更新日期:2020年1月13日
馬上就到新年了,在此祝所有的朋友們新年快樂,身體健康,生活順意!
很高興順利、平安的度過了2019年,這次更新就不說化療過程中的艱難了。收到了很多鼓勵和祝福,謝謝大家對我的關心和鼓勵,每每看到大家的留言都感到很溫暖、很開心,(因為不想把治療病情當做生活的全部,就很少泡在知乎里,也沒能一一回復大家,很抱歉)萬分感激也只能是感謝和祝福大家了,再次祝關心我、鼓勵我的朋友們和知友們新年快樂,生活能如你所愿!!!
簡單講一下最近治療效果,經過了兩個療程的化療,又到檢查時間了,這次的檢查結果還可以,病情沒有惡化,肺部結節也沒有更明顯的縮小,問了主治醫生和另一個教授,結論是,剩下的可能是一些不敏感的或者是一些介質。
兩天前的ct結果
后期的治療最近一段時間應該是沒有變化。現在我的心態就是努力做到和正常人一樣的生活,治療住院期間再痛苦也積極配合醫生,積極治療,積極了解病情相關的藥物和更多更好的治療方案,抱著樂觀的心態去治療,有著一份能治愈的信念!出院以后就不再去糾結治療的事,在力所能及和條件允許范圍內,盡量讓自己過得舒服就好,吃些自己想吃的東西,做一些自己喜歡的事,偶爾在天氣好的時候找個休閑的地方去感受生活中的小美好。
更新的很亂,考慮到有些朋友看過之前的更新就把新內容放在了最頂層,最后給大家分享兩張2020年第一場雪景圖,祝冬安!新年快樂鴨!
生活風景萬千,定要只爭朝夕,不負昭華!
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一條時間錯亂的分割線————————————————————————————————————————————————
真是一言難盡……
2016年7月,正在看海賊王的我,(當時34歲)胳膊動了一下,感覺左胸有點不對勁,不是疼,也不是癢,就是有點不對勁。自己一摸,一個疙瘩,瞬間感覺就不好了,因為不疼不癢突然多了一個疙瘩,預感就不好。趕快給老公打電話,說我可能得了乳腺癌了,他電話里說了句:「神經病」就掛了,但是他還是以最快的速度回來了,我記得我倒在床上哭著說,我要死了。緊接著第二天就去了醫院,醫生只摸了一下,說邊界清晰,沒有橘皮狀皮膚,也不好說,先住院。大概就是這些話。開了住院證。我當時覺得醫生沒有給我確切的答復,有些輕率,就聯系熟人去了另一家西北最好的醫院,加了一個專家號,B超顯示邊界清,不確定,就做了穿刺,結果要等三天。做穿刺的當天,幾個朋友陪我一起去的,大家都很關心我,當時確實是不害怕的。三天后取結果的時候,心中還是有一絲希望是良性腫瘤,護士拿出來結果的時候,大家都在等,她可能是看結果不好的才叫名字,結果比較好的放一邊,我當時心情特別激動,心跳加快,期盼著她把我的結果放一邊,可是她叫了我的名字!雖然早有預感,大腦還是有片刻的空白,有一瞬間的脫力。我拿著結果有些麻木,不知道也許是失去了情緒。拿到結果我老公還是不愿意接受,覺得肯定是誤診,朋友們也發動關系找各大醫院認識的醫生看結果,答案是相同的。朋友們說:放心看病,經濟上不用擔心,有我們。就這一句話,戳中了我的淚點,感動的稀里嘩啦……這是得病后第一次哭。
接下來,就和家里人商量該在那個醫院住院,手術。7月25日,手術,我被推進去的時候,腦袋還是一片空白的,潛意識不能接受,為什麼我會得癌癥,這不是電視里或者電影里才有嗎?手術后,其實我已經經歷了一次死亡了……術后我迷迷呼呼被推到病房,然后就感覺很冷,一開始加了一個被子,還是冷,漸漸的有些想睡覺,我閉著眼睛,聽見我老公叫護士,叫醫生,中途睜開眼睛看了一眼,病床圍了一圈白大褂,聽見朋友驚恐的叫聲,聽見醫生叫我的名字,讓我醒醒,讓我不許睡覺,然后意識就模糊了……陷入一片黑暗中……原來死亡的感覺是這樣的,沒有痛苦,沒有力氣掙扎,沒有多余的想法,更沒有回馬燈,就是慢慢消失的意識,漸漸陷入黑暗………………… 再次醒來首先感覺到很熱,然后腿邊有個啥東西燙的我一下子縮了回來,原來是我體溫已經下降到冰冷,溫度計也測不出來,我小姑子就用一個瓶子裝的開水,希望能讓我暖和些。