得了癌癥是一種怎樣的經歷?
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2024/01/19

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聲音嘶啞半年,2016被確診肺癌,26歲。

至今仍記得去醫院去檢查那天,天很藍,陽光很好,但在去醫院的車上就有一種不好的預感。在檢查時聽醫生問「小姑娘,你是一個人來的嗎?你的家人呢,讓他進來下…」當時就覺得不對了,心跳加快,有種一盆冷水當頭澆過,心哇涼哇涼的 ……回去路上想了很多,家里兩歲的寶寶怎麼辦?我的爸媽怎麼辦?要化療嗎?整個人都懵懵的,有點反應不過來,太不真實了,我不吸煙不喝酒,這種事情怎麼會發生在我身上呢?我才26啊,回到家抱著小朋友哭了一場,太多牽掛,舍不得離開

兩天后做了PET—CT,真的希望你們一生都不用知道這是干哈的 中晚期肺癌,已經骨轉了,也就是說沒法手術了,也就是說我大概還能再活10個月左右,連告訴爸媽的勇氣都沒有(>﹏

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<)還是老公打電話告訴他們的,他們第二天就趕來廣州陪我住院了,不敢看他們的眼睛,怕自己忍不住流淚。住院期間又做了病理和基因檢測,幸運的是查出是alk基因突變,這種是可以吃靶向藥的,第一代藥是克唑替尼,但真的是太貴了,五萬多一瓶>

16年10月開始服藥,還是會有一些副作用,前期嘔吐,腹瀉,沒胃口,味覺混亂,視覺出現問題。沒胃口與腹瀉基本一直存在,到年底聲音嘶啞癥狀基本沒有了,查了CT肺部主病灶也縮小的很快~

17年病情基本穩定,定期做ct與頭部mr,因為克藥對腦部是無效的,所以要觀察是否有腦轉。忘了是什麼時候克藥納入了醫保,從幾W降到了幾千 腦子真是不好使了。這一年真的是很平靜,其實我知道自己是好不了了,只能帶癌生存,盡量保持生存品質和延長生存時間,但怎麼說呢不幸中的萬幸吧。

不能去想為什麼是我?為什麼是我得這種病,一鉆牛角尖情緒就會很down,保持樂觀也是很重要,雖然我自己也時常情緒低落 吃不了辣(喉嚨會發炎),穿不了美美衣服(因為太瘦),不能做劇烈運動(肺部功能明顯下降),太多想做的事做不了了。

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到了18年8月,頭部mr復查出現腦轉,清晰的記得自己拿著片子在醫院對面的麥當勞大哭,老天公平嗎?它會在你平靜生活時再給你當頭一棒,當時絕望的心情至今記憶猶新。11月決定繼續吃克藥,因為對肺部還是保持穩定有效的,腦部做了一次定點放療,基本沒啥副作用,腦部暫時穩定了。

19年8月腦部mr復查再次出問題,做了第二次放療,有局部一點點脫發,記憶力下降?不太確定。10月肺部ct檢查,出現其它器官轉移,耐藥了…克藥對我沒效了,人生真是起起伏伏 吃克藥整整三年,對于它的耐藥中位期一年左右,三年算表現OK了,據說也有吃六年和十年的,不知道是不是D先生忽悠我

19年10月開始吃二代藥了,目前還算穩定,好的是二代藥副作用相對少一點,胃口變好了!可以吃辣了 尼瑪想哭,體重增加了! 雖然離我夢想的三位數還挺遠,感覺有生之年還可以加把勁。

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就寫到這吧,知乎小白第一次答題,原諒我記錄得有點混亂,三年前的事記憶真的有點不清晰了 這三年多期間也常常有情緒崩潰的時候,起過心想去看心理醫生,但最終還是自己熬過來了。我不知道自己還能活多久,也許一年,也許三五年。經過這麼多,感覺自己可以平靜的面對死亡了,只是還是會有很多不舍,想再多陪陪父母,陪孩子長大。

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——————————更新線———————

2020.5.15

又來更新啦,謝謝小可愛們為我加油打氣!為了我愛的人和愛我的人,我會加油的!

