聲音嘶啞半年,2016被確診肺癌,26歲。
至今仍記得去醫院去檢查那天,天很藍,陽光很好,但在去醫院的車上就有一種不好的預感。在檢查時聽醫生問「小姑娘,你是一個人來的嗎?你的家人呢,讓他進來下…」當時就覺得不對了,心跳加快,有種一盆冷水當頭澆過,心哇涼哇涼的 ……回去路上想了很多,家里兩歲的寶寶怎麼辦?我的爸媽怎麼辦?要化療嗎?整個人都懵懵的,有點反應不過來,太不真實了,我不吸煙不喝酒,這種事情怎麼會發生在我身上呢?我才26啊,回到家抱著小朋友哭了一場,太多牽掛,舍不得離開
兩天后做了PET—CT,真的希望你們一生都不用知道這是干哈的 中晚期肺癌,已經骨轉了,也就是說沒法手術了,也就是說我大概還能再活10個月左右,連告訴爸媽的勇氣都沒有(>﹏
16年10月開始服藥,還是會有一些副作用,前期嘔吐,腹瀉,沒胃口,味覺混亂,視覺出現問題。沒胃口與腹瀉基本一直存在,到年底聲音嘶啞癥狀基本沒有了,查了CT肺部主病灶也縮小的很快~
17年病情基本穩定,定期做ct與頭部mr,因為克藥對腦部是無效的,所以要觀察是否有腦轉。忘了是什麼時候克藥納入了醫保,從幾W降到了幾千 腦子真是不好使了。這一年真的是很平靜,其實我知道自己是好不了了,只能帶癌生存,盡量保持生存品質和延長生存時間,但怎麼說呢不幸中的萬幸吧。
不能去想為什麼是我?為什麼是我得這種病,一鉆牛角尖情緒就會很down,保持樂觀也是很重要,雖然我自己也時常情緒低落 吃不了辣(喉嚨會發炎),穿不了美美衣服(因為太瘦),不能做劇烈運動(肺部功能明顯下降),太多想做的事做不了了。
到了18年8月,頭部mr復查出現腦轉,清晰的記得自己拿著片子在醫院對面的麥當勞大哭,老天公平嗎?它會在你平靜生活時再給你當頭一棒,當時絕望的心情至今記憶猶新。11月決定繼續吃克藥,因為對肺部還是保持穩定有效的,腦部做了一次定點放療,基本沒啥副作用,腦部暫時穩定了。
19年8月腦部mr復查再次出問題,做了第二次放療,有局部一點點脫發,記憶力下降?不太確定。10月肺部ct檢查,出現其它器官轉移,耐藥了…克藥對我沒效了,人生真是起起伏伏 吃克藥整整三年,對于它的耐藥中位期一年左右,三年算表現OK了,據說也有吃六年和十年的,不知道是不是D先生忽悠我
19年10月開始吃二代藥了,目前還算穩定,好的是二代藥副作用相對少一點,胃口變好了!可以吃辣了 尼瑪想哭,體重增加了! 雖然離我夢想的三位數還挺遠,感覺有生之年還可以加把勁。
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就寫到這吧,知乎小白第一次答題,原諒我記錄得有點混亂,三年前的事記憶真的有點不清晰了 這三年多期間也常常有情緒崩潰的時候,起過心想去看心理醫生,但最終還是自己熬過來了。我不知道自己還能活多久,也許一年,也許三五年。經過這麼多,感覺自己可以平靜的面對死亡了,只是還是會有很多不舍,想再多陪陪父母,陪孩子長大。
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2020.5.15
又來更新啦,謝謝小可愛們為我加油打氣!為了我愛的人和愛我的人,我會加油的!