我朋友尖叫是因為心電監護儀測量心跳那個波浪線??變成了直線了,血壓也低到11。一群醫生和麻醉科主任還有護士在搶救,科室主任拉著我胳膊叫我的名字,他的聲音堅定而有力,讓我在昏迷狀態中醒來了一次,也就是我睜開眼睛看了一眼那次。也是他成功搶救了我。在此我要感謝當天在場的每一位醫護人員和朋友們!謝謝 !很慶幸自己又活了過來!講一件特別感動我的事(我在做B超的時候,有個阿姨問我得了什麼病,然后告訴我,她跟我一樣,讓我好好吃飯,即使化療再難受也要吃東西,問了我手術時間后,手術那天她去病房看我,直到我清醒她才走,這是事后我老公告訴我的)。
出院休息兩個星期,引流管子拔了以后,就開始為期八個療程的化療,為了不讓我嫌棄自己,我老公提前剃了光頭。這期間受的罪真是一言難盡,嘔吐、掉發、白細胞低等等,用什麼樣的感覺形容呢,就是感覺自己中毒了,就是中毒的感覺,想死又死不了。這不是負面情緒,這是比較客觀的表述。期間我想過這麼難受,不如死了直接,想過放棄,但是病友們互相打氣,總算是扛過去了。中間發生過很多的故事,也見識了人情冷暖,被很多人和事感動過,也深深體會了人性的殘酷。遇見過明明得知女方生病了,仍然堅持結婚,共同面對的。也聽聞女方生病,男人逼迫離婚的,更有甚的,也不離婚,害怕影響自己名聲,更不管你,打電話催著趕緊去死的,真是五味雜陳。化療結束,也到18年了,3月整個月都在放療,共25次,周內每天去,我老公天天陪我。放療的副作用是頸部肌肉灼傷,爛了一個月才好,直到現在依然留著難看的疤痕。
治療終于結束了,生活恢復到幾乎正常的狀態,因為還有每個月去醫院打一次內分泌針,一針當時的價格是1942,現在是1680,三個月復查一次。我當時堅信我堅持正規治療,心態也調整的很好,慢慢接受了自己得了慢性病,盡量的樂觀,不再對生活充滿焦慮,享受慢生活,每天走路一萬步,期間入了多肉坑,看著肉肉們長得那麼慢,生活節奏也慢了下來,病情也平穩,我期待這樣度過三年危險期,五年康復期,十年……就這樣過了兩年,2018年10月復查,發展肺部有一個0.4mm的結節,嚇一大跳,醫生說觀察,即使是派特ct也是不能確診的,讓我三個月后復查,我等了兩個月復查變1.0,驚慌失措的我帶著結果去了北京中科院,期間凌晨排隊掛號等等就不說了,專家說從片子上并不能確診,因為沒有腫大淋巴結,從拍的片子上看,只有一個單純的結節,還是讓繼續觀察。回西安,主任說,安安生生過了年,過完年來再看,就有結果了。其實這種情況在醫學上沒有明確指出確實是轉移,醫生不可能草率的用藥。就這樣2019月3月1日,復查結果出來了,肺轉移!我當天在醫生辦公室哭了一個上午,吵鬧的辦公室那麼多人,卻如此安靜,無限的放大了我的悲傷,我想著辛苦養育我長大的媽媽,對不起,我不孝,將來可能不能伺候您終老。想起可愛的女兒,媽媽對不起,我不在以后,她會多麼可憐,再也見不到媽媽,得不到母愛的溫暖,將來她成長中很多事我還沒有教她。想起我帥帥的老公,對不起,我嫁給了愛情,可是卻不能和你白頭到老,他將來會不會再娶!我不甘心,卻又是那麼的無奈。醫生也被哭的方寸已亂,雖然他們經常見,但是相信他們也不愿意看到病人病情轉移,一旦轉移就盼了死刑,和初診區別就很大了,因為很多乳腺癌患者十幾二十年都好好的。最后一個年輕的男醫生說,哭有啥用麼,如果有用,我們不工作了,陪你哭。總的想辦法治療。
經過和家人商量,我又一次開始化療,之前的picc管在放療結束后拔了,這次是埋輸液港,要做一個小手術,從頸靜脈切一個小口,把輸液管[插·入]近心端,皮下埋一個港座,一塊錢硬幣大小,這樣每次打針就下一個針管就好,這個費用大概是一萬,是不入醫保的。這次化療不掉頭髮,副作用是頭暈,腹脹,噁心,吃的卡陪他濱,副作用是膚色發黑,四肢末梢出現黑色斑點。6月底化療結束,病情在第二個療程結束的時候縮小了一點點,之后一直沒動。化療結束后吃靶向藥維持。我以為可以維持一兩年,事實證明我每次都太樂觀!隔了不到兩個月,病情擴散!!!右肺多發結節,胸膜淋巴結腫大,右鎖骨淋巴結腫大,胸腔積液,我已經明顯感覺到疼痛。于是第三輪化療開始……我這次已經哭不出來了,這次打的順鉑,最難承受的化療藥物……吃的自費的靶向藥,一個月1.5萬,在生病這四年,早就花光了家里所有的錢,這1.5萬的藥我吃著心里也是不安,哎……目前第一個療程已經結束了,等著第二次入院。
