本人女，33歲。愛健身，愛自由，愛美食。生病之前一直活得風風火火。生病以后做了一個個人公眾號：一粒薇塵 ID： weixingyuan-3099

術前多家醫院診斷為胰頭占位腫瘤，做了胰十二指腸切除，病理出來是十二指腸間質瘤，不知道間質瘤算不算癌，有的說是，有的說不算，只是手術創傷太大。以下是診療記錄。

（一）體檢

2018年12月14日，單位組織例行體檢。在這之前，我已經有三年錯過體檢了，每年都是因為瞎忙。

做腹部B超的時候，醫生總覺得我胃里有東西未消化，可我明明是空腹。

「等下你去喝5杯水，把胃撐起來，我再來幫你看」。

第二次B超做完以后，我被安排到另外一間辦公室做了第三次B超。這個年老的醫生看了很久，對我說：我看得結論是胰頭腫大，腫瘤物大約6cm。

這是我第一次聽說胰頭這個名詞。我將信將疑，我沒有任何不適癥狀，我這鐵打的身體，一個星期前剛跑完10公里，昨晚健身，我一分鐘40個快速仰臥起坐，平板支撐能堅持5分鐘，還有還有，上周我還和好久不見的小伙伴喝酒來著……NO，NO，NO，我很健康，一定是搞錯了。

體檢完我扒拉了兩口吃的，風風火火趕回單位上班，忙到晚上10點，回家的路上，路過火鍋店門口，感覺自己能吃三盤肥牛。

（二）復診

12月15日是周末，在家人的一再堅持下，我決定周一一早去三甲醫院看看。

第一次做增強CT，終身難忘。檢查的時候，造影劑通過手臂上的留置針毫無防備地推到身體里，我清晰地感覺有種異常的灼熱感和疼痛感順著我手臂的血管迅速到達喉嚨，沒過心臟，到腹腔，到盆骨，到大腿，無力控制……我感覺內臟像被突然扔進了開水里，我一度以為我小便失禁……

在醫院折騰了一整天，我看見醫院里那些形容枯槁、愁容滿面、行動不便的人，這樣的生活多麼身不由己。我深深的想念起，曾經鮮衣怒馬，觥籌交錯，日夜兼程的時光，多麼難得。我浪費了那麼多年輕美好的光陰，用在討論無謂的對錯上，爭執所謂的是非上，生悶氣、鬧情緒、真是不值得。

回到家里，三歲多的兒子像小萌寵一樣黏著我，看著他粉嫩嫩的小臉，我又心酸又茫然。那晚我發了一條朋友圈：這世間，有很多心酸、難熬、坎坷、不甘，但人這一輩子啊，除了生死，都是小事。愿我余生的每一天，是用來追求真實，忠于自我。

第二天一早，到醫院取片子 ，檢查報告上寫著：胰頭區囊實性腫塊，大小約4.2*5.4，緊鄰十二指腸水平前上方，供血血管匯入門靜脈。

在醫生的建議下，我又做了核磁共振。剛做完檢查的一個小時，片子還沒出，影像科主任打電話給我，在辦公室，他當面給我介紹了一下情況。簡直受寵若驚，第一次看病享受這種待遇。他說，片子顯示是胰頭占位性病變，具體什麼性質不好說。他問了我的家庭、工作、收入、老公、孩子、父母……我突然覺得緊張起來。

在網上搜各種有關胰頭占位、胰腺腫瘤的科普，越看越害怕，大多都指向胰腺癌，這可是癌中之王啊。我真的有點懵了，我一遍遍地想，為何是我生病了？因為我為了多睡幾分鐘，長期不吃早飯？因為最近莫名其妙的體重下降，還以為是自己減肥成功？因為我嗜睡，總也睡不夠？因為我莫名的口渴，一天要喝4瓶礦泉水才緩解？……

拿著片子，我跑遍了這個西南城市的三甲醫院，所有醫生都建議我，立即住院，盡快手術。

在確定醫院和醫生的半個月里，我終于可以心安理得的不用工作了。當生活慢下來，我發現這個城市的冬天，陽光真溫暖，冬櫻花開得又瀲滟又溫柔，許多寶媽帶著寶寶曬太陽、散步，真是歲月靜好，庭園無驚。人啊，總要到了這一刻，才認清活著的意義，那些美好的人和事，你們可不可以等等我……

（三）住院

幾經努力，掛到上海的醫院12月25日專家特需門診。24日，我只身啟程前往上海。大上海的冬天濕冷，凜冽的空氣里充滿了圣誕的流光溢彩。

看病的過程出乎意料的順利，感謝我遇到一個好醫生，得知我從很遠的地方來，在床位很緊張的情況下，立即給我安排了一張加床。我第一次表現得如此堅定，一個人即刻辦理住院，要求盡快手術。