今天去醫院看了乳腺科,因為胸部長了一個結節,有差不多半年了,之前拍的CT醫生說可能只是炎癥,讓再觀察看看。4月拍的ct發現結節又長大了…今天乳腺科的醫生看了說,他感覺不太好 建議微創活檢,預約了下周的微創

心情很down,人生開啟了hard模式,關關難過,不知道前面還有多少關在等著我,希望結果不要太糟吧。

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2020.5.21

剛剛打電話給爸爸,告訴他下周要做手術,說著說著情緒突然就崩潰了,無論我怎麼深呼吸都控制不住,竟然在電話里大哭(=_=)我的天哪,我是咋了,我覺得我打電話之前情緒很穩定啊,真是猝不及防,對自己很無語╯﹏╰上次在他們面前哭都是六七年前的事了,連確診肺癌都沒在他們面前哭過,這次很可能只是良性腫瘤而已……肯定要讓他們擔心了π_π

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這周一直在跑醫院做檢查,本來今天去醫院做微創的,交材料的時候醫生看到昨天的B超術前定位結果,腫塊大小4cm,已經不適合微創了,怕割不干凈,改到下個星期住院手術(?д?; )生命不息,折騰不止。

———————我是更新線—————

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2020.7.28

許久沒來更新啦,謝謝給我鼓勵的朋友們,未能一一回復,統一在此謝謝大家

上次說要做乳腺結節的手術,但我的肺部主治醫生建議我先觀察,因為是結節3級,基本是良性的。而且我本來每兩個月就要做一次CT和MR,只要沒有疼痛到影響生活,就先留觀了。

今天剛做了ct與mr,最近兩次的結果基本保持穩定,腦部有縮小,肺部和其它的轉移部位變化不大,截了一段結論如下圖

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詳細的報告足足列了一頁紙,看得我懷疑是否能見到明天的太陽,以此病軀茍延殘喘至今,真是不容易哈⊙ω⊙抱抱自己,加油吧!

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此刻的我在醫院里,等著明天上午的手術。是的 乳腺腫瘤歷經波折還是要手術了,這兩個月來,疼痛感加劇,腫瘤長大了 必須割掉以絕后患,希望是個好結果吧,明天一切順利,加油(? ??_??)?

——————2020.11.13——分割線———

手術完快一個月了,一直沒來更新,是因為實在不想回憶那天的「慘痛」經歷

19號上午手術,中午麻藥醒后,由于麻藥的反應,一直頭暈嘔吐,但由于未進食喝水,啥也吐不出來。整個下午就一直暈著睡覺,睡醒躺著吐(?˙ー˙?)

到了晚上八九點實在受不了叫了醫生,醫生說沒辦法只能忍著,明天就好了(′;︵;`)晚上十點還在吐,到了十點半護士妹妹跑過來跟我說,有袋止吐的藥水忘記給我打了(?艸?)噗,我真是有句臟話不知當講不當講(=_=)

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因為不能下床,連生理問題都是床上解決,太狼狽了?? (??  ̄?? ̄? )?? ??所幸的是病理檢測結果是良性的,沒有雪上加霜吧。肺部與頭部都暫時穩定,吃二代藥一年啦,繼續加油(? ??_??)?