今天去醫院看了乳腺科,因為胸部長了一個結節,有差不多半年了,之前拍的CT醫生說可能只是炎癥,讓再觀察看看。4月拍的ct發現結節又長大了…今天乳腺科的醫生看了說,他感覺不太好 建議微創活檢,預約了下周的微創
心情很down,人生開啟了hard模式,關關難過,不知道前面還有多少關在等著我,希望結果不要太糟吧。
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2020.5.21
剛剛打電話給爸爸,告訴他下周要做手術,說著說著情緒突然就崩潰了,無論我怎麼深呼吸都控制不住,竟然在電話里大哭(=_=)我的天哪,我是咋了,我覺得我打電話之前情緒很穩定啊,真是猝不及防,對自己很無語╯﹏╰上次在他們面前哭都是六七年前的事了,連確診肺癌都沒在他們面前哭過,這次很可能只是良性腫瘤而已……肯定要讓他們擔心了π_π
這周一直在跑醫院做檢查,本來今天去醫院做微創的,交材料的時候醫生看到昨天的B超術前定位結果,腫塊大小4cm,已經不適合微創了,怕割不干凈,改到下個星期住院手術(?д?; )生命不息,折騰不止。
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2020.7.28
許久沒來更新啦,謝謝給我鼓勵的朋友們,未能一一回復,統一在此謝謝大家
上次說要做乳腺結節的手術,但我的肺部主治醫生建議我先觀察,因為是結節3級,基本是良性的。而且我本來每兩個月就要做一次CT和MR,只要沒有疼痛到影響生活,就先留觀了。
今天剛做了ct與mr,最近兩次的結果基本保持穩定,腦部有縮小,肺部和其它的轉移部位變化不大,截了一段結論如下圖
詳細的報告足足列了一頁紙,看得我懷疑是否能見到明天的太陽,以此病軀茍延殘喘至今,真是不容易哈⊙ω⊙抱抱自己,加油吧!
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此刻的我在醫院里,等著明天上午的手術。是的 乳腺腫瘤歷經波折還是要手術了,這兩個月來,疼痛感加劇,腫瘤長大了 必須割掉以絕后患,希望是個好結果吧,明天一切順利,加油(? ??_??)?
——————2020.11.13——分割線———
手術完快一個月了,一直沒來更新,是因為實在不想回憶那天的「慘痛」經歷
19號上午手術,中午麻藥醒后,由于麻藥的反應,一直頭暈嘔吐,但由于未進食喝水,啥也吐不出來。整個下午就一直暈著睡覺,睡醒躺著吐(?˙ー˙?)
到了晚上八九點實在受不了叫了醫生,醫生說沒辦法只能忍著,明天就好了(′;︵;`)晚上十點還在吐,到了十點半護士妹妹跑過來跟我說,有袋止吐的藥水忘記給我打了(?艸?)噗,我真是有句臟話不知當講不當講(=_=)
因為不能下床,連生理問題都是床上解決,太狼狽了?? (??  ̄?? ̄? )?? ??所幸的是病理檢測結果是良性的,沒有雪上加霜吧。肺部與頭部都暫時穩定,吃二代藥一年啦,繼續加油(? ??_??)?
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2021.2.2
三十歲啦,忍不住來更新一下。
四年前是真的沒想到自己會活過三十歲呀,希望能再有個四年吧 。
2021.3.10
滿懷信心的來醫院例行檢查,最近吃嘛嘛香,感覺身體肯定沒問題。可現實又迎來沉痛一擊,ct顯示腎上轉移瘤增大很多,醫生建議放療了。我以為自己很勇敢,可聽到這個消息的那刻,我就要哭了…全身無力,感覺整個世界都變灰了,被這個世界放棄的感覺,不知道要練就多強大的內心來面對這一切……
2021.3.18
回家的路上哭了一路,情緒宣泄后,心情又平靜下來(=_=)不想把負面情緒過多帶給家人。
因為肺部主病灶與腦部是穩定的,醫生的建議是繼續吃二代藥,對腎上腺轉移瘤進行放療。這幾天一直在醫院跑來跑去,做檢查,定治療方案……今天是做放療的第四天啦,除了腹瀉,暫時還沒有出現噁心嘔吐的副作用。之前體重好不容易上了90,現在又降下來了(?_?)心疼我的肉肉,體重過百真的是夢啊。心情還是沮喪,覺得生活好累很無力,不知道意義在哪里@_@希望能盡快振作起來!加油加油(? ??_??)?謝謝鼓勵我的朋友!
——2021.10.22————
半年沒來更新啦,報個平安!謝謝關心和鼓勵我的你們!
腎上轉移灶放療半年后,做了兩次CT,幸運的是病灶持續縮小,其它部位也保持穩定。謝謝幸運女神的眷顧!
不知不覺抗癌五年啦,不知生命能有多長,但必須熱愛生活啊!
