得了病才多少了解,也許你的人生碌碌無為,而當你有了拯救他人的機會,你的人性就熠熠生輝。附我回家出去散步蹦跶的照片。
————————————————————————
即將三療,不知道要面臨什麼,深夜無法入睡,二療寫的備忘錄好喪,自己都看不下去也不想給大家看了。去看了心理科,還好,焦慮障礙,我就是想的太多吧。其實表面上的樂觀勇敢有一部分是偽裝的,我也只是個小女孩,誰不怕疾病纏身?我真的好想回歸正常的生活,我開始自卑了,我覺得和大家不一樣,要是有人能理解我就好了。生活真的好不容易。我知道陪著我的人很難,可我也很難。
我希望所有失去的都會以另一種方式歸來。
————————————————————————
今天心情很好啊,因為中華骨髓庫那位與我全相合的供者同意了!原本不抱希望的,今早聽到這個消息激動的快要哭了出來,原來我不是一直倒霉的,幸運女神有時也會站在我這邊。在此之前我做了個夢,夢到有人愿意給我捐獻了,我在看單子上的密密麻麻的數據。沒想到,夢成真了,也許是因為大家對我的祝福感動上天了吧。那位素不相識的志愿者叔叔,真的非常感謝您,是您讓我近期灰暗的生活變得明朗了起來。一切都在變好,不是嗎?
————————————————————————
四療啦!盡管知道這次化療劑量要比以前都大很多,但是心態還是很平和,這次化療細胞低的時候就得進倉隔離保護了。三療結束后回家很開心,無聊了就玩云頂之弈(下棋使我快樂哈哈),特別感恩身邊有這麼多愛我的人,陪伴我照顧我。馬上國慶節了,好像血庫里血小板會很緊缺,在這里想問下有沒有西安的好心人能為我捐獻一兩份血小板備用,有的話私信我呢謝謝你們呀。希望這次也可以順利挺過!也希望病友們可以盡早恢復健康!
————————————————————————
————————————————————————
剛剛在朋友圈里看到同校的學妹發的水滴籌,也是得了白血病,看完真的好難過,忍不住為她哭了出來,為什麼上天總是喜歡對處于最美好年華的孩子開這種玩笑呢?我們什麼也沒有做,就被剝奪了幸福生活的權利,旁邊移植倉進行移植的也是一個二十左右的小哥哥,生活真的好苦。而我天天打針細胞也沒有升起來,骨髓也沒有轉陰,最近都是負面的消息,天空陰沉沉的,總是下雨,究竟什麼時候可以放晴呢?
————————————————————————
這應該是我最痛苦的一次化療了,口腔潰瘍,每天晚上睡得好好的卻被疼醒,張著嘴大口的呼吸想止痛,眼前一片黑暗,是很難過絕望的心情。已經吃不下飯了,就很像小美人魚換來了雙腳但是每一步都要忍受踩在刀刃上的痛苦,好多時刻都在想,人要是沒有痛覺該多好,抽血打針什麼都不怕了,會輕松很多的吧?血小板降到了12,比初次發病時還要低,打了20針升白針,白細胞依舊是0.2。我變瘦了,很難過,看到知乎、最右、網易云上朋友的鼓勵眼眶又會很濕潤,在大家都這麼愛我的同時,再苦我也得默默忍受,所以即使已經這麼痛苦了,還是想把一個堅強樂觀的自己展現給大家呢。最近韓國藝人雪莉去世了,我很難過,希望這個美麗的女孩能在那邊過得開心,也希望抑郁癥患者們都能盡快走出來!我們都要一起加油喔!!!
————————————————————————
又住上院啦。剛做了骨穿,骨髓送往北京檢測了,如果這次是陰性的話 ,就可以移植了,不過好幾次骨穿都不是陰性...太讓人失望了,我這身體也太不爭氣了哎(*‘へ’*)。不過好消息是供者那邊已經準備好啦!再一次感謝陌生的叔叔,謝謝你!