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2021.2.2

三十歲啦,忍不住來更新一下。

四年前是真的沒想到自己會活過三十歲呀,希望能再有個四年吧 。

2021.3.10

滿懷信心的來醫院例行檢查,最近吃嘛嘛香,感覺身體肯定沒問題。可現實又迎來沉痛一擊,ct顯示腎上轉移瘤增大很多,醫生建議放療了。我以為自己很勇敢,可聽到這個消息的那刻,我就要哭了…全身無力,感覺整個世界都變灰了,被這個世界放棄的感覺,不知道要練就多強大的內心來面對這一切……

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2021.3.18

回家的路上哭了一路,情緒宣泄后,心情又平靜下來(=_=)不想把負面情緒過多帶給家人。

因為肺部主病灶與腦部是穩定的,醫生的建議是繼續吃二代藥,對腎上腺轉移瘤進行放療。

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這幾天一直在醫院跑來跑去,做檢查,定治療方案……今天是做放療的第四天啦,除了腹瀉,暫時還沒有出現噁心嘔吐的副作用。之前體重好不容易上了90,現在又降下來了(?_?)心疼我的肉肉,體重過百真的是夢啊。心情還是沮喪,覺得生活好累很無力,不知道意義在哪里@_@希望能盡快振作起來!加油加油(? ??_??)?謝謝鼓勵我的朋友!

——2021.10.22————

半年沒來更新啦,報個平安!謝謝關心和鼓勵我的你們!

腎上轉移灶放療半年后,做了兩次CT,幸運的是病灶持續縮小,其它部位也保持穩定。謝謝幸運女神的眷顧!

不知不覺抗癌五年啦,不知生命能有多長,但必須熱愛生活啊!

——2022.3.2————

人生就像一盒巧克力,你永遠不知道下一塊是什麼滋味。

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于我而言,生活就像開盲盒,隨時驚現炸彈與驚嚇。

昨天去醫院做了CT與MR,大清早的醫生就聯系了D先生。還沒拿到報告,所知的情況是頭部與腎上腺穩定,肺部可能出現轉移情況。皮下組織出現一個轉移灶,考慮直接切掉去做基因檢測。不知道是不是二代藥耐藥了,如果是又要考慮新的治療方案……

2022年伊始,又要開始新的挑戰了…心情很復雜,好像對于患癌患者來說,是一種生活常態嗎

希望只是無關痛癢的小變化,希望只是虛驚一場。

——2022.3.3————

今天來醫院拿報告了,結果不太樂觀。肺部出現新的轉移灶,腹部也有轉移……頭部穩定,二代藥肯定吃不了了,真的讓人emo啊啊啊

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——2022.3.6————

檢查結果出來后,心情一直很煩躁。治療方案是要麼對腹部轉移灶做二十幾次放療,我X!要麼就換藥,三代四代在國內還沒上市,我X!這操蛋的人生啊!真的讓人欲哭無淚。

朋友安慰我說,就像年久失修的老樓一樣,定期維修,也許能保很久。心里瞬間得到撫慰,我的人生已經是需要修修補補,不可避免了。還能修補,或許已經很幸運了,還是得對生活抱有期待啊

——2022.3.15————

咨詢了之前的主治醫生,她的意見是二代+化療。希望明天打完化療藥,副作用不要特別大。沖鴨沖鴨~~~~

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————2022.3.20——

化療后的第四天,脫發還不明顯,胃口已經全無了。吃東西味道怪怪,吃一點就想吐,虛弱無力……感覺躺在床上的自己像行尸走肉般,不知道這種狀態還會持續多久。嗯焉焉的一天……

——2022.4.13——

第二次化療后的第六天,脫發,腹瀉,嘔吐統統都來了……體重下降到84斤。狀態很不好,感覺有點虛脫了,一般化療七天后這癥狀會減輕,但今天還是一點胃口都沒有,毫無好轉的跡象。今天還發現臉上長了很多斑點,搜了下是化療后的副作用……WTF…

就這麼活著意義在哪,像個遲暮的老人。感覺我的生命在枯萎 又頹又憔悴的一天。

——2022.4.28——

明天要開啟第三輪化療啦。

此刻的我葛優躺在病床上,明明很疲憊卻毫無睡意。

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真的很不喜歡現在的心理狀態,感覺做啥都沒勁。這段時間的心理路程是這樣的:我不可以了emo——我又可以了哈皮——我又不可以了?……好像深井冰臥槽

