更新日期:2020年1月13日
馬上就到新年了,在此祝所有的朋友們新年快樂,身體健康,生活順意!
很高興順利、平安的度過了2019年,這次更新就不說化療過程中的艱難了。收到了很多鼓勵和祝福,謝謝大家對我的關心和鼓勵,每每看到大家的留言都感到很溫暖、很開心,(因為不想把治療病情當做生活的全部,就很少泡在知乎里,也沒能一一回復大家,很抱歉)萬分感激也只能是感謝和祝福大家了,再次祝關心我、鼓勵我的朋友們和知友們新年快樂,生活能如你所愿!!!
簡單講一下最近治療效果,經過了兩個療程的化療,又到檢查時間了,這次的檢查結果還可以,病情沒有惡化,肺部結節也沒有更明顯的縮小,問了主治醫生和另一個教授,結論是,剩下的可能是一些不敏感的或者是一些介質。
兩天前的ct結果
后期的治療最近一段時間應該是沒有變化。現在我的心態就是努力做到和正常人一樣的生活,治療住院期間再痛苦也積極配合醫生,積極治療,積極了解病情相關的藥物和更多更好的治療方案,抱著樂觀的心態去治療,有著一份能治愈的信念!出院以后就不再去糾結治療的事,在力所能及和條件允許范圍內,盡量讓自己過得舒服就好,吃些自己想吃的東西,做一些自己喜歡的事,偶爾在天氣好的時候找個休閑的地方去感受生活中的小美好。
更新的很亂,考慮到有些朋友看過之前的更新就把新內容放在了最頂層,最后給大家分享兩張2020年第一場雪景圖,祝冬安!新年快樂鴨!
生活風景萬千,定要只爭朝夕,不負昭華!
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真是一言難盡……
2016年7月,正在看海賊王的我,(當時34歲)胳膊動了一下,感覺左胸有點不對勁,不是疼,也不是癢,就是有點不對勁。自己一摸,一個疙瘩,瞬間感覺就不好了,因為不疼不癢突然多了一個疙瘩,預感就不好。趕快給老公打電話,說我可能得了乳腺癌了,他電話里說了句:「神經病」就掛了,但是他還是以最快的速度回來了,我記得我倒在床上哭著說,我要死了。緊接著第二天就去了醫院,醫生只摸了一下,說邊界清晰,沒有橘皮狀皮膚,也不好說,先住院。大概就是這些話。開了住院證。我當時覺得醫生沒有給我確切的答復,有些輕率,就聯系熟人去了另一家西北最好的醫院,加了一個專家號,B超顯示邊界清,不確定,就做了穿刺,結果要等三天。
接下來,就和家里人商量該在那個醫院住院,手術。
出院休息兩個星期,引流管子拔了以后,就開始為期八個療程的化療,為了不讓我嫌棄自己,我老公提前剃了光頭。
治療終于結束了,生活恢復到幾乎正常的狀態,因為還有每個月去醫院打一次內分泌針,一針當時的價格是1942,現在是1680,三個月復查一次。我當時堅信我堅持正規治療,心態也調整的很好,慢慢接受了自己得了慢性病,盡量的樂觀,不再對生活充滿焦慮,享受慢生活,每天走路一萬步,期間入了多肉坑,看著肉肉們長得那麼慢,生活節奏也慢了下來,病情也平穩,我期待這樣度過三年危險期,五年康復期,十年……就這樣過了兩年,2018年10月復查,發展肺部有一個0.4mm的結節,嚇一大跳,醫生說觀察,即使是派特ct也是不能確診的,讓我三個月后復查,我等了兩個月復查變1.0,驚慌失措的我帶著結果去了北京中科院,期間凌晨排隊掛號等等就不說了,專家說從片子上并不能確診,因為沒有腫大淋巴結,從拍的片子上看,只有一個單純的結節,還是讓繼續觀察。