——2022.3.2————
人生就像一盒巧克力,你永遠不知道下一塊是什麼滋味。
于我而言,生活就像開盲盒,隨時驚現炸彈與驚嚇。
昨天去醫院做了CT與MR,大清早的醫生就聯系了D先生。還沒拿到報告,所知的情況是頭部與腎上腺穩定,肺部可能出現轉移情況。皮下組織出現一個轉移灶,考慮直接切掉去做基因檢測。不知道是不是二代藥耐藥了,如果是又要考慮新的治療方案……
2022年伊始,又要開始新的挑戰了…心情很復雜,好像對于患癌患者來說,是一種生活常態嗎
希望只是無關痛癢的小變化,希望只是虛驚一場。
——2022.3.3————
今天來醫院拿報告了,結果不太樂觀。肺部出現新的轉移灶,腹部也有轉移……頭部穩定,二代藥肯定吃不了了,真的讓人emo啊啊啊
——2022.3.6————
檢查結果出來后,心情一直很煩躁。治療方案是要麼對腹部轉移灶做二十幾次放療,我X!要麼就換藥,三代四代在國內還沒上市,我X!這操蛋的人生啊!真的讓人欲哭無淚。
朋友安慰我說,就像年久失修的老樓一樣,定期維修,也許能保很久。心里瞬間得到撫慰,我的人生已經是需要修修補補,不可避免了。還能修補,或許已經很幸運了,還是得對生活抱有期待啊
——2022.3.15————
咨詢了之前的主治醫生,她的意見是二代+化療。希望明天打完化療藥,副作用不要特別大。沖鴨沖鴨~~~~
————2022.3.20——
化療后的第四天,脫發還不明顯,胃口已經全無了。吃東西味道怪怪,吃一點就想吐,虛弱無力……感覺躺在床上的自己像行尸走肉般,不知道這種狀態還會持續多久。嗯焉焉的一天……
——2022.4.13——
第二次化療后的第六天,脫發,腹瀉,嘔吐統統都來了……體重下降到84斤。狀態很不好,感覺有點虛脫了,一般化療七天后這癥狀會減輕,但今天還是一點胃口都沒有,毫無好轉的跡象。今天還發現臉上長了很多斑點,搜了下是化療后的副作用……WTF…
就這麼活著意義在哪,像個遲暮的老人。感覺我的生命在枯萎 又頹又憔悴的一天。
——2022.4.28——
明天要開啟第三輪化療啦。
此刻的我葛優躺在病床上,明明很疲憊卻毫無睡意。真的很不喜歡現在的心理狀態,感覺做啥都沒勁。這段時間的心理路程是這樣的:我不可以了emo——我又可以了哈皮——我又不可以了?……好像深井冰臥槽
——2022.8.4——
第六次化療啦~~
現在是靶向藥+化療,6月底復查,情況好轉很多。胃口依然不好,頭髮也是大把大把的掉。我現在已經能感受到食物在胃里發出抗議了……難受的是我又在我的脖子淋巴摸到腫塊…一切會好起來的吧,會吧…
——2022.10.15——
夜深了,睡不著,忍不住想來看看。
多謝鼓勵我的各位小伙伴,已經經過第七次化療啦。這個月底會做mr與ct,看是否有好的進展。
最近體感不是很好,流了兩次鼻血,腹部右側出現牽扯痛,并莫名低燒。以為是闌尾炎,吃了消炎藥沒效果。希望不是壞的結果吧。
六年啦!加油!希望陪我的男孩到十八歲,哈哈!
——2022.10.28——
第八次化療啦~
謝天謝地,這次檢查結果雖然沒有很大的好的轉變,但至少還能保持穩定。已經經過N次檢查了,可每次查結果都忐忑得不行,我還是害怕
愿好運常伴左右??
——2023.2.9——
2023啦,又挺過一年!
祝大家新年快樂!兔年大吉!
去年10月化療后就沒去醫院了,11月疫情封控,12月放開后就感染了新冠,幸運的是新冠沒有把我打倒,沒發燒,咳嗽半個月就痊愈了。
前天去醫院復查,整體情況還不錯,腎臟轉移瘤縮小,腹腔淋巴結轉移不變,肺上有小病灶消失,頭部也有個別病灶消失啦!單用布加控制的情況比預想中好,但還是會加化療鞏固,只是間隔時間會拉長。這幾天過敏,下周去第九次化療。
—————2023.3.22—————
失眠,焦慮,忍不住來更新。
今天去看了一位老中醫,想看看是否能調理好睡眠狀態,并未說明自己的病情。一把脈,說我肺虛,腸胃不好,肝膽也不好,氣血不足,宮寒……好家伙,咱就說五臟六腑還有好的嗎 不過事實的確如此啊。
不去醫院做檢查,不去打針,會忘記自己是一個病人。看似光鮮亮麗的表面,而實際已千瘡百孔。
睡眠不好會焦慮,病情會因此加重嗎?