——2022.8.4——

第六次化療啦~~

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現在是靶向藥+化療,6月底復查,情況好轉很多。胃口依然不好,頭髮也是大把大把的掉。我現在已經能感受到食物在胃里發出抗議了……難受的是我又在我的脖子淋巴摸到腫塊…一切會好起來的吧,會吧…

——2022.10.15——

夜深了,睡不著,忍不住想來看看。

多謝鼓勵我的各位小伙伴,已經經過第七次化療啦。這個月底會做mr與ct,看是否有好的進展。

最近體感不是很好,流了兩次鼻血,腹部右側出現牽扯痛,并莫名低燒。以為是闌尾炎,吃了消炎藥沒效果。希望不是壞的結果吧。

六年啦!加油!希望陪我的男孩到十八歲,哈哈!

——2022.10.28——

第八次化療啦~

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謝天謝地,這次檢查結果雖然沒有很大的好的轉變,但至少還能保持穩定。已經經過N次檢查了,可每次查結果都忐忑得不行,我還是害怕

愿好運常伴左右??

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——2023.2.9——

2023啦,又挺過一年!

祝大家新年快樂!兔年大吉!

去年10月化療后就沒去醫院了,11月疫情封控,12月放開后就感染了新冠,幸運的是新冠沒有把我打倒,沒發燒,咳嗽半個月就痊愈了。

前天去醫院復查,整體情況還不錯,腎臟轉移瘤縮小,腹腔淋巴結轉移不變,肺上有小病灶消失,頭部也有個別病灶消失啦!單用布加控制的情況比預想中好,但還是會加化療鞏固,只是間隔時間會拉長。這幾天過敏,下周去第九次化療。

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—————2023.3.22—————

失眠,焦慮,忍不住來更新。

今天去看了一位老中醫,想看看是否能調理好睡眠狀態,并未說明自己的病情。一把脈,說我肺虛,腸胃不好,肝膽也不好,氣血不足,宮寒……好家伙,咱就說五臟六腑還有好的嗎 不過事實的確如此啊。

不去醫院做檢查,不去打針,會忘記自己是一個病人。看似光鮮亮麗的表面,而實際已千瘡百孔。

睡眠不好會焦慮,病情會因此加重嗎?

孩子管不好會焦慮,為什麼這點小事也做不到?

回看自己這三十多年,好像真的一事無成。

今晚再失眠,還是去看心理醫生吧。

———2023.5.22———

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第九次化療啦……

討厭化療后的感覺,明明很餓,胃卻不允許你進食。每天只能看看美食博主過過眼癮了。

最近情緒很糟糕,睡眠也一樣。

壞情緒快走開,快快好起來!

————2023.6.7—————

第N次去醫院復查,餓著肚子做了一上午的ct與mr。

心情很忐忑,像是等待宣判的死刑犯。

下午醫生打電話過來,果然是不好的消息,頭部與縱隔淋巴結的病灶又增大了,不知道接下來等待的又是什麼,更密集的化療或又是放療。

生活就是在吃藥與治療中周而復始,身心由內而外感到疲憊。有時不知這樣活下去的意義是什麼,覺得死了也沒什麼大不了。可是想想要年邁失獨的父母,想想仍舊懵懂無知的孩子,又不得不重拾生存的信念,繼續與病魔抗爭的勇氣。

————2023.

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7.21————

第十一次化療啦,身體超感疲憊的一天,只想躺床上睡覺

下個月會再去復查,看化療對進展的部位是否有效,希望一切順利呀!