經過和家人商量,我又一次開始化療,之前的picc管在放療結束后拔了,這次是埋輸液港,要做一個小手術,從頸靜脈切一個小口,把輸液管[插·入]近心端,皮下埋一個港座,一塊錢硬幣大小,這樣每次打針就下一個針管就好,這個費用大概是一萬,是不入醫保的。這次化療不掉頭髮,副作用是頭暈,腹脹,噁心,吃的卡陪他濱,副作用是膚色發黑,四肢末梢出現黑色斑點。6月底化療結束,病情在第二個療程結束的時候縮小了一點點,之后一直沒動。化療結束后吃靶向藥維持。我以為可以維持一兩年,事實證明我每次都太樂觀!隔了不到兩個月,病情擴散!!!右肺多發結節,胸膜淋巴結腫大,右鎖骨淋巴結腫大,胸腔積液,我已經明顯感覺到疼痛。
這中間的經歷太多太多,不是一言兩語能說得清,思維也跟著這些回憶從前經歷了一遍,寫的很亂,說到具體的體會,簡單總結就是:人生太短暫,活著已經很艱難,認真生活很重要,一定要珍惜身邊的人,是他們的出現,構成了你人生的畫卷,其實我們最后的結局和去處都是一樣,關鍵在于你怎麼活,有些人生命短暫卻燦爛,有些人25歲已經死去,70歲才埋葬。看淡生死,突然覺得人生得到了升華,安心做好當下要做的事,過好當下的每一刻!最難理解的是,為了一些小事情選擇自殺的人,我們這樣的患者有一個大群體,大家有時候會討論,很多病友即使再痛苦,為了家人,女人更多的是為了孩子,一直堅持治療,不輕言放棄,為什麼有些人年紀輕輕,身體健康,遇到一點小事,就跳樓,跳河的。
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更新日期2019年11月7日
本來沒想著要更新,回答問題以后收到很多祝福和鼓勵,在此非常感謝朋友們的關心。還有朋友問我好著沒,哈哈,好著呢。
正文:
本來這個方案(第三套方案)的第二次化療應該是9月27日,但是因為國慶放假,醫院把病人清空了,醫生就建議我收假后再住院,于是十月一放假后,我們安排了出行,去了武當山,上山的時候看起來很近,就沒有坐纜車,花了六個半小時,最終我竟然爬上金頂了。
一覽眾山小
10月8號住院化療第二次,第一天入院,第二天打化療,用順鉑?長春瑞濱,口服靶向藥安羅替尼。打下去的當天下午就開始有反應,胃里翻江倒海,吐的一塌糊涂,我邊吐邊想:不就是吐麼,酒喝多了也是吐,全當自己喝醉了,而且越是難受我越要堅持下去,把癌細胞打敗。可能是我這樣想的結果,覺得吐的時候也不是那麼難受了。第三天我拒絕吃飯,開始吐喝下去的水,最后吐胃酸。當天晚上沒有回家,就住在醫院里,我和老公擠一張床。因為打的止吐針,開始昏睡。第四天我幾乎連水也不喝了,一整天躺著,頭疼,肚子脹,嘔吐,渾身不明言狀的難受。閉著眼睛昏睡,期間吐的是膽汁,因為很苦,我老公弄的吃的東西一概沒動,大概三天沒有好好吃東西,下午副作用減輕以后,回家。
周末帶孩子去公園看菊花
11月5日,又住院啦。這次要評估,看這兩個療程的治療效果如何,所以先不打化療,先做全面檢查,11月7號,檢查結果出來了,肺部結節明顯減少,縮小!這是一個好結果,趕快把結果告訴關心的朋友和病友,她們也很高興,鼓勵我堅持!總算沒有白受罪,醫生說治療效果不錯,繼續化療。
最后,上傳幾張周末帶孩子郊外散步的照片,(一更的時候,不知道能上傳照片……)祝大家每一天都陽光明媚,生活如燦陽絢麗。
最美的還是秋天呀
喜歡這種小清新的感覺