我，33歲，獨生女，在31歲快結束的時候同認識10年的男友剛結婚，11月初辦的婚禮，12月底本來計劃出去度個蜜月，順便學個自由潛水，和朋友們一起，本來出發時間都定了，我買了漂亮的度假裙，買了泳衣，買了潛水裝備，對于出生在北方三線省會城市的我來說，真的很愛大海，我連上大學都選擇了一個有海的城市，但是這次預謀已久的集體旅行并沒有成行。

我在11月中旬的時候有一次便血，那時候我在上班，蹲在衛生間看到有血也是有些害怕，因為我知道，那不是痔瘡出血，我是一個很有醫學常識的人，平時對身體出現的微小的變化也比較警覺，這次便血的第二天，我就掛了我們這個城市最好的三甲醫院肛腸外科的號，準備去具體看看，雖然曉得這個便血確實有問題，但是身體也并沒有出現過其它另外的癥狀。

總還是覺得自己應該不會有什麼大病，當時醫生指檢告訴我大機率是痔瘡，那時候我真的很高興，希望自己的預判是錯的，但我還是讓醫生開了腸鏡，轉天約了腸鏡去檢查。因為是做的普通腸鏡，所以我全程清醒的看到了我腸道里那個巨大的隆起性腫瘤，腸道只有很小的位置可以供腸鏡通過，那時候躺在腸鏡床上，我清醒的知道，我完了，這東西絕對是腫瘤，我問腸鏡大夫，我說就是這個東西出血唄，他說是的，我看到腸鏡取樣那個瘤體真是一碰就破，醫生安慰我說這個需要做病理的，而且你發現的早，就算是壞東西也肯定是早期。對，當時我也是這麼安慰我自己，在做完腸鏡后，我告訴了我好朋友們這個大機率會是不幸的消息，告訴了我老公，告訴了我爸媽，取消了12月底要出行的計劃，并且在病理結果沒有出來之前，我照常回去上了一周班。別人得病，大機率都是家人知道，我得病，是我自己先知道。我給自己做了一周的心理建設，冷靜的想了想如果病理結果出來，我該怎麼面對我或許所剩不多的余生。

19年12月初，病理結果出來那天，我在單位，對，我在上班，下午出結果，我那天下午很緊張，緊張到手腳麻木，結果是我讓我老公去醫院拿的，我讓他拿到后給我打個電話，但是他沒有，我給他打電話的時候，我已經平靜了下來，當時我是怎麼想的，大約是覺得判決已經出來了。緊張也沒有太大意義，但是我那個「愚蠢」的老公試圖和我爸媽聯合起來騙我，電話打的前言不搭后語，在他試圖遮掩我最終的判決結果的時候，我就知道，這不是個我想聽到的消息。我當天和領導請了假，領導并不樂意那時候放我走，因為年底很忙嘛，我只好拿出了我的病理檢測單，告訴領導，我大約需要做個手術，我沒說我得癌癥了，因為我覺著如果是初期說不定我還能回來上班。

可是生活就是這麼突如其來，我沒想到，除了便血沒有任何癥狀，年年體檢沒有任何問題的我，盡然是結腸癌晚期，是那種很晚的晚期，核磁ct等等一系列檢查下來，我已經多器官轉移，肺，肝，卵巢都有，并且影響到了腎臟，腫瘤包裹了輸尿管，導致左腎萎縮并積水，我自己數了數，肚子里壞了五個器官，真是有夠拿一手爛牌。我家人迅速給我聯系了當地最好的癌癥外科醫生，并拿我的病歷去北京最好的醫院進行了問診，醫生說先化療，看看有沒有手術機會。那麼從20年初，我就開始了化療之旅，我共計化療了18次，開始化療效果不錯，后期再做就有些控制不住，所以我做了兩次大手術。一次切了腸原發灶，剝離了輸尿管，一次切了全部卵巢和子宮，剝離了腸大網膜。

說不上來癌癥更痛苦還是治療過程更痛苦。我化療副作用巨大，整整一年，基本半個月化療一次，有時候會有一些延期，但是副作用折磨的我生不如死，我是個很冷靜的人。冷靜到知道自己癌癥晚期都沒有哭過一次，但是一次次看不到結束的化療，真的讓我精神崩潰，我覺得我得人生沒有意義，為了活著，我只能受盡折磨麼？那麼我為什麼要這樣活著？我在化療期間，哭的歇斯底里，一次次的想要放棄治療。但是身體緩過來一些，我就又能調整自己的心態，覺得自己還能繼續堅持堅持。反正吧，晚期病人，治療沒個頭，心態就很是矛盾。