———-2023.7.30————

異常難過的七月,上次化療后體重掉了六斤。好不容易長到的90斤,瞬間打回原型。

失眠焦慮,在每一個睜眼到天亮的早上,都覺得自己在向死亡更靠近一步,我好像失去了掙扎的勇氣,常常想死亡對我來說是不是一種解脫呢。

翻看評論,熱淚盈眶!汲取了很多力量,真的,非常非常非常謝謝你們!

———2023.8.18—————

去醫院復查啦,明天出結果。

害怕是不好的消息,害怕又要開始新一輪的折騰。就七八月常常失眠到天亮的狀態來說,真沒抱啥希望啊。

第十二次化療,一邊打化療一邊擼燒烤,也是沒誰了。

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人生得意須盡歡,莫使金樽空對月。明天就沒胃口了haha

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針還沒打完,嘴里就長泡了……

—————2023.9.1————

與6月對比,腦部的很多異常信號與轉移瘤消失了。腹部淋巴與腎上轉移病灶無進展,肺部也無變化。每月一次化療+布加替尼增加劑量起效了。

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感謝老天暫時放我一馬。

結果出來一段時間了,化療副作用太大,讓我覺得人生無望,也沒有碼字的動力。

————2023.9.24————

第十三次化療啦,照例胃疼肚子疼,無食欲,渾身沒勁,希望這五天過渡期快點過去,我要吃香的喝辣的……

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——2023.11.1——

第十四次化療,與腫瘤君抗爭七年,還會有下一個七年嗎

——2023.11.2——-

昨晚半夜胃痛醒兩次,什麼也吃不下,喝水也想吐,胃痛肚子痛……是化療以來反應最大的一次。度日如年的三天哪,難受ing……

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——-2023.11.6———

第六天了,一邊吐一邊流眼淚,為什麼這麼難受呀,好想有難受的時候打了就睡著的藥,怎麼難受都不會醒……明天會好吧 明天會好吧,體重掉了六斤,快堅持不下去了…

———2023.11.19——

有個同期的病友上周過世了,知道消息時人有點恍惚,愿天堂沒有病痛。

原來死亡那麼近,化療的難受好像也沒那麼難以忍受了,至少換取了多一點的時間陪伴家人,看看世界。人終有歸途,或早或晚而已。

在有限的時間里好好愛自己,好好??這個世界吧!

————2024.1.5——-

2024啦,祝大家新年快樂

鑒于上一次化療的強烈副作用,這次化療藥減量了,果然副作用輕了很多。雖然還是沒什麼胃口,但至少不會吐了,五天后胃口也慢慢恢復了。

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跟上次化療比真是神仙般的日子啊。

最近發現血壓高得離譜,心跳也過速,不知道是靶向藥還是化療的副作用,頭髮又又開始掉了……查了下貝伐會引起高血壓,心跳過速和掉發,培美會引起黑色素沉淀。每一樣都逃不了啊啊啊~~~