手術定在27號，老公也從另外一個省趕到了上海。

從知道生病以來，我一直天真地想著，手術就是把瘤子剝離出來，這瘤子也不算大，應該是微創，我不想留疤，我愛馬甲線，我愛比基尼，我愛小蠻腰……

直到手術前，醫生找家屬和病人談話，我猶如五雷轟頂。「你這個是胰十二指腸根治術，手術中要切除整個膽囊和十二指腸，還有三分之一的胃，部分胰腺、空腸，最后再建立吻合口，進行消化道重建，手術后可能會有一些并發癥，比如膽瘺、胰瘺……」趕緊在網上找有關這個手術的科普，才知這是普外科最大的手術之一，累及的器官多，創傷大，術后可能出現的吻合口瘺，很兇險，也有可能致命。

整個下午我又忐忑又害怕，萬念俱灰，我數度落淚，甚至想過放棄手術，帶著這個「定時炸彈」

2018年的最后一天，在等待手術的間隙，我去了一趟靜安寺，并且那天非常虔誠地早上吃素。也許人的一生自有定數和天意，注定的，在劫難逃，除了直面劫難，自渡彼岸，保持勇敢、謙卑、誠懇、堅定，別無選擇。

（四）手術

1月1日，洗澡，洗頭髮，下午開始喝一種菠蘿味又咸又腥的瀉藥，清腸。告知麻醉風險，簽麻醉同意書。家人自行去區血庫備血。

1月2日，手術。早上七點，我僅反穿著一套病號服，被推進了手術室。過了一會，麻醉師來了，她在我手臂上找血管，又問了一遍我的體重，說，現在給你推麻藥，我在心里數著1、2、3……好像就數到6，就記不得了。

蘇醒的時候，我知道我自己醒了，我能聽見有護士在我周圍忙碌、說話，可是我的眼皮無比沉重，怎麼也睜不開， 我呼吸，又覺得喉嚨里無比難受，插著管子，我必須慢慢的、平緩的跟著這個管子的節奏才能呼吸順暢，不知道是不是插著呼吸機。

我慢慢感受著自己的身體，腹部綁著腹帶，身上到處都插滿了管子，尿管、胃管、兩根引流管，手臂內側有深深的細長的留置管，脖子上插著中心輸液管。腹部的傷口一陣一陣疼。

（五）住進ICU

我虛弱的環顧四周，我現在在ICU的病房里，墻上的鐘指向3點40分。我口渴的厲害，我太想喝冰鎮雪碧，或者來個大西瓜，或者喝一大杯水也行，然而都沒有，也不能。插著胃管，咽口水喉嚨都疼。

傷口實在太痛，稍微用力地呼吸都會覺得痛，我按了一下鎮痛泵的按鍵，迷迷糊糊睡過去了。

不知道過了多久，天好像黑了。有護士小姐姐過來檢查了一下我的身體，又叫來另外幾個護士看了看，她們說：因為我比較瘦，平躺的時間太長，尾椎骨那一塊持續缺血，可能要長壓瘡，要我一定要堅持翻身。

沒多久，護工來了，給我身下墊了個氣墊，好像尾椎骨那塊真沒那麼疼了。我問他，壓瘡是什麼？他說，就是那塊肉會爛掉。我心想，那得多丑，不行，再怎麼難也要翻身。我用手抓著床邊的護欄，一寸一寸的挪動身體，又怕碰到各種管子，大約用了5分鐘，終于從平躺變成了左側臥。

這個沒有手機又伴著疼痛的夜晚，漫長無比。我半睡半醒，醒了就用盡全力翻身，監護儀器不時報警，她們說我血壓低。半夜，我喝了兩小瓶很苦很苦的液體，好像是補鉀的，因為太苦，我被允許喝一小口水，這口水簡直像人間甘露，瓊漿玉液般甘甜，我真的太渴了。后半夜，年輕的護士小姐姐在討論包包鞋子和明天的早餐，鮮活的生命真好，平凡的生活就好。

（六）轉到普通病房

熬到第二天早上9點，我轉到了普通病房。掛水，翻身，又是迷迷糊糊的一天。

因為胃管對咽喉的刺激，我總是分泌很多很多痰，不敢用力咳，又咽不下去，一天做三次霧化也不行，我只有小心翼翼地一點點混合著口水向外吐，一天就用掉一盒200抽的紙巾。

狀態好的時候，我打量這個6人間的病房，我的床位在窗戶邊上，晚上能看見東方明珠美麗的燈光，這簡直是超級無敵觀景房啊，賺了。

走道對面的病床住著和我同一天手術，做同樣手術的大哥，手術前的兩天，他每天都義務打掃沖洗衛生間，是個熱心人。

手術后第三天，鎮痛泵撤走了，好像也沒那麼疼了。左邊病床新住進來一老太太，東北人自帶的幽默感，她們家人一說話我就歡樂想笑，「哎呀媽呀，這姑娘眼睛真大，病好了咱還是大美女」