我是那種分期太晚，又是kras基因突變，her2原癌基因陽性，微衛星穩定，并且不是林奇綜合征的結腸癌患者。總之這些條件限制我可用的靶向藥很少，pd1免疫療法無效，還容易耐藥，且腫瘤容易轉移。

不過我也是虱子多了不怕咬，現在腎臟問題沒解決還插著一根導管，排積液呢。雖然問題眾多，但是在這一年的治療過程中，我竟然還胖了十幾斤，相當于和從前的日子來了場告別，我以前是那種特別愛美，特別注意身材管理，工作能力極強的那種職場「老油條」。畢業以后，10年以來，我對自己的職業規劃一切都實現了，并且按部就班的升了職，有了更好的平台，賺了更多的錢。對我來說，現在的日子和從前完全割裂，我的衣服都小了兩個碼，不能穿了。我的美容儀因為化療藥物，也不敢用了。我的化妝品，美發用品，首飾，護膚品，面膜，基本也都不用了。我平靜的接受了我在因為生病變丑這件事，衣服由真絲襯衫套裙換成了白T牛仔褲，我買了各種款式的帽子，因為我發現假發套真的好麻煩，出門遛彎我實在懶得整理它。我化療最難受的幾天，就連自己洗臉都做不到，我喘著粗氣，坐在凳子上等著我媽端給我洗臉水，等著她幫我擦身體，洗腳，然后趕緊躺到床上，緩一緩才能稍微好受點。我睡不著覺，吃不下飯，我餓的眼冒綠光。說多了都是一把辛酸淚。

2021年我的癌癥又發展了，我來了廣州，這兒有全國有名的腫瘤醫院。我希望能讓我舒服點。治病也佛系了，我真的覺得人的一生都是命運，實在沒必要強求，我不希望我余生都生不如死，有時候覺得為什麼不能安樂死呢，如果我有一天病情進展到了惡液質，我真的想體面的死去，而不是掙扎著活著。我不缺治療資金，我之前的單位有給上大病保險，我媽也給買過大病險，而且前十年我賺的也足夠多，但是真的錢換不來命，我只是不想受罪，我沒有那麼強烈的無論怎樣也想活下去的決心，我只想有品質的活著，或者體面的告別。

可能有人會說我軟弱，但是這又有什麼錯，我不想成為一個抗癌的勇士，我只是想按我的想法過一生而已，不痛苦也是種幸運。

寫這些只是想記錄下我的心情，我盡量挺著。畢竟我還覺著如果是現在的治療方案能控制住，我還有點生活品質，那麼我選擇活著，如果有一天沒品質了，那我就選擇順其自然死了吧。我寫了遺書，堅決不接受過度醫療，不插管，不鼻飼，不進icu，我志愿捐贈眼角膜，我沒辦法接受遺體捐贈，但是癌癥病人的器官也不能捐贈，我能留下的，就只有眼角膜了，希望就算我死了，也能給別人帶去光明。

對了廣州的4月真的好熱，我正在做第18次化療，希望這次結束。我的肺轉移灶會退縮一些，這樣我就不總咳嗽了，希望帶瘤生存的我能有夠好運咯！

2021.4.6

第18次化療用的是貝伐加tas102這兩個藥，這其實已經是結腸癌的三線化療方案了，之前問過病友，因為tas102是個口服藥，總的來說他們用副作用還是比較輕微的，但是對我來說，嘔吐又來了，我吃這個藥也吐，我覺得我得化療過程就是正常吐和特別嚴重的吐這兩個區別。以前用5fu，吐的特別嚴重，我用三個止吐藥也吃不下飯，睡不著覺。現在這個還好，飯還是湊合能吃一口，但是時間好長，口服10天，想想時長，我也是很是惆悵，但是總體來說這個藥稍微讓我輕松了些許。

我喜歡廣州這個南方城市，這里有我的家鄉沒有的綠樹和鮮花，我計劃在體感舒服的時候去周邊走走，聽病友說他們珠海的海邊很漂亮，我不化療的時候覺得我就是一個正常人，除了體力不濟，所以我很坦然的推著輪椅出門浪，一萬步走不了我還能走五千步。

