下面是我2019年初確診鼻咽癌及痛苦的治療經歷，給有需要的朋友參考。有任何問題請隨時留言～

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今年33歲，孩子三歲，外地人在上海工作。

今天剛剛確診鼻咽癌，非角化型未分化，好像是最壞的那種。

這幾周心情上上下下忐忐忑忑跌宕起伏，每次發現點不好的總能在網上找點理由安慰自己，今天結果出來了反倒有點冷靜。唯一的感受是愧對我太太。父母小孩都是和我有血緣關系的，多少有點命中注定的意思。而太太，選來選去偏偏選了我，從北方嫁到了南方，按她原話：我們理學院那幫男生悶的很，第一眼看見你就感覺很開心，特別會調氣氛。現在呢，帶著三歲的男孩，天天加班到十一二點（it行業的），以后再找到合適姻緣的機會就少了。她又是自尊心比較好強的，嘴巴很老但是內心柔軟，唉，真的是放心不下她。

以前我過生日什麼的許愿，每次都是：愿孩子和太太身體健康，茁壯成長，有什麼病痛都找我來，不要找他們。不想一語成畿。

我把自己的經歷說出來，但凡能幫到任何人，也算是心理能稍微有點安慰了。

說下確診的經歷，給恐鼻咽癌的朋友們參考：我一直有鼻部炎癥，多多少少十多年時間了。大學里宿舍在一樓，陰暗潮濕，從那時起鼻子就一直不怎麼舒服。今年過年前「感冒」了，只有鼻子不舒服，很多鼻涕，但是喉嚨沒有任何痰。後來又連續十幾小時駕車勞累，突然發現頸部淋巴結腫大（很大4x2cm左右），不疼不癢，活動良好。感覺有點發燒，睡了一覺起來又好了。從此早上起來鼻子一直有回吸性出血。心里稍微有點慌，吃了幾粒頭孢，完全沒有作用。年后掛了華山醫院耳鼻喉科藺林教授專家門診，等待中淋巴結有點縮小，但早晚的鼻涕里還是見血的，刻意去吸它又吸不出血來；心里越發的慌。

另外似乎有幾次耳鳴，不是很明顯。等到門診當天，醫生一聽癥狀，第一個問題就是：xxx你老家哪里的？此時我已經預感不妙了，如實交代無錫人。（無錫不是高發區，但醫生這樣的問法我已經猜到他在高度懷疑鼻咽癌了）醫生立馬安排鼻咽鏡，拿到報告的時候我看了一眼：單側鼻隱窩和上壁飽滿。醫生拿起報告深思片刻，拿起電話和住院部通話，準備安排病床活檢（甚至要求某位骨科病人提前出院騰床位），此刻我的內心是崩潰的。

鼻咽鏡由于倍數有限，腫物看起來比較光滑。后面在活檢時用高倍鏡一看，腫物表面不光滑了，另外手術刀一觸腫物就出血，這些無不預示著最終的結果（其實在手術台上聽醫生說這些自己心里也明白了，十之八九這一關不會輕易過來了。

）。頸部淋巴結也活檢了，報告沒見癌細胞，可笑的是淋巴結的報告上周先出來的，讓我們高興地過了一個周末。

鼻咽癌號稱廣東癌，聽說主要是因為那里的人喜食咸魚。我本人非常喜歡咸魚咸肉，外加香腸魚干午餐肉等腌制類食品。我外公家原來養魚的，那時保鮮技術不好，魚肉主要靠腌制，因此從小就養成了這種習慣。我以前以前抽煙六七年，後來為了懷寶寶戒了大概兩三年，寶寶出生后又抽抽戒戒好幾次，每次幾個月這樣。發病前抽了兩三個月煙，不多，一天幾根。平時喜歡喝點啤酒，白酒基本不碰。唯一能給各位的建議，咸魚咸肉真的不要再吃了。

事已至此，自怨自艾也沒有任何作用，下一步是在五官科醫院約核磁共振和全身CT分期。現在我最低的期望是能夠活著陪孩子上小學。

現在在排隊中，等叫號。

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夢里不知身是客，一晌貪歡。這是五點半醒來的第一反應。然后找手機，看到腫瘤醫院的專家胡超蘇周五有號，只是要六點半才能掛。一分一秒等到六點半，如愿成功搶到，可能是我求生欲比較強吧。說搶是一點都不為過，幾秒鐘就沒了。