醫師小姐姐來換藥的時候，我第一次正視我的刀口，從心口一直延續到肚臍眼下面，目測有20多厘米，用「訂書針」訂得整整齊齊。再見了，我的比基尼。

手術后第三天，拔了尿管。

第4天， 在大家的鼓勵下，我試著下床，想先扶著床邊走，最好自己走到衛生間上廁所。我把雙腳挪到床邊，放到地上，剛慢慢起身，就兩眼一黑，暈倒了。醒過來才知道，我同時小便失禁，好羞。

（七）胃癱

日盼夜盼，1月7日，終于拔了胃管。本以為我能好好吃東西了，事實上，我毫無胃口，勉強喝幾口米湯都覺得難受，胃里特別灼熱，全身無力，有時候冒冷汗，隔一段時間就控制不住地嘔吐，每次都嘩啦啦吐很多深綠色的胃液，用盆接的那種。

我胃癱了。

沒辦法呀，必須重新插胃管。那感覺就像在用力咽一根很長很硬的面條，咽得淚流滿面。然后又開始嚴格禁食禁水。

不能吃喝的15天里，我腦海里一刻也沒停止過想吃，最大的愛好，就是在網上看各種美食圖片和做菜視頻，想象他們的味道。或者看老公胃口很好得吃東西，只是看著都能感到無比滿足。

（八）出病理

手術十二天，病理出來了。腫瘤長在十二指腸乳頭處，向胰頭部位生長，是胃腸間質瘤，中危。

半喜半憂，我正年輕，還是生病了，這個瘤，容易復發，也會轉移，但它的預后不錯，活五年十年的大有人在，它還有靶向藥，比最壞的結果好了不知多少倍。

後來我得知熱心大哥、可愛的東北老太太，他們都是最壞的那個結果，還有一個已經轉移了。

我再一次落淚，不知道是難過還是幸運。

「沒有神的光環，握緊手中的平凡」，能握緊手中平凡，簡單平安的過一生，真是一種福報。

（九）出院

在中醫的針灸作用和我強大的心里暗示下，再結合每天扶著掛水桿走出來的3000步，一個星期后，胃動力恢復，終于再次拔了胃管。午餐喝了幾口米湯，人間煙火的味道真是美好啊，無與倫比。

飲食恢復了，刀口的「釘」也拆了，引流管一個一個的拔了，壓瘡也消失了，一切都在好起來。

1月22日我出院了。在護士站稱體重，20天瘦了10斤。

（十）現在

手術距今，已經一年多了，檢查單從最初有一大半不合格項已經只剩下兩三項，我堅持吃藥，定期復查，除了藥物的副作用讓我經常水腫得像豬頭，偶爾白細胞會偏低以外，其他的都很穩定。

因為疤痕體質，手術的傷疤增生嚴重，已經長到比小拇指還粗，每次洗澡，當我看見這條觸目驚心的傷，我都告訴自己，這是死神吻過的痕跡，是生命的勛章。

春節的時候，我給熱心大哥的家人發信息，在經歷了7次大化療，23次放療以后，他放棄治療了，不知道如何安慰，心情沉重。

感謝疾病給予我的饋贈，我不再是那個風風火火、沖鋒陷陣的女漢子了，我不再想著一切都會有答案了，人生要那麼多答案干什麼。我終于看到理想中慢一點的生活，做好吃的、彈鋼琴、練瑜伽、看著兒子磕磕巴巴地拉小提琴……所謂歲月靜好，不過是簡單的日子慢慢地過，這樣也好，可以用一生去做一件事，也可以用一生去愛一個人，許多事，正是要經歷這麼一段緩緩慢慢的時光，才能清晰了然。

不管怎樣，春天都一定會來，哪怕深一腳淺一腳，哪怕此一時彼一時。

更新：

作為一名跋涉在康復之路上的人，這是一條漫長而孤獨的路，沒想到在這篇文章發出以后，收到無數陌生的網友給予的鼓勵、祝福和點贊，讓我養病有些灰色的日子一下子明亮了起來，我多次眼淚盈眶，善良的人們吶，我曾經一度以為，生病以后的日子就是這麼安安靜靜，不驚不擾了，不曾想，因為這篇文章，你們給予的祝福和感動、你們夸我的溢美之詞，溫暖整個乍暖還寒的春天。

最近，為了充實生病以后的日子，我做了一個公眾號（名字：一粒薇塵，ID：weixingyuan-3099），我這粒時間的微塵，在偶然的機會里，被你們看見和鼓勵，就算是粒塵埃，也想做一粒發光的塵埃，希望大家關注我，我會加油好好活著的，希望以后的日子，我能把我感受到的善念和美好記錄下來，傳遞給大家，和你們一起慢慢走，好好活。

我叫曉薇，再次感謝你們對我的鼓勵和祝福。愿大家平安喜樂，好運常伴。（公號：一粒薇塵 ID：weixingyuan-3099）