累的時候我就坐著讓我媽推著我，有次在珠江邊遇到個老大爺，他問我為什麼能走還要坐輪椅啊，我說因為我不想困在家周圍三公里范圍內啊，我還想走走停停的看看這個世界呀，所以多個輪椅有什麼關系呢？

2021.4.12

有人問我，為什麼不說我老公，問我離婚了麼？那麼我就說說，對于這場婚姻我的理解。當然，我沒離婚，但我生病后盡量開始疏離我倆的關系。

我們兩人是高中同學，認識十來年了，談了三年多戀愛，真實情況是感情還是很好的，但是婚姻這件事，感情是一方面，現實也是一方面，如果早一個月發現我患癌，我肯定是不會選擇結婚的。我不是一個情感至上的浪漫主義女性，相反，我大約是一個比較少見的相當理性的女性。選擇結婚，是因為我想生一個孩子了，我需要一個生活上和情感上都能互相支撐的丈夫和我一起承擔新生命到來的后續諸多責任。

我覺得婚姻，就是兩個人的一場鄭重的結盟，在此期間，我們共同對抗生活帶給彼此的一切風浪。我們兩人決定結盟的時間太短，就面臨了巨大的風浪。就像船還沒修好，就刮起了台風一樣，強行駛出船港或許就是翻船的結局。

面對這場疾病，我不知道我還能活多久，就算活下來，我也已經失去了太多。我朋友讓我樂觀一點，可我不能盲目自信，也不會盲目樂觀，理智來說，晚期癌癥存活率堪憂，這才是我要必須面對的，為了生存，我也只顧得上我的身體，而顧不上我的婚姻。而對于我丈夫，我能給他最后的溫柔，大約就是不把他拖入到這泥潭里來，我不愿意對他道德綁架，也不樂意考驗人性，沒有人必需要對另一個人負責，這本身就很可笑。年輕的生命未來還有無數種可能，而我，有沒有未來也未可知。

當然，我的想法是基于我的性格，我內心強大而堅定，我接受我的命運帶給我的一切，我們兩個現在每天視頻聯系，我覺得這樣很好，我也沒什麼心理負擔。或許我們的生命最初有交集，最終也會向兩個不同的方向疾馳而去，而這，大約就是命運。

2021.4.25

前幾天的住院篩查心電圖，醫生說我的心臟問題更嚴重了，讓我去看心臟內科醫生，從化療開始，我的心臟問題就一天比一天嚴重，之前只是T波改變，後來加了偶發性室性早搏，再到現在ST-T波改變（心肌缺血）和頻發性室性早搏，我是沒什麼感覺，不過心電圖是總有問題，我其實覺得，要是有一天我是死在心臟問題上，可能我的死亡過程不會被癌癥治療拉的更長，是不是也是種死亡道路？總還是有利有弊？

這兩天我還在開心的逛著大廣州，還去爬了越秀山，景色真是不錯，從中山紀念堂那邊上的山，走到五羊雕塑實在沒力氣繼續往上走了，就在山下打卡了游客照。不過我一定得給我的小心臟點贊，「病當益壯」還能讓我好好爬山。我現在把余生的每一天都當最后一天來認真過，做點自己想做的，而不是醫生讓做的。不過至今為止體重沒掉，是個好兆頭，大概我能比預想中活的更久，那我就可以和這世界慢慢告別。

2021.5.9

最近在做第19次化療，依舊很痛苦，我總是一化療就崩潰，崩潰崩潰就習慣了，哎，我真是每天都在看小紅書上圖文并茂的美食在做心理安慰，能好好吃飯是多麼幸福的一件事情，以前不覺得，現在很是羨慕。好多人問我，我是哪種狀態的便血，為什麼體檢檢查不出來，我覺得我有必要回復一下大家，給大家提個醒。

首先，我發現病情前沒有除便血外任何不適癥狀，便血比較不太正常，是那種單獨拉出來的血塊，黑紅色，和女孩子月經期血塊大小差不多，所以我轉天就去醫院檢查了，如有雷同一定要去檢查一下，不是所有晚期癌癥病人都有很多癥狀出現。

其次，體檢這個事情，「一定要定期做腸胃鏡，一定要定期做腸胃鏡，一定要定期做腸胃鏡」，重要的事情說三遍，我的常規體檢項目包含血檢（含癌胚抗原檢測），尿檢，胸片，甲狀腺，乳腺，腹部，盆腔彩超，肛門指檢，還有一些基礎檢查，還算比較全面，但是，這些檢查，都無法看到空腔臟器，如果有人和我體檢套餐類似，一定要去醫院加腸胃鏡檢查，這是低劑量ct平掃都無法代替的檢查，因為不會有醫生給你無故開增強ct，做增強ct的造影劑會對生育有影響，不是常規檢查，并不需要去做。