孩子管不好會焦慮,為什麼這點小事也做不到?
回看自己這三十多年,好像真的一事無成。
今晚再失眠,還是去看心理醫生吧。
———2023.5.22———
第九次化療啦……
討厭化療后的感覺,明明很餓,胃卻不允許你進食。每天只能看看美食博主過過眼癮了。
最近情緒很糟糕,睡眠也一樣。
壞情緒快走開,快快好起來!
————2023.6.7—————
第N次去醫院復查,餓著肚子做了一上午的ct與mr。
心情很忐忑,像是等待宣判的死刑犯。
下午醫生打電話過來,果然是不好的消息,頭部與縱隔淋巴結的病灶又增大了,不知道接下來等待的又是什麼,更密集的化療或又是放療。
生活就是在吃藥與治療中周而復始,身心由內而外感到疲憊。有時不知這樣活下去的意義是什麼,覺得死了也沒什麼大不了。可是想想要年邁失獨的父母,想想仍舊懵懂無知的孩子,又不得不重拾生存的信念,繼續與病魔抗爭的勇氣。
————2023.7.21————
第十一次化療啦,身體超感疲憊的一天,只想躺床上睡覺
下個月會再去復查,看化療對進展的部位是否有效,希望一切順利呀!
———-2023.7.30————
異常難過的七月,上次化療后體重掉了六斤。好不容易長到的90斤,瞬間打回原型。
失眠焦慮,在每一個睜眼到天亮的早上,都覺得自己在向死亡更靠近一步,我好像失去了掙扎的勇氣,常常想死亡對我來說是不是一種解脫呢。
翻看評論,熱淚盈眶!汲取了很多力量,真的,非常非常非常謝謝你們!
———2023.8.18—————
去醫院復查啦,明天出結果。
害怕是不好的消息,害怕又要開始新一輪的折騰。就七八月常常失眠到天亮的狀態來說,真沒抱啥希望啊。
第十二次化療,一邊打化療一邊擼燒烤,也是沒誰了。人生得意須盡歡,莫使金樽空對月。明天就沒胃口了haha
針還沒打完,嘴里就長泡了……
—————2023.9.1————
與6月對比,腦部的很多異常信號與轉移瘤消失了。腹部淋巴與腎上轉移病灶無進展,肺部也無變化。每月一次化療+布加替尼增加劑量起效了。感謝老天暫時放我一馬。
結果出來一段時間了,化療副作用太大,讓我覺得人生無望,也沒有碼字的動力。
————2023.9.24————
第十三次化療啦,照例胃疼肚子疼,無食欲,渾身沒勁,希望這五天過渡期快點過去,我要吃香的喝辣的……
——2023.11.1——
第十四次化療,與腫瘤君抗爭七年,還會有下一個七年嗎
——2023.11.2——-
昨晚半夜胃痛醒兩次,什麼也吃不下,喝水也想吐,胃痛肚子痛……是化療以來反應最大的一次。度日如年的三天哪,難受ing……
——-2023.11.6———
第六天了,一邊吐一邊流眼淚,為什麼這麼難受呀,好想有難受的時候打了就睡著的藥,怎麼難受都不會醒……明天會好吧 明天會好吧,體重掉了六斤,快堅持不下去了…
———2023.11.19——
有個同期的病友上周過世了,知道消息時人有點恍惚,愿天堂沒有病痛。
原來死亡那麼近,化療的難受好像也沒那麼難以忍受了,至少換取了多一點的時間陪伴家人,看看世界。人終有歸途,或早或晚而已。
在有限的時間里好好愛自己,好好??這個世界吧!
————2024.1.5——-
2024啦,祝大家新年快樂
鑒于上一次化療的強烈副作用,這次化療藥減量了,果然副作用輕了很多。雖然還是沒什麼胃口,但至少不會吐了,五天后胃口也慢慢恢復了。跟上次化療比真是神仙般的日子啊。
最近發現血壓高得離譜,心跳也過速,不知道是靶向藥還是化療的副作用,頭髮又又開始掉了……查了下貝伐會引起高血壓,心跳過速和掉發,培美會引起黑色素沉淀。每一樣都逃不了啊啊啊~~~
2024這什麼開局啊,不開森啊不開森。