————————————————————————
骨穿結果出來的很晚,于是又要打化療了,這已經第五次了,下次鐵定移植了...picc管里吊著化療藥,又扎了留置針輸大量液體讓排尿,可是又碰巧遇上了做腰穿要躺六個小時...平著上廁所...我太難了...腰穿平躺最怕上廁所,可我又要頻繁上廁所...口吐芬芳ing... 扎了留置針的那個血管超級疼,可是又沒什麼問題...ok!保持微笑!忍24小時就好啦!!!加油加油加油!
耶!帶來一個好消息!我轉陰了!!!下次移植!!!謝謝大家帶給我的好運!!!
————————————————————————
當看到供者叔叔寫的話時,真的超級感動!教授說:人家真的很愛你呀。所以說,病痛算什麼,總有一天會鳳凰涅槃的!
————————————————————————
今天出院啦!結束了最后一次化療,下次終于可以移植了!也在生日之際收獲了滿滿的感動,有來自家人朋友網友的祝福,有科室主任和教授送的花,還有我的英雄叔叔帶給我的鼓勵祝福,我真的超幸福的!
————————————————————————
這幾天做了很多檢查,今天終于進倉了,過年就在醫院過啦。希望一切順利,感謝大家陪我到這個時間段,真的謝謝你們。
————————————————————————
今天已經回輸完畢咯,咱中國的網友真的很多很強大呀,我覺得我能一路順利是被大家奶起來的哈哈。造血干細胞是看起來很好喝的果醬色,仙女要重生了哈哈,感謝所有幫助過我的,鼓勵我的人!
祝大家2020年平安健康順利快樂如意。
————————————————————————
最近身體好轉了,只是躺太久了,肌肉萎縮了,蹲下真的好難站起來...不知道多久才能出院,但是至少身體舒服了,很愛吃飯,覺得吃飯是好幸福的一件事,好想家人,想回家,希望這一天早點到來啊。(一只新寵,吃糖會讓人開心喔。)
大家好呀,我終于出院了,三個多月終于是熬出頭了,但是身體還是很虛弱,血小板也不高,不過我還是好開心啊,走在路上吹風的時候覺得很幸福,躺在小小的出租屋里很幸福,喝到第一口酸奶的時候也很幸福,我越來越容易被滿足了。身體也沒有什麼不舒服,回頭看看自己經歷的那些覺得縹緲虛幻,同時覺得自己也是很堅強的存在,只希望未來能順利一點,盡早過上正常人的生活。不用天天抽血咯,這才是最開心的( ′? ??`)
————————————————————————
今天去復查啦,已經回輸4個月了,好快喔,做了骨穿,拔了picc管,終于輕松了一點...可是如果后面又排異感染就得扎留置針了(猛女落淚)每天都要吃很多藥,途中又吃了很多苦,但是沒必要說出來啦,抗白真是一場漫漫無期的戰斗啊,不過目前都還算穩定,我很滿足了。謝謝大家給我的私信和留言,我都看到啦,再過不久就可以回家了,開心開心(???-)_
————————————————————————
我看到大家的評論和私信了,本人真的很感動喔,我的醫生說檢查出來細胞因子很高,需要扎cvc進行血漿置換,雖然很貴啦,但是總得聽醫生得不是嗎?媽媽總是很心疼我,看我身上到處都是淤青,到處都是針扎的洞洞,她老哭,真是個膽小鬼呢!我們一起祈禱吧,希望換了血漿就能把膽紅素降下來。我快過生日啦,20年我從來沒給自己買過一個蛋糕呢,我也好想吃一個漂亮的蛋糕啊,可惜那一天我應該出不了院吧,這是個小小的遺憾<( ;="" ?="" ;="">(>
20歲生日快樂,謝謝媽媽給我生命。
悄悄的更新,會有人發現嗎?
————————————————————————
移植三年半了,給大家報個平安。有興趣的可以移步公眾號:X的腦電波。
重生第四年,一切都很好,也找到了自己熱愛的東西,每天都覺得好幸福,活著真是一件很美好的事情。