而且，很多人便血，醫生看你年輕，有時會忽略腸鏡檢查的重要性，我遇到的第一個醫生，就是在我老公的要求下才給開了普通腸鏡檢查單，不然我這個病，大約再晚發現半年，我是一定會腸梗阻的。屆時能不能活到現在就都是問題了。

腸胃鏡檢查很重要是我在得病后才知道的，可惜晚了，大家一定要重視，腸癌怎麼治，也都是在得病后才學的，學了以后才知道，晚期癌癥沒有那麼多奇跡，癌癥但凡出現遠端器官的多發轉移，就真的需要給自己的生命倒計時了，一年兩年，三年五年的區別而已，但再此之前，我愿盡情享受生活。

2021.5.31

最近廣州疫情是有些嚴重，啊哈，我剛從三亞回來，恰巧趕在了疫情開始的時候出去，好在我住的這個區沒有情況，也沒封街道，希望大廣州疫情控制好，大家都能平平安安。

三亞是個不錯的度假城市，雖然這兩天有些熱，不過我覺得有海風還是體感上比廣州涼快些，芒果菠蘿很好吃，椰子雞真的不合北方人的口味，但是每天晚上在海邊坐一坐，吹吹海風讓我很愉快。南海觀音很壯觀（私心祂能保佑我），蜈支洲島后的山崖很美，亞龍灣的海水很清澈，大東海晚上很熱鬧，實話說比泰國度假更舒適，起碼飛機很快，酒店很好，還不用坐快艇。可惜我現在不敢玩兒水上娛樂項目了，看到別人開摩托艇還是很手癢的緊。我利用化療恢復期出去浪，這次回來該面對階段性檢查了，我從確診開始，活了543天了，最近癌胚抗原一直在漲。也不曉得這個藥到底控制的好不好，希望能有個好結果，對于按天過的我來說就能繼續考慮下次可以去哪兒玩兒了！

2021.6.24

我可真是個倒霉寶寶，前一年我右下側的智齒歷經坎坷的長了一多半出來。這兩天，它又開始在找存在感了，智齒冠周炎盡然開始化膿了，中午漱口看了看，哎，肉里怎麼有白點點，奧，原來是膿，狠了狠心，全擠了出來，真是疼到眼淚掉下來，不過好在炎癥已經快好了，這兩天阿莫西林沒白吃，今天嘴也能張開了，我很是想拔了它，真是沒事兒就牙疼。

故此發微信給我的主治大夫，醫生說要停靶向藥貝伐單抗6周以后才可以拔牙，拔牙過后必須長好才能再打貝伐，拔牙啊，真是耽誤我治療。想了想自己買了沖牙器，決定和這顆破牙死磕到底，反正牙也沒壞掉，好好在家進行細致口腔護理，應該就不會發炎了吧，突然想起來小時候的牙膏廣告，冷熱酸甜，想吃就吃，這是多麼樸實無華的愿望啊！！！

2021.9.22

這真是一場漫長的折磨以及和世界的告別，我還健在，或許挺過4-5年也未可知？最近回到了家鄉，因為病情基本在可控范圍內，而且我其實很是想家。生病的我，大約不愛遠游。我更懷念家鄉飯菜的味道和北方涼爽的氣候，我在咨詢主治醫生后把口服化療藥拖長到一個半月一個療程，我對自己很是寬容，也并不想做任何更激進的治療，就當下的治療也經常讓我感覺特別喪，化療期身體不舒服，覺得世界都是灰色的。

前段時間和病友互通有無的時候，我覺得我可真太淡定了，我根本不想試car-t免疫療法，也不想去參加任何藥物實驗組。我甚至退了全部的腸癌互助群，實在是不想看大家互相打雞血等新藥，與其等那個虛無縹緲的目標，那可能神學更有用，起碼拜拜佛還能讓人得到心靈上的慰藉？新聞上120萬一針的癌癥神藥，上海質子重離子治療，被我不同的朋友轉發給我，我就想說，我都不能用啊喂，癌癥可太多種了，那叫一個五花八門，數不勝數。好姐妹們，不如帶我去五台山搞搞封建迷信讓我覺得更舒適。