更新下昨天的進展。藺教授推薦的兩位五官科醫院的專家都沒找到，我便隨便掛了位化療科的專家，幫我安排了今天十二點的PECT（自費項目，可能稍微好約一點），只是MRI安排到了周日（聽說還是加班做），可以想象現在生病的人確實多。

自己深知這個病主要看分期，跟哪個醫生哪個醫院沒有太大關系。上家公司的領導在美國查出來卵巢癌，入住的是全美國甚至全世界治療卵巢癌最好的醫院，最后轉移了也沒保住。

她當時比較辛苦，我們回國后他爸爸，七十多歲的老先生還去美國照顧她。很早就離婚了，也沒有孩子。我至少一直和家人們在一起。

昨天太太知道了這個不幸的消息。其實八點多我在地鐵上就接到電話了，一直墨跡到十點才坦白。感覺就像小時候考試沒考好，拿著試卷回家一樣。

昨天還打電話告訴了兄弟，他們家在上海人脈廣，也許能在關鍵時刻幫下忙，就像過去幾年一樣。兩位兄弟第一時間就來開導，主要開導我太太，他們在大學里見證了我們倆相知相識，見證我們結婚買房生子。年前就在說要聚會，不是這個忙就是那個在出差，得知消息一下都來了。

7：30：太太也醒了，眼角還有淚。

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今天PECT結果出來了，沒有遠端轉移。

檢查報告只說鼻咽后壁增厚，左側咽隱窩變平，SUVmax5.

5，另外提示耳朵等周邊器官暫時沒有受影響。還發現有鼻竇炎、慢性扁桃體炎等。另外頸部有很多淋巴結，報告提示考慮淋巴結轉移。我猜想這里面的淋巴結大部分是炎癥導致的，因為有一個我記得很多年了，不大也不小，一直活動良好。

幸虧這次遇到了藺教授，一有懷疑直接活檢。這麼復雜的情況，憑經驗應該很容易漏診的吧。

只要有希望，我就會積極治療的。而且看來希望還是蠻大的，跟我一起排隊做PETCT的各種CA病友們聽說我是鼻咽癌，各種表示羨慕。PETCT報告是這幾周聽到的最好的消息，今晚可以暫時睡個安穩覺了。

忘了說了，PETCT的藥物有放射性，做完檢查最好不要接觸小孩和孕婦，總歸不太好的。

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33次放療，6次同步化療今天終于完成了。

瘦了近三十斤，口腔潰瘍，放射性皮炎，噁心嘔吐等等。但自己精神狀態明顯是比以前好了，整個人都帥氣了許多。脂肪肝估計沒了，尿酸高也沒了，減肥成功！終于挺過來了，接下來就是慢慢地恢復了。可能后面還要加幾次大化療鞏固鞏固。

感謝朋友們關心！不知不覺有三千個贊，一千多條鼓勵我的留言。我每一條都仔細讀的，謝謝你們陪伴我度過人生最黑暗的時刻。祝大家身體健康～

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這個病的理解我現在趕得上半個醫生，久病成醫嘛！

朋友們提到的質子重離子，靶向藥，免疫療法，都是有效的。不過，初治最好還是傳統的調強同步放化療，有證據證明它療效最好。那些先進的手段先留著，給自己留條后路。

主要剛確診時也拿不出37萬現金來做質子重離子，前年買房子借了太多錢。

[捂臉]

後來運氣還不錯，作為典型病例，趕上上腫在研究某項新的測試方法，他們給我提供了最便捷有效的醫療方案，和同期自費做質子重離子的治療進度一樣快，還可以社保報銷大部分費用。

缺點是治療完成后一定要按他們的計劃再做滿三次鞏固大化療，實在是折磨。這周第二次，感覺像是去渡劫～真的難受！

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好兄弟的父親，五月份查出來的結腸癌晚期，才化療了三四次，這周已經走了…

我有點難過。前幾周我還去看他，鼓勵他癌癥沒有那麼可怕…想不到明天就要去參加他的追悼會了。叔叔很好一個人，有同學剛畢業來上海沒工作，叔叔給安排食宿，幫忙推薦工作…

世事無常，請朋友們珍惜眼前人。

我月底還有一次化療，然后等下個月第一次復查。這是最重要的一次治療后檢查，好不好全看它了。

我信心滿滿！

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放療后四個月復查，各項檢查報告已經出來了。治療是成功的，苦沒有白受！

以后堅持鍛煉，保證睡眠，注意飲食，好好珍惜每一天！