2024這什麼開局啊,不開森啊不開森。

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回答2
2024/01/19
我今年18歲,是一個很普通很普通的高中生,剛參加完了19年大學聯考就被診斷為急性淋巴細胞白血病。大學聯考前就有不適了,吃 ... 查看全部
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回答3
2024/01/19
大概是知道快死了吧今年19歲,白血病,已經一年了,現在是復發了 去年七月份查出來的,查出來前就已經骨痛近一個月了,我以 ... 查看全部
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回答4
2024/01/19
我的未婚夫。2018年6月21日確診肝癌。當時他剛剛滿29歲。原本我們計劃26號去領結婚證的。我假都請好了、他卻病了。他 ... 查看全部
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回答5
2024/01/19
本人男,1991年出生,職業醫生。2016年五月的時候開始逐漸覺得人很容易疲勞,經常大白天打瞌睡,當時在外地讀研,早上七點起床去醫院,白天在病房管病人,晚上和周末在實驗室做實驗,經常晚上十一點才回到宿 ... 查看全部
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回答6
2024/01/19
(在此感謝幫助我的人??你們給了我很多堅持下去的動力和勇氣!跪謝!現二次復發,一人對抗病魔中 )誰都不相信18歲這個如花 ... 查看全部
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回答7
2024/01/19
3鼻咽癌,2020.8.7那一天像平常一樣起床吃飯。左邊脖子疼了好幾天,以為自己是落枕了沒太注意,洗漱的時候就照了照鏡子 ... 查看全部
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回答8
2024/01/19
2020.4.21 31歲的我順產生下了一個可愛的女兒,6.66斤,她像極了爸爸!大眼睛,雙眼皮,小嘴巴……全家人在喜悅 ... 查看全部
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回答9
2024/01/19
有人知道北京地區或周邊可以接受晚期的病人做姑息治療的嗎?急!在線等大家不要直接在評論中發表任何關于偏方治療、藥物治療、某 ... 查看全部
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回答10
2024/01/19
賁門癌,應該是今天確診。作為活躍在知乎的一個醫生,想不到有一天會在這個問題下回答,這心里五味雜陳,跟吃了麻辣燙似的。考慮 ... 查看全部
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回答11
2024/01/19
23歲的尾巴,被告知乳腺癌,二期。如果說什麼感覺,大概就是,腦子一瞬間是懵逼又好笑的。在此之前一直擁有一個36E的大胸,哪怕它輕微的下垂,依舊引起別人的羨慕,我總是自黑說是填充硅膠,結果真的要切除填充 ... 查看全部
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回答12
2024/01/19
25歲 男 剛入職三個月 肝癌。。。2020年國慶和朋友打籃球,有些腹痛回家后疼痛不止,凌晨熬不住去了醫院,醫院說是肝血 ... 查看全部
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回答13
2024/01/19
17歲,女,高三學生,10月份確診骨盆尤文肉瘤(惡性腫瘤真的沒有想到有一天自己能有資格回答這個問題呀~今年八月末,左大腿 ... 查看全部
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回答14
2024/01/19
23年啦來報個平安,新的一年也有好好的活捏!22.10.1大家國慶快樂噢!已經順利大學聯考上大學啦!感謝大家的關心噢真 ... 查看全部
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回答15
2024/01/19
我,33歲,獨生女,在31歲快結束的時候同認識10年的男友剛結婚,11月初辦的婚禮,12月底本來計劃出去度個蜜月,順便學 ... 查看全部
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回答16
2024/01/19
我自己是大夫,經常和腫瘤打交道。可是沒想到自己卻遇上了。16年2月,我28歲,自己無意中摸到[乳.房]淺表的一個硬塊,活動挺好,沒當回事,做了b超,說是纖維瘤,不到1cm。后面懷孕了,快生寶寶時單位體 ... 查看全部
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回答17
2024/01/19
2359天,78個月,6年,we broke up寫在前面,算是經歷了這件事之后積攢下的一點經驗,各位知友不想看可以直接 ... 查看全部
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回答18
2024/01/19
本人21歲男,大四實習生。2019年1月11號,由于肚子脹的實在不舒服,和公司請了假,我馬上訂了杭州飛海口的機票回家。下 ... 查看全部
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回答19
2024/01/19
更新日期:2020年1月13日馬上就到新年了,在此祝所有的朋友們新年快樂,身體健康,生活順意!很高興順利、平安的度過了2 ... 查看全部
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回答20
2024/01/19
活了25年,從來沒想過自己會得癌,身體倍棒,吃嘛嘛香的我,突然因為入冬后家里的地暖覺得自己的鼻腔干燥,平時的冬天都不會, ... 查看全部
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回答21
2024/01/19
我愛人,28歲,肝癌,已逝。我和他高中互相暗戀三年后在一起,直到現在,再有兩個月就相愛十一年了,如果他還在的話。兩人還在讀大學的某一天,本沉默寡言的他突然一本正經地對我說:「這周到我體檢的時間了,我周 ... 查看全部
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