這中間的經歷太多太多,不是一言兩語能說得清,思維也跟著這些回憶從前經歷了一遍,寫的很亂,說到具體的體會,簡單總結就是:人生太短暫,活著已經很艱難,認真生活很重要,一定要珍惜身邊的人,是他們的出現,構成了你人生的畫卷,其實我們最后的結局和去處都是一樣,關鍵在于你怎麼活,有些人生命短暫卻燦爛,有些人25歲已經死去,70歲才埋葬。看淡生死,突然覺得人生得到了升華,安心做好當下要做的事,過好當下的每一刻!最難理解的是,為了一些小事情選擇自殺的人,我們這樣的患者有一個大群體,大家有時候會討論,很多病友即使再痛苦,為了家人,女人更多的是為了孩子,一直堅持治療,不輕言放棄,為什麼有些人年紀輕輕,身體健康,遇到一點小事,就跳樓,跳河的。不管遇到任何問題,都不能悲觀,堅持下去,說不定就可以遇見希望,遇見幸福。再就是,最珍貴的永遠都是健康,金錢和物質都是過眼云煙,當然,有錢可以做一些對社會有意義的事,比如捐書,資助貧困學生等。哈哈,說的太多了,自己的人生自己安排。最后借爺爺83歲時對我說的一句話:人活一輩子,開心最重要!
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更新日期2019年11月7日
本來沒想著要更新,回答問題以后收到很多祝福和鼓勵,在此非常感謝朋友們的關心。還有朋友問我好著沒,哈哈,好著呢。
正文:
本來這個方案(第三套方案)的第二次化療應該是9月27日,但是因為國慶放假,醫院把病人清空了,醫生就建議我收假后再住院,于是十月一放假后,我們安排了出行,去了武當山,上山的時候看起來很近,就沒有坐纜車,花了六個半小時,最終我竟然爬上金頂了。
一覽眾山小
10月8號住院化療第二次,第一天入院,第二天打化療,用順鉑?長春瑞濱,口服靶向藥安羅替尼。打下去的當天下午就開始有反應,胃里翻江倒海,吐的一塌糊涂,我邊吐邊想:不就是吐麼,酒喝多了也是吐,全當自己喝醉了,而且越是難受我越要堅持下去,把癌細胞打敗。可能是我這樣想的結果,覺得吐的時候也不是那麼難受了。第三天我拒絕吃飯,開始吐喝下去的水,最后吐胃酸。當天晚上沒有回家,就住在醫院里,我和老公擠一張床。因為打的止吐針,開始昏睡。第四天我幾乎連水也不喝了,一整天躺著,頭疼,肚子脹,嘔吐,渾身不明言狀的難受。閉著眼睛昏睡,期間吐的是膽汁,因為很苦,我老公弄的吃的東西一概沒動,大概三天沒有好好吃東西,下午副作用減輕以后,回家。當天女兒過生日,我不想缺席,不想錯過,可能是兩天沒吃飯,一點勁都沒有,走十米就要休息一下。回家爬樓梯幾乎是兩步就要休息一下。我老公一路攙扶,就差背了。不過我回去女兒很高興,整個生日氣氛也很好,一切都值得了!也能喝一些湯,感覺有些力氣了,于是我得瑟的想:姐我又活過來了!在醫院住了九天。出院。上次的各種不適感慢慢的也感覺不到了,偶爾會牙齦出血,各種滋補湯熬起。
周末帶孩子去公園看菊花
11月5日,又住院啦。這次要評估,看這兩個療程的治療效果如何,所以先不打化療,先做全面檢查,11月7號,檢查結果出來了,肺部結節明顯減少,縮小!這是一個好結果,趕快把結果告訴關心的朋友和病友,她們也很高興,鼓勵我堅持!總算沒有白受罪,醫生說治療效果不錯,繼續化療。于是,今天又開始啦。我有信心面對接下來這幾天的不適反應,再難受也要繼續下去。癌癥之所以可怕,就是因為治療過程太痛苦了,可是我們出院以后和正常人沒什麼區別,我也不想被區別對待。我想鼓勵病友們和遇到困難的朋友們,人生沒有過不去的坎,再痛苦都會過去的,也可能我還沒有到忍受癌痛的時候,但是,為了生活中的各種美好和親人們,在能努力的時刻就要好好努力,加油!
最后,上傳幾張周末帶孩子郊外散步的照片,(一更的時候,不知道能上傳照片……)祝大家每一天都陽光明媚,生活如燦陽絢麗。
最美的還是秋天呀
喜歡這種小清新的感覺